TÉMOIGNAGES. Journée du don d’organes. Isabelle, en attente de greffe et Myriam, greffée

TÉMOIGNAGES. Journée du don d’organes. Isabelle, en attente de greffe et Myriam, greffée
TÉMOIGNAGES. Journée du don d’organes. Isabelle, en attente de greffe et Myriam, greffée
Publié le 22/06/2024 à 7h00

Écrit par Catherine Lioult

Le 22 juin est la journée de sensibilisation au don d’organes et à la transplantation. L’occasion de parler à vos proches de votre position par rapport à un acte de solidarité qui sauve des milliers de vies chaque année. « Tous donneurs, tous receveurs », gros plan sur deux femmes particulièrement inquiètes.

« J’ai toujours voulu donner. Je ne me suis jamais posé la question de recevoir !

Ces mots sont ceux d’Isabelle, 54 ans, maman à La Colle-sur-Loup dans les Alpes-Maritimes. Athlétique, pleine d’énergie, elle a découvert par hasard, il y a quatre ans, qu’elle souffrait d’insuffisance rénale, conséquence d’une maladie rare et irréversible,hyalinose segmentaire.

Aujourd’hui, elle est très fatiguée, souvent essoufflée, car ses reins ne fonctionnent qu’à 11 %. Les médecins ne lui ont pas caché la gravité de la situation : d’abord une dialyse pour filtrer son sang – Isabelle a choisi la dialyse péritonéale – et finalement une greffe.

Pour être inscrit au dossier, il existe de nombreux examens permettant de vérifier qu’il n’y a pas d’autres pathologies à traiter au préalable. Cela fait un an et demi que cela est fait.

Là encore, les médecins de l’hôpital Pasteur de Nice, où aura lieu l’opération, ne lui ont pas caché la vérité. Il faudra être patient. Des retards ? Entre deux et quatre ans. Isabelle est honnête : «on a hâte, et en même temps, ça fait terriblement peur. C’est psychologiquement compliqué de recevoir une greffe, de vous dire qu’on va vous appeler parce que quelqu’un qui normalement est proche de votre âge est décédé.».

Je sais aussi que c’est la seule option pour revenir à une vie normale.

Isabelle, en attente d’une greffe

Pour Myriam, 55 ans, maman à Nice, c’est un rendez-vous qu’elle n’oubliera jamais.

La transplantation pulmonaire a eu lieu à l’hôpital Nord de Marseille dans la nuit du 17 au 18 août 2019.

Myriam, double greffée pulmonaire.

Elle avait un peu plus de 40 ans lorsqu’elle a constaté que son insuffisance respiratoire était considérablement altérée. Une situation inexplicable : elle avait les deux poumons endommagés, comme si elle avait fumé trois paquets de cigarettes par jour pendant de nombreuses années.

S’ensuit une longue errance médicale jusqu’à un diagnostic : l’histiocytose de Langerhans. La greffe des deux poumons semble finalement inévitable.

Pas de pronostic vital en jeu, mais l’impossibilité d’exercer son métier de journaliste et de reporter d’image, de faire du sport, avec une fatigue immense au quotidien et un dossier médical qui erre entre Paris, Eure-et-Loire (où elle vivait au temps) et Nice (son nouveau lieu de résidence).

Il faudra attendre plusieurs mois pour être inscrit sur liste d’attente avec un état de santé de plus en plus dégradé, et moins de quatre semaines pour être transplanté.

Elle a eu, dit-elle, beaucoup de chance.

Lorsqu’on m’a annoncé que la greffe était inévitable, je me suis mis dans la peau d’un astronaute. J’ai fait du sport avec mon oxygène en m’assurant d’avoir une bonne alimentation, de la sophrologie et une grande envie de m’en sortir !

Près de cinq ans plus tard, elle profite de sa « nouvelle vie ». Pour elle, “les médicaments anti-rejet ne sont pas une contrainte, mais une discipline ».

Don d’organe? Elle en parle avec les larmes dans la voix. “Quand on perd un être cher, quand il y a un don d’organes, il survit grâce à quelqu’un d’autre et ça ; c’est merveilleux !” De plus, Myriam porte son petit ruban vert, symbole du don d’organes et de la gratitude envers les donneurs, offrant de l’espoir aux patients en attente.

En France, nous sommes tous présumés donneurs. Toute personne qui s’oppose à ce principe doit s’inscrire sur le registre national des refus, ou en informer sa famille. 80 % des Français sont favorables au don de leurs organes après leur décès, et pourtant lorsqu’une personne décède à l’hôpital, le taux de refus dépasse les 36 % lorsque les médecins posent la question à la famille.

Cette opposition s’explique par le fait que ce dernier ne sait pas quelles auraient été les volontés du défunt.

Un donneur peut sauver jusqu’à sept vies !

En France, au 1er janvier 2024, 21 866 patients sont en attente d’une greffe, tous organes confondus. En 2023, 5 634 greffes ont été réalisées, mais 2 à 3 personnes meurent chaque jour faute d’organes.

 
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