Comment surmonter le chagrin blanc pour un soignant ? – .

Célébrer l’anniversaire d’un proche atteint qui ne s’en souvient pas, devoir souvent lui répéter certains événements fondamentaux, ou encore le retour difficile à la réalité de la maladie après un éclair de lucidité… Voici des exemples de situations qui génèrent souvent de choc émotionnel pour les soignants de personnes souffrant d’une forme de démence ou de troubles apparentés.

Dans les derniers stades de la maladie neurodégénérative d’un proche, comme la maladie d’Alzheimer en fin de vie, l’aidant est en proie à des sensations ambiguës, l’impression de ne plus reconnaître son parent. La présence mentale et émotionnelle de ce dernier s’estompe à mesure que ses facultés cognitives diminuent. Pour le conjoint, l’enfant ou encore le frère et la sœur du patient, voir leur relation se dissoudre progressivement est une douleur intense. Une vague d’émotions entre colère, frustration et tristesse, semblable à ce que l’on ressent lors d’un deuil. Mais comment surmonter ce sentiment d’orphelin avant l’heure, cette épreuve difficile que l’on appelle deuil blanc ?

Première étape : comment reconnaître le deuil blanc ?

Le deuil blanc est un deuil sans mort qui apparaît lorsque l’aidant familial doit faire face, de son vivant, à la disparition progressive de la personnalité du parent, de ses projets communs voire de sa reconnaissance mutuelle.

Les soignants ignorent souvent expérimenter le deuil blanc, parce qu’ils n’en ont jamais entendu parler. Cependant, ils ressentent et doivent gérer des sentiments mêlant colère, impuissance, tristesse, culpabilité, frustration et manque… Les mêmes que ceux ressentis lors d’une vraie mort.

Reconnaissez le deuil blanc, c’est accepter la perte de l’être cher tel qu’on l’a connu… Un peu comme un deuil anticipé.

Une situation insolite qu’il est essentiel d’identifier, de comprendre et de nommer. Reconnaître que ce phénomène est normal est une première étape pour faciliter son processus. L’ignorer ne fait qu’augmenter le chagrin.

Comment trouver votre façon de gérer vos émotions ?

Chaque personne a sa propre façon de gérer l’ambivalence entre amour et frustration envers son proche malade. Il existe généralement deux types de deuil blanc :

  • LE ” deuil intuitif », où l’aidant ressent le besoin d’exprimer son flux d’émotions et de pensées à son entourage, aux groupes de soutien, aux psychologues et au personnel soignant.
  • LE ” deuil instrumental », où l’aidant choisit d’intérioriser son deuil pour se concentrer sur l’analyse et l’action, en menant des recherches approfondies sur la pathologie, en prenant en charge les démarches administratives et en gérant les soins. Souvent, cette suractivité entraîne de l’anxiété, de l’agitation ou de l’épuisement.

Renseignez-vous sur la maladie du parent

Apprenez-en davantage sur la maladie de votre proche est également une étape importante pour surmonter le chagrin des Blancs.

Lorsqu’on diagnostique une maladie neurodégénérative, il est nécessaire de comprendre toutes les étapes de la pathologie et de se préparer aux transitions successives. En effet, ces maladies entraînent des changements physiques, des troubles comportementaux et émotionnels difficiles à gérer et à accepter de la part d’une personne que l’on savait si différente.

Ces symptômes comprennent la paranoïa, la perte de mémoire, l’agressivité involontaire et les symptômes dépressifs.

Pour résister à cette pression, l’aidant doit savoir quelle attitude adopter face au changement de comportement du parent. Voici quelques ressources disponibles :

  • Rencontres lors de réunions-ateliers organisées par les associations d’aide-soignants de votre région.
  • Consultation de sites spécialisés sur la pathologie de votre proche.
  • Contact avec des organismes qui peuvent répondre à leurs questions.
  • La recherche d’informations sur les symptômes associés aux différents stades de la maladie, grâce à des retours d’expérience dans les forums et groupes de discussion, ainsi qu’en contactant le personnel soignant, le neurologue et différents intervenants à domicile.

Sans se surcharger d’informations, l’aidant doit faire un minimum de documentation pour éviter de s’enliser dans une boucle d’irritation inutile.

Comment alléger la charge émotionnelle ?

À mesure que son parent décline, l’aidant se retrouve souvent fragilisé par la fatigue et les tensions liées à la maladie. De plus, la perspective de la fin de vie imminente de l’être cher ajoute une pression constante, telle une épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête.

Voici quelques conseils pour préserver votre équilibre émotionnel :

  • Entourez-vous de soutien et de confiance, notamment avec des groupes d’entraide et de discussion, ainsi que des sociétés spécialisées dans les maladies comme Alzheimer ; les professionnels de la santé, les acteurs du réseau de la santé et des services sociaux; de vos proches : famille, amis ou collègues de confiance.
  • Rejoignez et participez à un groupe de soutien combler la solitude, se sentir compris et écouté sans jugement extérieur. Ces réunions sont riches d’outils et de ressources pour garder le moral et faciliter le quotidien.
  • Prenez du temps pour vous, grâce entre autres au placement temporaire en EHPAD. Cette solution de soins en institution vous permet de libérer quelques heures ou quelques jours pour souffler, vous recentrer sur votre bien-être mental et physique, renouer avec votre famille et conserver votre énergie pour des activités entre amis. Pour rappel, prendre soin de soi, c’est pouvoir continuer prendre soin de votre proche malade.

Accepter les changements du proche malade

Entretenir une relation affective avec son parent malgré des changements de comportement représente un équilibre délicat à trouver. Cela nécessiteaccepter que cette évolution fait partie intégrante de la maladie.

Or, l’aidant éprouve souvent des émotions semblables à celles d’une personne qui a perdu un proche, comme si son proche n’était déjà plus là. Même s’il continue d’aimer son parent, il souffre de ne plus le reconnaître. Ce sentiment peut conduire à une forte culpabilité, parfois accompagnée d’une envie de rejeter l’être aimé qui n’est plus le même qu’avant. Tandis qu’en même temps, une partie de lui s’accroche à des petits moments de lucidité…

comprendre les changements chez un proche pour surmonter le chagrin blanc

Bien que différents, les échanges avec le parent conservent toute leur valeur. La personne malade reste un être humain avec des émotions, des sentiments et un besoin de proximité.

L’objectif est de continuer à lui offrir un quotidien décent et de l’amour, sans lui faire ressentir votre mal-être ni un sentiment d’abandon qui pourrait faire souffrir tout le monde.

Préparer la fin de vie

Préparer la fin de vie de votre proche est une étape délicate de processus de deuil blanc. D’autant que les soignants assument une grande responsabilité. Interlocuteurs privilégiés du personnel médical, ils participent aux décisions concernant les options de soins et de traitements, les projets de fin de vie de leurs proches, ainsi qu’à la mise en œuvre des soins palliatifs… Dans le but de prolonger leur espérance de vie et d’améliorer leur qualité. de la vie.

Pour canaliser le stress et l’anxiété qui accompagnent cette période, le soutien des professionnels de santé, d’une doula de fin de vie et de spécialistes en soins palliatifs est incontestable. Ces experts sont capables d’anticiper les besoins d’une personne âgée en fin de vie et d’aider les soignants à prendre les meilleures décisions concernant les soins à prodiguer.

Contrairement au processus de deuil traditionnel, entouré de rituels tels que des funérailles, des discours d’adieu et des rassemblements où la tristesse est partagée, le deuil blanc n’implique pas de rituel établi. Il s’agit d’un processus solitaire, inconscient et progressif vécu par l’aidant. Une situation souvent difficile à comprendre et à percevoir pour ceux de l’extérieur, car l’être aimé est toujours physiquement présent. Pourtant, à chaque étape du deuil blanc, le soutien est la clé pour tenir le coup.

 
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