Dans la Somme, Cathy souffre de la même maladie que Céline Dion et souhaiterait que les recherches avancent

Dans la Somme, Cathy souffre de la même maladie que Céline Dion et souhaiterait que les recherches avancent
Dans la Somme, Cathy souffre de la même maladie que Céline Dion et souhaiterait que les recherches avancent

La vie de Cathy Israel, une Picardie de 58 ans a changé en 2019, lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’une maladie auto-immune extrêmement rare : le syndrome dit de l’homme raide. « Un matin, j’ai été hospitalisé inconscient, je ne m’étais pas levé. L’ambulance est venue me chercher à la maison”se souvient Cathy, qui a décidé de parler “pour la première fois de sa maladie” en dehors de son entourage proche ou de l’équipe médicale qui le suivait.

“Emprisonné dans ce corps.”

Après trois semaines d’hospitalisation en neurologie, un premier verdict : Cathy a eu un crise d’épilepsie. Le couperet tombera quelques mois plus tard, après plusieurs analyses qui révèlent un taux anti-Gad 65 positif. « On m’a dit que je souffrais de la maladie du raide, que je ne connaissais absolument paselle dit. « Au début, je ne m’en rendais pas vraiment compte car mon état n’était pas aussi avancé qu’aujourd’hui. C’est maintenant que je réalise que c’est vraiment une maladie très invalidante. Je suis emprisonné dans ce corps.

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Parce que la santé de Cathy se détériore. « Jusqu’à il y a un an, je n’avais pas besoin de canne. Et peut-être que je passerai bientôt de la canne au fauteuil roulant. Je souffre principalement de raideurs sur tout le corps, au niveau de la nuque, des bras, des jambes, des chevilles, etc. Ce sont des douleurs constantes au quotidien. Quand je me lève le matin, je suis raide. Et la douleur n’est pas contrôlable. J’ai régulièrement des spasmes qui peuvent être dus à un bruit soudain qui me fait sursauter et je deviens raide. Je peux aussi avoir des accès de courbatures qui durent environ trois ou quatre heures. Mon corps se bloque, se recroqueville. J’attends que cela arrive, mais c’est extrêmement douloureux.

La solitude de la maladie

Cette maladie humaine rare bouleverse complètement le quotidien de Cathy et de ses proches. «Je n’ai pas travaillé depuis deux ans. La vie sociale est plus compliquée, je reçois de moins en moins chez moi. Je ne fais plus de courses seule, je ne fais plus de sport seule, je ne marche plus seule, de peur de toujours tomber. En fait, chaque matin, je me demande comment je vais gérer la journée, car en réalité, je ne sais pas comment mon corps va réagir.

Cathy Israel est suivie par une équipe du service de neurologie du CHU d’Amiens et effectue deux séjours annuels de rééducation à Corbie. Depuis un peu plus de deux ans, elle reçoit également des transfusions d’immunoglobulines, deux jours par mois. “C’est un traitement lourd, avec des effets secondaires graves. J’aimerais bien l’arrêter mais a priori, ce n’est pas possible. Comme il y a très peu de cas, nous n’avons aucun recul sur l’homme raide. Je ne sais pas si c’est un traitement qui stabilise la maladie ou l’empêche de progresser.elle explique.

« C’est dur parce que, même si nous ne sommes pas nombreux, nous existons quand même !

« Je n’ai jamais entendu parler de recherche scientifique. Et c’est difficile parce que même si nous ne sommes pas nombreux, nous existons toujours. Depuis que Céline Dion a annoncé qu’elle souffrait également de la maladie de l’homme raide, Cathy a repris un peu d’espoir. “Je me dis qu’au moins les recherches vont peut-être avancer. On pourrait en effet trouver un traitement adapté à cette maladie..» La couverture médiatique du syndrome de l’homme raide a permis à Cathy d’identifier d’autres personnes atteintes avec lesquelles elle correspondait. Elle aimerait pouvoir discuter avec Céline Dion.

 
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