@Rachael Crowe
«Nous sommes perdus et tellement impuissants face à cette maladie” :les professionnels de l’association Alzheimer Belgique entendent cette phrase tous les jours.
A l’occasion de cette Journée Mondiale Alzheimer, l’Association Belge Alzheimer a souhaité, via un communiqué, mettre en avant les témoignages d’aidants proches, « qui sont souvent oubliés » et qui voient aussi leur vie bouleversée.
« Personne n’est préparé à l’arrivée d’une maladie neurodégénérative et souvent, après le diagnostic ou lorsque la vie quotidienne se complique, les familles se sentent totalement perdues et ne savent pas vers qui se tourner. »explique Marie Bourcy, directrice de l’Association belge Alzheimer.
La maladie affecte également l’entourage de la personne atteinte.
L’accompagnement des patients est complexe : la maladie aura des impacts différents sur chaque personne et les besoins en matière de prise en charge médicale et psychosociale sont multiples. Les témoignages d’Alain ou de Brigitte témoignent de l’impact de la maladie sur leur quotidien de proches aidants et notamment de leur conjoint.
Pour Alain, « Le plus dur à vivre, c’est de ne plus pouvoir communiquer et partager. Notre quotidien depuis notre rencontre en 1970 a été bouleversé : ma femme ne s’intéresse plus à rien. »
Comme conseillé par l’association, Alain met tout en œuvre pour continuer à créer des moments ensemble, comme « Yoga et marche nordique, petites balades dans le quartier et vélo. Depuis mai 2023, j’ai équipé un vélo cargo d’un siège à l’arrière pour que ma femme puisse s’asseoir dessus. »
Pour Brigitte, ce n’est pas « Ce n’est pas facile de voir cet homme élégant, sportif et fier sombrer peu à peu dans un état où le quotidien semble devenir si pesant qu’il ne sait plus choisir ses vêtements, ranger et surtout… ne plus trouver les mots, ne plus composer ses phrases et finir par se résigner à ne rien dire. Plus de mots croisés qu’il aimait tant, plus de lecture, plus d’intérêt pour quoi que ce soit. »
Comme l’explique Eugénie Lemaire, ergothérapeute à l’Association Alzheimer Belgique : « Ce qui rend la gestion de cette maladie si épuisante, c’est que votre entourage doit constamment s’adapter. »
Que faire de votre proche malade une fois le diagnostic posé ?
Axelle se souvient de l’annonce du diagnostic de son conjoint : « Tout le monde autour de nous était désolé, impuissant, abasourdi, incrédule, mais aussi incapable de comprendre ou d’aider de manière adéquate. Lorsque nous assistons à une réunion de voisins ou d’amis éloignés, je me sens parfois dépassée et profondément blessée par l’incompréhension, voire le jugement négatif ou la moquerie cachée de certains envers mon mari. »
Personne ne peut prédire l’évolution de la maladie. Mais pour l’aidant, il est essentiel de fixer des limites et de réévaluer régulièrement son projet de vie.
Dominique est consciente de la progression de la maladie de sa mère et nous confie qu’elle « J’essaie de rester forte grâce à l’aide que j’ai pu trouver, au centre de jour et chez le gériatre de ma mère. Je repousse mon départ de l’institution mais je sais que garder ma mère à la maison ne sera plus possible à un moment donné. »
Comme le souligne Marie Bourcy, « Si le maintien à domicile est le souhait de la personne malade et de son proche aidant, il est important de se faire aider, d’être soutenu dans la vie quotidienne et de maintenir une vie active, tant pour la personne malade que pour son proche aidant. Au sein de l’Association Alzheimer Belgique, nous organisons et développons des groupes de discussion et des activités depuis 1985. Récemment, nous avons été actifs, entre autres, dans le projet de prescriptions muséales à Bruxelles, dans le but d’améliorer l’accessibilité aux sites culturels également pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. »
Aujourd’hui en Belgique, il existe très peu d’endroits centralisant les informations sur cette maladie. Dans la plupart des cas, ce sont des rencontres fortuites qui orientent les familles vers les aides existantes.
« Le système de santé belge permet l’accès au diagnostic et aux soins médicaux (quand il existe) mais prend peu en compte les aspects psychosociaux pour la personne malade et ses proches aidants. Sans le soutien et l’accompagnement de professionnels aguerris, les familles sont débordées. Les professionnels sont également confrontés à des situations complexes et ne « tiennent » que s’ils sont formés, accompagnés, encadrés et soutenus. »explique Karin Van Loon, présidente de l’Association belge Alzheimer.
Le 21 septembre, Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, est l’occasion de rappeler que nous ne devons pas rester seuls avec nos questionnements et faire face aux difficultés. « Les associations comme Alzheimer Belgique existent pour soutenir les patients, les proches aidants et les professionnels. »
Retrouvez tous les témoignages sur le site de l’Association Alzheimer Belgique, aalz.be.
