Atteinte d’une maladie neurodégénérative très rare, elle organise le premier karaoké pour enfants à Miramas

Atteinte d’une maladie neurodégénérative très rare, elle organise le premier karaoké pour enfants à Miramas
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« Entre la crise sanitaire, les difficultés à trouver une chambre et surtout mes séjours à l’hôpital pour changer, une fois par mois, mon cathéter central, ma sonde de jéjunostomie, tous les deux mois, et subir des opérations lourdes une fois par mois. trimestre, j’avais un peu mis mon association de côté. Aujourd’hui, je suis épuisé. Les derniers mois ont été pénibles, mais je dois réagir sinon je m’ennuie. Comme j’aime le dire, je suis une personne handicapée hyperactive.

Miramassean Carine de Giacomi souffre du syndrome de Riley-Day ou dysautonomie familiale, une maladie neurodégénérative très rare, qui affecte ses organes, ses muscles et ses os.

Animation grand public une fois par mois

Malgré sa fatigue, Carine a décidé de relancer son association, Petites mains de fée. Une structure qui lui permet d’améliorer son quotidien, en finançant notamment l’achat du matériel médical nécessaire à ses soins.

Pendant les vacances scolaires de printemps, j’organise un karaoké pour les enfantselle explique. Elle est prévue le samedi 4 mai à 15 heures, à la salle Colomb. J’ai également obtenu un créneau pour proposer, une fois par mois, des événements grand public. Des ateliers liés à mes passions, aux activités manuelles mais surtout au chant», détaille la Miramasséenne, qui participe à de nombreuses compétitions dans la région.

Pour m’aider dans mon combat, je peux compter – et je les remercie – sur le soutien de ma famille, des sponsors de l’association, des bénévoles du Vélo Club Miramas et de mes infirmières. C’est grâce à eux que je garde», conclut Carine de Giacomi, qui espère que les petits Miramassiens viendront nombreux chanter ce samedi 4 mai 2024.

Participer

Le premier karaoké pour les enfants de l’association Petites mains de fée est prévu ce samedi 4 mai à partir de 15h, à la Salle Colomb de Miramas.

Entrée : 5 euros par enfant avec une boisson offerte et présence d’un accompagnateur obligatoire (accès gratuit).

Pour aider Carine de Giacomi et son association Petites mains de fée : 06 34 19 83 79. Facebook : association Petites mains de fée le combat de Carine.

 
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