L’année dernière, environ 7 % des décès enregistrés au Québec sont survenus à la suite d’une demande d’aide médicale à mourir, un pourcentage qui nous place au premier rang mondial à cet égard. Comment expliquer notre ferveur envers l’aide médicale à mourir ? Parce qu’elle coche plusieurs cases sur la liste des éléments qui constituent ce qui est maintenant considéré comme une bonne mort au Québec, suggère une étude qui vient d’être publiée dans la revue Mortalité.
L’équipe de recherche de l’Université Laval qui a réalisé cette étude a mené des entrevues auprès de 16 personnes – personnes hospitalisées en gériatrie et leurs proches, gériatres et autres membres du personnel soignant – afin d’identifier les éléments que nous devons rassembler pour avoir une « belle la mort”.
«Aujourd’hui, la plupart des gens meurent à l’hôpital après avoir épuisé tous les remèdes médicaux pouvant prolonger la vie», souligne le responsable de l’étude, Félix Pageau, gériatre, chercheur en éthique et professeur à la Faculté de médecine. médecine de l’Université Laval. C’est très différent de ce qui existait il y a à peine un siècle. Par nécessité, ce qui est considéré comme une « belle mort » a beaucoup évolué au fil du temps. L’adoption de la loi légalisant l’aide médicale à mourir, en 2015, a également modifié les attentes en matière de fin de vie.
Les réponses des personnes ayant participé à l’étude ont permis d’identifier quelques éléments sur lesquels il existe un consensus. Les gens veulent une mort sans souffrance physique et psychologique, sans douleur ni inconfort et sans détresse physique ou psychologique. «Ces éléments se chevauchent, mais il y a une gradation dans leur intensité», précise le professeur Pageau, qui a lui-même réalisé les entrevues dans le cadre d’une maîtrise en philosophie.
De plus, les personnes ayant participé à l’étude estiment qu’il est essentiel de pouvoir compter sur le soutien de l’équipe soignante, de la famille et des proches. « Ils ne veulent pas mourir seuls. Ils réalisent que ce qui compte vraiment à la fin d’une vie, ce n’est pas la richesse accumulée, mais les relations qu’ils ont établies avec les autres », souligne Félix Pageau.
Enfin, l’autre élément qui fait consensus est le désir de terminer ses journées dans un environnement physique apaisant. Fait révélateur, certains travailleurs de la santé ont souligné que leur lieu de travail était un endroit horrible où mourir. « Les unités de soins aigus ont été conçues pour assurer l’efficacité du travail des équipes soignantes », rappelle le professeur Pageau. Peu d’attention a été accordée à l’esthétique et au design. Là encore, en fin de vie, les gens reviennent à l’essentiel et veulent être entourés de beauté.
-Deux autres items ont été fréquemment mentionnés par les participants à l’étude, mais les préférences exprimées allaient dans des directions opposées. Certaines personnes souhaitent rester conscientes jusqu’au bout pour pouvoir communiquer avec leurs proches, tandis que d’autres préféreraient mourir dans leur sommeil ou sans en avoir conscience. Même divergence de vues concernant la rapidité de la mort. Certaines personnes souhaitent une mort soudaine, tandis que d’autres préfèrent avoir le temps de se préparer et de dire au revoir à leurs proches.
— Félix Pageau, sur l’importance accordée à être entouré de ses proches en fin de vie
« L’aide médicale à mourir regroupe plusieurs des éléments qui font une « belle mort », note le professeur Pageau. C’est sans doute ce qui explique le fort soutien populaire en faveur de sa légalisation. Culturellement, la population québécoise était là.»
Il existe d’autres moyens d’aider davantage de personnes à connaître une « belle mort », poursuit-il. « Si notre système de santé pouvait allouer davantage de ressources aux soins palliatifs et aux soins à domicile, nous nous rapprocherions de l’idéal de fin de vie pour une grande partie de la population. »
Outre le professeur Pageau, les signataires de l’étude publiée dans Mortalité sont Ariane Plaisance, qui était doctorante en santé communautaire à l’Université Laval au moment de l’étude, et Vincent Marchildon, qui était résident en médecine interne à l’Université Laval au moment de l’étude.
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