Une réunion de sensibilisation a été organisée samedi à Rabat sur le thème “le bien-être et la prise en charge des patients atteints du syndrome de Marfan”, dans le but de sensibiliser l’opinion publique à la souffrance des patients atteints de cette maladie.
Cette rencontre, organisée par l’association SOS Marfan, la commune d’Agdal-Riyad et la Fédération Royale Marocaine du Sport pour Tous, à l’occasion de la 2ème Journée Nationale du Syndrome de Marfan, a été l’occasion de mettre en lumière cette maladie rare de sous de nombreux angles, ainsi que les difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes atteintes d’une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif qui provoque des maladies des yeux, des os, du cœur, des vaisseaux, des poumons et de l’ensemble du système. système nerveux central.
A cette occasion, la présidente de l’association SOS Marfan, Fatima Bousdig, a souligné que cette maladie affecte son corps depuis sa naissance, lui faisant perdre certaines de ses fonctions corporelles, soulignant les séquences quotidiennes du combat que le patient mène contre les effets. de ce syndrome, rapporte la MAP.
Il a souligné, dans une déclaration à la MAP, que l’objectif de cette rencontre est de sensibiliser le public à cette maladie encore peu connue d’une grande partie de la population, exprimant l’espoir de “créer un centre multidisciplinaire pour le traitement et la prise en charge”. des patients, en leur offrant des soins complets sans avoir à se déplacer pour consulter des médecins de différentes spécialités.
De son côté, le spécialiste en chirurgie cardiovasculaire Réda Belhaj a relevé que ce syndrome touche le cœur, les valvules, les os et les yeux, soulignant l’importance du diagnostic et du diagnostic précoce des symptômes de cette maladie, notamment ceux touchant la valvule et le cœur.
A cet effet, il a présenté une présentation scientifique sur l’aspect médical du syndrome, à travers la définition de ses symptômes et l’identification des méthodes d’intervention médicale pour le traitement, soulignant que toutes les ressources sont disponibles pour guérir cette maladie et minimiser les effets de ses complications. .
-La psychologue Amina Askour a, pour sa part, souligné l’importance du traitement psychologique des personnes atteintes de cette maladie rare, leur garantissant un accompagnement en se familiarisant avec la maladie et ses effets, ainsi que des pistes pour surmonter certains problèmes. les problèmes qui se posent.
Dans une déclaration similaire, il a souligné que cette maladie crée un état de déni chez le patient et le fait tomber dans un état dépressif, car les complications du syndrome compromettent le fonctionnement normal et l’exécution des activités quotidiennes.
Le syndrome de Marfan est causé par des mutations dans le gène qui code pour une protéine appelée fibrilline, qui permet au tissu conjonctif de maintenir sa force.
Les symptômes du syndrome de Marfan peuvent varier de légers à graves. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de Marfan ne remarquent jamais les symptômes. Pour certains, les symptômes peuvent n’apparaître qu’à l’âge adulte.
