Atteinte de « maladies invisibles », cette femme de 30 ans a passé la moitié de sa vie à l’hôpital

Une jeune femme de 30 ans qui a passé la moitié de sa vie à l’hôpital en raison de « maladies invisibles » et de douleurs chroniques déplore le manque de considération de la communauté médicale envers les patients dans sa situation.

“Je ne compte même plus toutes les fois où on m’a dit que je n’avais rien parce que mes prises de sang et mes examens semblaient bons, que je devrais aller voir un psychiatre parce que tout était dans ma tête”, confie-t-il. Journal Kymberly Lavoie.

Tout a commencé en 2007 lorsque la jeune femme, aujourd’hui âgée de 30 ans, est victime d’une hémorragie externe aux toilettes. Après un passage aux soins intensifs et de nombreux examens, on lui a diagnostiqué une colique ulcéreuse.

Il s’agissait du premier d’une série d’hospitalisations qui ont duré plus de 15 ans. Dans les années qui ont suivi, on lui a diagnostiqué de nombreuses maladies gastro-intestinales, notamment une péritonite aiguë, une gastroparésie et la maladie de Crohn.

« J’ai passé mon lycée à l’hôpital, j’ai donc dû attendre 13 ans pour pouvoir le terminer. Je viens d’avoir mon diplôme», explique celle qui devait débuter sa technique d’infirmière.

Manque de reconnaissance

Aujourd’hui, M.^moi Lavoie souffre de douleurs chroniques après avoir subi plus d’une trentaine d’interventions chirurgicales en près de quinze ans. Une situation qui l’a obligée à être de nouveau hospitalisée récemment, incapable de se déplacer notamment en raison de fortes douleurs au ventre.

« Ils se sont concentrés sur ma maladie de Crohn alors que je sais que ce n’est pas le problème. J’ai l’impression de partir doucement, mais ils m’ont renvoyée chez moi sans m’écouter… » déplore celle qui a finalement dû annuler sa séance au cégep.

• Écoutez la chronique santé avec Émilie Pelletier Grenier, journaliste et future infirmière via Radio QUB :

La douleur chronique fait partie de ces maladies dites invisibles, invisibles à l’œil nu et dont l’origine est difficile à identifier.

« C’est difficile pour les patients qui en souffrent car souvent ils ne sont pas pris au sérieux. Il faut se battre pour que ce phénomène soit reconnu même au niveau médical», explique Pierre Genest, président de l’Association québécoise de la douleur chronique.

Pas seul

Un plan d’action a été lancé par le ministère de la Santé en 2021 pour améliorer l’accès aux services des usagers souffrant de douleurs chroniques. Mais plusieurs personnes peuvent passer des années avant de recevoir un diagnostic, explique M. Genest.

« Très souvent, ces personnes sont aussi aux prises avec les compagnies d’assurance, la CNESST, la SAAQ et autres qui demandent des rapports médicaux qui tardent à arriver », souligne-t-il.

C’est ce qu’a remarqué Kymberly Lavoie lorsqu’elle a commencé à raconter son histoire sur le réseau social TikTok. Là, elle a trouvé une communauté qui la soutient dans cette épreuve.

« J’ai réalisé que nous étions des milliers dans la même situation, que je n’étais pas seul. Ils me poussent à ne pas abandonner”, conclut la jeune femme.