Amanda Piquet, neurologue à l’université du Colorado, spécialiste de la maladie touchant Céline Dion, a accepté de répondre aux équipes de BFMTV « Ligne Rouge ». Elle raconte comment le chanteur a pu revenir sur scène lors des Jeux Olympiques de Paris.
Le 26 juillet, Céline Dion faisait un retour fracassant, au sommet de la Tour Eiffel, scrutée par plus d’un milliard de téléspectateurs. Une prestation pour la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques qui tient presque du miracle pour la chanteuse, qui a appris il y a quelques années qu’elle souffrait d’une pathologie auto-immune rarissime, et qui s’est battue pour chanter à nouveau.
Si Céline Dion a pu remonter sur scène malgré cette maladie invalidante qu’est le syndrome de l’homme raide, c’est notamment grâce à Amanda Piquet, neurologue à l’université du Colorado, l’une des rares spécialistes au monde de cette pathologie. Elle a été le premier médecin à diagnostiquer les problèmes de santé de Céline Dion.
« Elle est venue nous voir au CHU de Denver, pour notre expertise sur les maladies auto-immunes », se souvient-elle, interviewée par BFMTV.
« Elle présentait des symptômes similaires à ceux de beaucoup de patients, des spasmes douloureux et débilitants. Nous avons donc commencé à travailler ensemble et nous avons développé une très bonne relation.
Heures de formation
En décembre 2022, Céline Dion décide deinformer ses fans. Elle publie une vidéo sur les réseaux sociaux. « Récemment, on m’a diagnostiqué un trouble neurologique très rare appelé syndrome de l’homme raide. »
Cette maladie incurable, qui touche une à deux personnes sur 100 000, dont Céline Dion souffre en réalité depuis des années, presque 17 ans. Avant que le diagnostic ne soit posé, elle prenait du diazépam, un médicament communément appelé Valium, à une « dose mortelle » pour tenter de gérer les symptômes qu’elle éprouvait et continuer à se produire sur scène.
Lorsque le diagnostic est posé, le chanteur effectue de multiples voyages à Denver au cours de l’année 2023. Avec le docteur Piquet, ils mettent en place un protocole de traitement. Cinq jours par semaine, la chanteuse suit un programme physique : des heures d’entraînement pour adoucir chaque membre de son corps, jusqu’aux cordes vocales.
Cet entraînement vise à ralentir la progression des symptômes. En plus d’un lourd traitement médicamenteux, le chanteur bénéficie de thérapies mentales et de séances de relaxation.
« On ne peut pas faire disparaître la maladie »
« Le syndrome de la personne raide est une maladie auto-immune évolutive qui touche le système nerveux central », explique le spécialiste.
« C’est comme si vous ne parveniez plus à contrôler vos muscles. Vous recevez des messages contradictoires de contractions et d’étirements, ce qui provoque des spasmes musculaires. Et une chose en entraîne une autre, la difficulté à marcher.
Ces terribles symptômes, Céline Dion les dévoile dans le documentaire Je suis : Céline Diondiffusée sur Amazon Prime en juin 2024. On la voit en plein spasme. Son retour sur scène paraît alors bien hypothétique. Pourtant, un peu plus d’un mois plus tard, elle est là, sur la Tour Eiffel, pour jouer L’hymne à l’amour d’Edith Piaf.
Mais le combat n’est pas terminé, souligne Amanda Piquet. «Même avec nos meilleurs traitements, on ne fait pas disparaître la maladie», rappelle le spécialiste. « Mais cela peut être géré, je le compare souvent au diabète. Il y a des hauts et des bas, mais quand on trouve le bon traitement, il y a plus de bons jours que de mauvais.
Céline Dion : La Dame de ferun document Red Line de Caroline Mier, Jérémy Muller, Lucille Hemmen et Charlotte Xemard, diffusé sur BFMTV ce dimanche 22 décembre à 20h50 et déjà disponible sur RMC BFM Play.
Caroline Mier, Jérémy Muller, Lucille Hemmen et Charlotte Xemard avec Magali Rangin
