“C’est un Téléthon un peu particulier pour nous”, une famille lotoise raconte son combat et ses espoirs contre la myopathie de Duchenne

Dans quel état d’esprit êtes-vous à la veille de cette nouvelle édition du Téléthon ?

C’est un Téléthon un peu particulier pour nous puisque nous serons sur le plateau vendredi soir à Paris, pour rencontrer la famille du petit Sacha. Il est l’un des ambassadeurs cette année et souffre également de la dystrophie musculaire de Duchenne. Sacha a pu bénéficier d’un traitement, d’un essai de thérapie génique et c’est…. impressionnant ! J’interviendrai auprès de Jean, notre aîné. C’est plein de sentiments mitigés, d’espoir que l’on arrive à la fin de la dystrophie musculaire de Duchenne. Quand on voit des résultats dans une publication scientifique, sur un journal, ce n’est pas la même chose que quand on voit un enfant monter les escaliers, se lever et courir… Aujourd’hui, il a beaucoup d’émotion et de pensées pour toutes les familles qui se sont battues. . Nous ressentons une forme de tristesse pour tous ceux qui sont morts sur le terrain d’honneur et une grande joie de savoir qu’un traitement verra le jour.

A lire aussi :
Lot : du Gréalou à Paris, la famille Tabel témoigne pour le Téléthon

Dans combien de temps ce traitement pourrait-il être développé ?

Pour l’instant, nous n’avons aucune perspective. Nous avons du recul sur des chiens traités depuis près de dix ans avec ce produit et qui mourront de vieillesse. Mais le développement clinique est très, très, très long. Le temps de la recherche n’est pas le temps des malades. Pour Sacha, les résultats étaient visibles au bout de quelques semaines avec une amélioration de ses capacités musculaires. Ce qui le dérange aujourd’hui, c’est qu’il n’est pas aussi fort que ses camarades de sa classe en sport. Pour nous, nous n’en sommes pas encore là. Nous serions déjà très heureux si l’état des garçons se stabilise et qu’ils se rétablissent. On ne veut même pas rêver qu’ils fonctionneront un jour… Mais cet essai de thérapie génique est un immense espoir.

Comment vont Jean et Luc qui sont adolescents aujourd’hui ?

Jean et Luc sont très impressionnés par ces résultats. Moralement, ils se portent très bien. Physiquement c’est très compliqué, surtout pour Luc. Hormis le niveau cardiaque et respiratoire, tout le reste est compliqué. Les repas sont longs car il a du mal à avaler. Mais il en a l’envie. Jean n’est pas aussi endommagé que son frère. Mais la maladie fait son travail destructeur. Le petit Sacha a été diagnostiqué à l’âge de deux ans alors qu’il ne présentait aucun symptôme. Ils ont fait un test et ont trouvé la dystrophie musculaire de Duchenne. C’est un dépistage très très précoce qui intervient en moyenne plutôt à 4 ans et pour nous même plus tard à 7 et 9 ans. La mère de Sacha avait regardé le Téléthon et écouté le témoignage d’une des familles. C’était notre première année il y a six ans. Elle m’a contacté et j’ai pris le temps de lui répondre. Il existe donc une petite connexion qui perdure aujourd’hui.

Vous êtes impliqué au sein de l’AFM. Que représente le Téléthon pour les familles comme vous qui témoignent et se mobilisent ?

Avant que les autorités sanitaires ne délivrent une autorisation, ces recherches doivent pouvoir être complétées. Et ce sont des dizaines et des dizaines de millions d’euros dont nous avons besoin. C’est une grosse affaire pour une association qui compte sur la générosité des donateurs, mais il faut aller au bout et le plus vite possible. Notre objectif est d’avoir un produit autorisé, efficace et à un prix accessible à tous. Le Téléthon, c’est toujours une ambiance très particulière, des gens qui se rassemblent et mènent un combat commun. C’est toujours plein d’émotion et plein d’espoir. Un moment à ne pas manquer.

Et localement, comment suivez-vous la mobilisation ?

Nous ne serons pas présents, notamment à Cardaillac où nous sommes les sponsors des épreuves de ce samedi. Nous gérons une page de collecte de fonds depuis plusieurs années, nous avons beaucoup de soutien avec entre 80 et 100 donateurs. Cela fait chaud au cœur de voir à Figeac qu’il y a du monde autour de nous, de lire des mots réconfortants, que nous ne sommes pas seuls. Cela reste un combat de longue haleine : l’AFM est toujours suivie et les gens continuent de se mobiliser. Le gène de la dystrophie musculaire de Duchenne a été découvert il y a 35 ans, c’est une maladie extrêmement compliquée. Ici on arrive à la fin avec ce petit Sacha soigné il y a 18 mois. Avec cette épreuve, nous nous dirigeons vers une vie normale et apaisée. C’est un petit miracle.

A lire aussi :
Téléthon : le vibrant attrait de la famille Tabel