C’est au cinéma Le Fogata que le CPTS* de Balagne, en partenariat avec le Syndicat national des associations agréées d’usagers du système de santé (France assos santé), a souhaité s’adresser fin de vie.
Le lieu a permis d’abord de diffuser un documentaire, retraçant le parcours de personnes en fin de vie et de leurs familles, puis d’offrir un espace de débat entre acteurs associatifs et médicaux et spécialistes de la problématique invités pour l’occasion.
« Il était important pour nous de nous concentrer sur les soins de fin de vie, ici avec les acteurs Balanin, explique le médecin généraliste et président du CPTS de Balagne, Dominique Simeoni. A travers cette rencontre, nous souhaitons faire passer le message qu’un parcours de fin de vie est un parcours coordonné, avec de nombreux acteurs, médecins libéraux, hôpitaux, etc. et que tout cela contribue à rassurer les familles.
Le choix d’organiser cette rencontre maintenant est de donner un maximum de clés aux publics concernés avant la reprise des discussions sur la nouvelle facture.
“Le débat a été amendé et enrichi par le gouvernement, mais aussi par plusieurs associations, acteurs et spécialistes du domaine, explains the regional coordinator of France assos santé, Christelle Félix. Le projet abordera deux thématiques : les soins palliatifs et l’aide active à mourir. L’objectif de ces rencontres est de présenter ce qui se fait déjà et l’arsenal juridique déjà disponible, sans forcément aborder ces futures nouvelles lois. Les patients, les soignants et les familles ne savent souvent pas ce que la loi actuelle leur permet de faire. Le but est de faire la lumière sur ce qui existe déjà avant de demander du nouveau. »
Aider le patient à gérer la maladie, les symptômes et la douleur
Quand on parle du débat sur la fin de vie, c’est souvent l’aide active à mourir qui monopolise le débat. Une nouvelle régulation qui catalyse les attentes et les peurs mais qui n’est qu’une partie de la fin de la vie.
Lors de ce débat, il s’agissait plutôt d’une question soins palliatifs.
Une partie de la médecine qui consiste à aider le patient à vivre au mieux ses derniers instants de vie et à réaliser certaines choses avant de partir.
“Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de pathologies graves et évolutives qui ont à plus ou moins court terme un pronostic, argumente le docteur Daniel Nicolaspraticien en soins palliatifs à l’hôpital Aiacciu et au comité d’éthique Paca-Corse. Ce pronostic peut être à moyen voire long terme, et certaines personnes vivront en soins palliatifs plusieurs mois, voire plusieurs années. La fin de vie est la dernière partie de ces soins. Donc la philosophie derrière tout ça, c’est de savoir quoi faire de sa vie quand on sait que l’échéance approche, quand on a 30, 40 ou 50 ans, et qu’on n’est pas programmé pour voir sa vie se terminer à cet âge. C’est monter des projets, avec des choses qu’on a encore envie ou qu’on doit faire. Certains voudront retrouver des membres de leur famille, partir en voyage… C’est alors qu’il faut aider le patient à gérer la maladie, les symptômes et surtout la douleur. Il faut aussi l’encourager, lui et sa famille, à prendre conscience qu’à ce moment-là, l’important n’est plus d’aller sur le continent pour faire des scanners mais de se recentrer sur l’essentiel. L’approche palliative est donner un sens à ces derniers instants et, pour cela, il faut une équipe autour du patient.
Aucune unité de soins palliatifs en Balagne
En Balagne, pour l’instant, il n’existe pas d’unité de soins palliatifs, c’est aussi pourquoi la conférence avait tout son sens ici en Balagne. « Il n’y a pas de structure mais ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas de soins palliatifs, ajoute Dominique Siméon. Avec cette soirée, nous avons voulu montrer ce qui se fait et ce qui peut être fait. Il n’est pas prévu d’ouvrir une unité dédiée à cela mais l’hôpital a demandé la création de lits dédiés aux soins palliatifs. Cette création permettrait de financer encore mieux la formation du personnel.
Le dossier avance et, en attendant, le personnel travaille au bien-être des patients et de leurs familles. En Balagne, ils peuvent s’appuyer sur des associations et des bénévoles qui apportent un contact humain supplémentaire.
“Quand j’accompagne des patients malades, je les accompagne parfois malheureusement jusqu’à la mort, dit le président de la section Balagne de la Ligue contre le cancer, Jeannine Maraninchi. C’est toujours une période difficile mais grâce au travail des équipes médicales, nous pouvons les aider à traverser sereinement ce dernier moment.
Après avoir organisé cette rencontre entre acteurs du monde médical, la CPTS organisera en janvier une autre réunion ouvert au public.
* CPTS : communauté professionnelle territoriale de santé.
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