Qu’est-ce qu’un entrepôt de données de santé (EDS) ?
Les EDS sont des bases de données créées dans la durée et destinées à être réutilisées principalement à des fins de pilotage (gestion, contrôle et administration de l’activité) et de recherche, d’études, d’évaluations dans le domaine de la santé. Ils peuvent être mis en place par des acteurs aussi bien publics (comme un établissement public de santé) que privés (comme un courtier en données ou une startup), sous réserve de respecter le cadre juridique applicable.
Pour en savoir plus sur l’EDS, consulter la publication « Traitement des données de santé : comment distinguer un entrepôt d’une recherche et quelles conséquences ? » sur le site de la CNIL.
Pourquoi LINC publie-t-il cette carte ?
La CNIL a un rôle de régulateur des données personnelles en général, et des données de santé en particulier. Ainsi, elle accompagne, autorise (dans certaines hypothèses) et contrôle la mise en place de ces entrepôts de données de santé.
Face à la multiplication de ces dernières et des organismes souhaitant les implanter, il est apparu particulièrement utile de créer un outil permettant à la fois de comprendre les dynamiques à l’œuvre et d’améliorer la transparence de l’utilisation des données de santé dans le cadre de la recherche.
Quelles données sont présentées dans cette carte ?
Cette cartographie permet également de « matérialiser » l’existence d’entrepôts de données de santé et de rappeler aux personnes (concernées ou non) que leurs données sont utilisées dans le cadre de recherche, de gestion ou d’évaluation de l’activité. Symétriquement, les porteurs de projets peuvent utiliser cet outil pour explorer les recherches en cours et trouver des projets susceptibles d’être pertinents pour leurs propres recherches..
Cette cartographie permet d’accéder à des fichiers sur les établissements comprenant :
le nom et une description de l’acteur gérant l’entrepôt ; le statut de l’acteur (public, privé ou privé à but non lucratif) ; sa situation géographique ; le nom et une description du ou des entrepôts gérés par cet acteur ; la date de l’autorisation d’entrepôt ou de la déclaration de conformité (le cas échéant).Pour plus d’informations sur le fonctionnement de la cartographie, consultez l’article LINC dédié.
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