Un comité de suivi de la charte Romain Jacob a été mis en place en Lozère, afin de mieux prendre en compte les difficultés des personnes handicapées dans l’accès aux soins.
Un comité départemental de suivi de la charte Romain Jacob a officiellement pris son envol lundi 4 novembre 2024 à la mairie de Marvejols, en présence de Pascal Jacob, président de l’association Handidactic et conseiller handicap à la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), initiateur du la charte. A ses côtés, Xavier Marette, directeur départemental de l’ARS Occitanie, Patricia Bremond, maire de Marvejols et présidente du Conseil territorial de santé (CTS) de Lozère, Régine Martinet, directrice adjointe à l’ARS Occitanie propose soins et autonomie et Jacques Blanc, ancien ministre. , membre honoraire du comité de suivi.
Le monde médical, social, psychosocial, libéral de la santé et l’ordre des médecins du département se sont réunis pour l’occasion. Xavier Marette a rappelé l’importance du moment : « Le comité de suivi vise à favoriser la synergie entre les acteurs et à rapprocher les professionnels de santé en partageant les bonnes pratiques. « Il s’agit de fédérer les talents et les experts et de déployer la charte. » a ajouté Pascal Jacob.
Quatre questions sur le parcours de soins
La charte Romain Jacob, que dit-elle ? Pascal Jacob, père de deux enfants polyhandicapés dont l’un est décédé (Romain Jacob), est revenu sur le principe, approuvé par 7 000 signataires, du président de la République aux organismes de soins et d’accompagnement : « Lorsque nous l’avons imaginé en 2014, nous nous posions quatre questions fondamentales, concernant l’accès aux soins d’une personne handicapée : a-t-elle accès aux soins ? Son soutien a-t-il été pris en compte ? Les traitements lui sont-ils expliqués ? Sa douleur est-elle prise en compte ?
De ces quatre questions sont nées les bases d’un guide éthique. Douze principes ont été établis, comme la promotion de l’accompagnement, la coordination du parcours de santé et l’adaptabilité de l’hospitalisation. Et pour cela, mettez en œuvre les préceptes : « Les principes sont bons, mais sans retour des acteurs, ça ne marche pas ! a insisté Pascal Jacob.
Un questionnaire en 25 questions
En 2015 est né Handifaction, un questionnaire d’évaluation afin de « donner la parole aux gens » et « mesurer librement les progrès en matière d’accès aux soins ». C’est un succès, avec 143 000 réponses en France depuis 2015 (en Occitanie, 4 549 personnes ont répondu en 2022, 11 016 personnes en 2023. En Lozère, 42 en 2022, 130 en 2023). Ainsi, le baromètre indique que 25 % des sondés n’ont pas pu accéder aux soins dont ils avaient besoin, que 30 % ont abandonné après s’être vu refuser des soins et que 12 % ont vu leur compagnon se faire refuser par l’aidant.
« Il faut absolument valoriser le questionnaire localement », a insisté Pascal Jacob, en distribuant des tracts aux acteurs présents (dont l’hôpital de Lozère) à des fins de diffusion. Trois minutes pour le compléter, 25 questions « facile à lire et à comprendre »accessible sur un ordinateur, une application, une livraison papier, après traitement, refus ou abandon.
La force du baromètre réside dans la consultation en direct des résultats sur le site dédié, région par région. Un outil tout aussi important pour les centres de santé pour prendre en compte les difficultés rencontrées par les personnes. Egalement pour les accompagnants : “Les soignants, les aidants, la famille, les amis peuvent aider à répondre et d’une manière générale, la personne la plus proche de la personne concernée”, a insisté Pascal Jacob.
HandiBLOC, un système global
Il s’agit d’un dispositif qui permet de voir tout ce qui peut être fait d’un seul coup concernant l’accès aux soins d’une personne handicapée, comme lors d’une intervention chirurgicale. “Cela nous vient de Suède, explique Pascal Jacob. Aujourd’hui, 29 hôpitaux français proposent ce service. Including Lozère hospital. « Je peux prendre comme exemple mon deuxième fils Clément, infirme moteur cérébral, épileptique, autiste, avec troubles du comportement. Quand on arrive à faire six opérations en une, ce n’est pas mal. Vous pouvez imaginer le nombre de fois où « j’ai dû aller à l’hôpital ». HandiBLOC consiste en une préparation personnalisée avant votre arrivée au bloc opératoire. Le jour de l’intervention, le patient présentant un handicap complexe est accueilli par un personnel formé, avec une attention particulière à la communication et à l’apaisement. Le parcours de soins HandiBLOC crée une alliance thérapeutique entre le patient, l’accompagnateur et les soignants.
Des systèmes existent tels que Handiconsult, Handimed, HandiBLOC (voir ci-dessus), pour un support global ou encore des équipes de support mobiles. Améliorer toute la chaîne sociale, paramédicale et médicale autour du handicap en France. Au total, 22 départements ont mis en place des comités de suivi de la charte et 19 autres sont en cours de développement. Lozère entre dans la danse et pour longtemps.
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