Au Royaume-Uni, il a fallu plusieurs mois de négociations avant que le Système national de santé (NHS) s’engage à rembourser les médicaments de Vertex, leur prix initialement jugé trop prohibitif. Le Trikafta, vendu là-bas sous le nom de Kaftrio, n’a été commercialisé que cette année.
Ce fut une grande victoire pour les patients et leurs familles. Pour Gayle Pledger, dont la fille de 20 ans est atteinte de mucoviscidose, ce n’était que le début du combat. S’il avait été si difficile pour nous d’y accéder, je ne peux pas imaginer ce que cela serait pour les personnes vivant dans les pays à faible revenu.
dit-elle.
Gayle et d’autres parents ont fondé le groupe Facebook Vertex Save Us en 2020. En quelques semaines, des personnes de plus de 60 pays ont rejoint le mouvement.
Face à l’ampleur de la réponse, Sommet, sauve-nous en partenariat avec l’organisation britannique Juste un traitement pour lancer la campagne Droit de respirer. En 2023, le groupement a remporté sa première victoire après des mois de pression, lorsque le Brésil est devenu le premier pays sud-américain à rembourser Trikafta.
L’un des principaux objectifs des militants est de convaincre Vertex d’accorder des licences volontaires, qui permettraient aux entreprises de fabriquer des versions génériques à moindre coût, ou de ne pas chercher de brevets dans les pays les plus pauvres.
Ce sont deux pistes qui n’ont pas été empruntées par Vertex jusqu’à présent, ce qui fait enrager Gayle Pledger. Ne pas fournir ce médicament à certains pays tout en interdisant à d’autres de le fabriquer est inacceptable.
Lorsqu’on lui a demandé quels efforts elle déploierait pour rendre Trikafta plus accessible dans le monde, Vertex a simplement partagé une page de son site Internet, où elle affirme proposer le médicament dans une soixantaine de pays et avoir mis en place un programme de commercialisation. dons dans 12 pays à faible revenu.
Ces affirmations ne convainquent pas Gayle Pledger. Nous ne devrions pas avoir à dépendre de la charité d’une société pharmaceutique pour avoir accès à un médicament.
Pour l’instant, Gayle et d’autres parents concentrent leurs efforts sur des pays comme la Lituanie, l’Afrique du Sud et l’Ukraine. Vendredi dernier, ils se sont rendus dans les bureaux de Vertex à Boston pour réitérer leur volonté de voir Trikafta accessible à tous les patients qui en ont besoin.
Son cœur se brise lorsqu’elle pense à tous ces parents qui doivent encore voir leurs enfants mourir alors que les histoires de miracles dans les pays riches abondent sur les réseaux sociaux.
J’ai déjà été à la place de ces parents. Chaque jour, je me demandais combien de temps ma fille pourrait espérer vivre encore. Nous n’oublions jamais ce sentiment. Savoir que des gens vivent encore cela et que c’est évitable… cela me semble impardonnable.
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