Ses médecins ont accepté sa demande de sédation profonde, réalisée ce mardi 14 janvier 2025 en fin de matinée. Karine Brailly, une Toulousaine de 56 ans atteinte de la maladie de Charcot depuis 2013, bénéficiera du protocole rendu possible par la loi fin de vie de 2016, la loi Claeys-Leonetti. Après avoir été hospitalisée à l’hôpital Purpan de Toulouse (Haute-Garonne) le 18 décembre, faute de soignants pour la maintenir à la maison, cette mère d’un garçon de 14 ans a entamé une grève de la faim. le 30 décembre pour sensibiliser à la difficulté de vivre dignement lorsqu’on est atteint de cette maladie neurodégénérative.
Lundi, le frère, la sœur et la mère de Karine Brailly sont venus du nord de la France à Toulouse pour l’accompagner dans cette démarche. « Sa famille vient la soutenir et passe ces dernières heures avec elle mais son combat continue pour les autres patients », assure Daphné Villalon, l’aide-soignante de Karine Brailly. « Plus nous ferons du bruit autour de sa situation, plus nous serons entendus sur les conditions de vie et le quotidien de ces patients en France. Ce n’est pas une décision facile mais elle se dit que cela la délivrera. »
La médiatisation du combat de ce peintre est soutenue par l’association Handi-Social, qui milite pour une réflexion politique prenant en compte les réalités sociales et le quotidien des personnes handicapées. « Aujourd’hui, nous dénonçons avec force une situation qui illustre les graves défaillances du système de prise en charge des personnes handicapées en France », souligne Handi-Social. « Face à cette situation insupportable, Karine a récemment pris la décision de demander une sédation profonde, acceptée par ses médecins, qui refusaient par la même occasion ses conditions de vie dignes. Ce choix, chargé de sens, est un acte de résistance contre un système qui lui refuse le droit de vivre dignement. En tant qu’association engagée pour l’autodétermination, nous respectons pleinement la décision de Karine, tout en dénonçant un système qui la pousse à considérer la mort comme seule issue. »
L’association prévoit de manifester ce mardi à 14 heures devant le bâtiment de réanimation de l’hôpital Purpan.
