Le petit Henry vit cette année son tout premier réveillon de Noël chez lui avec sa famille, après avoir passé plus d’un an à l’hôpital en raison de deux maladies graves et rares.
«C’est incroyable», souffle Jessica McConnel, après une année en dents de scie. Ça fait du bien d’être enfin à la maison !
«C’est très long, 13 mois d’hôpital», soupire son compagnon, Ben Browning.
Né le 23 octobre 2023, le petit Henry Browning a vécu une première année de vie extraordinaire. Né à l’Hôpital Royal Victoria (CUSM) de Montréal, il a pu officiellement quitter les lieux le 2 décembre.
« Il est tellement plus heureux », constate sa mère. On peut le laisser jouer par terre, il joue avec sa grande sœur.
Dès la naissance, le nouveau-né avait des problèmes intestinaux : il était incapable de déféquer.
Intestin perforé
À 10 jours de vie, une partie de son intestin s’est même perforée et le bébé a dû subir une intervention chirurgicale d’urgence.
« Nous ne savions pas s’il allait vivre. Il ne pouvait plus respirer», confie la mère de Montréal, toujours émue.
COURTOISIE (fournie par la famille)
Henry fut rapidement diagnostiqué avec la maladie de Hirschsprung. Cette anomalie congénitale rare se caractérise par un manque de cellules nerveuses dans une partie du gros intestin, ce qui empêche les selles d’avancer.
Henry se fait donc retirer une partie de cet organe et réaliser une colostomie (sac externe pour les excréments). Or, dans des circonstances normales, le petit Henry aurait dû aller mieux rapidement.
« Henry ne pouvait pas boire, il avait des sécrétions. Normalement, cela se résout”, explique le Dr Pramod Puligandla, chirurgien pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
Photo Agence QMI, Joël LEMAY
“Henry buvait cinq millilitres de lait et sa poche de colostomie était complètement pleine et noire”, raconte M. Browning, 33 ans.
Pendant des mois, les parents ne savaient pas ce qui avait dévasté leur garçon.
« Nous étions tellement frustrées », avoue la mère de famille de 37 ans, qui partage son temps entre l’hôpital et la maison, où vit leur fille de 6 ans. Même les médecins n’étaient pas sûrs de ce qui affectait Henry.
“C’était vraiment un mystère”, admet le Dr Puligandla, qui a même consulté des collègues de Toronto et de Cincinnati, aux États-Unis.
Autre diagnostic très rare
En fait, Henry souffrait d’une deuxième maladie en même temps : une maladie inflammatoire précoce de l’intestin (maladie de Crohn ou colite ulcéreuse).
“Le diagnostic est extrêmement rare à cet âge”, reconnaît le médecin spécialiste.
Depuis qu’il a commencé à prendre des médicaments pour cette deuxième maladie en mai dernier, son état s’est enfin amélioré.
COURTOISIE (fournie par la famille)
“Les médecins étaient très nerveux à l’idée de donner le médicament, ils n’avaient jamais eu de patient aussi jeune”, se souvient le père, lui aussi nerveux.
Depuis sa naissance, Henry a déjà subi six interventions chirurgicales. Cette grande année d’épreuves se termine heureusement bien pour le garçon, qui se nourrit et adore manger.
Il devra probablement être réopéré à l’avenir pour retirer la colostomie et reconnecter l’intestin à l’anus, espère le D.r Avec Puligandla.
«Je veux que la prochaine opération se passe bien. Un peu de patience maintenant sera payante plus tard, assure le médecin. C’est vraiment une belle histoire de Noël !
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