Mercredi 29 novembre, lors d’une conférence sur la drépanocytose, une maladie génétique du sang, qui touche particulièrement les Antilles et la Guyane, députés, professionnels et associations ont examiné un projet de loi à l’horizon 2025, pour une meilleure prise en charge.
Même si la recherche médicale progresse, la drépanocytose reste une maladie peu connue, y compris à l’étranger. Cette maladie génétique du sang qui touche particulièrement les Antilles et la Guyane était au cœur d’une conférence organisée mercredi 27 novembre à l’Assemblée nationale à Paris. L’initiative a rassemblé médecins, associations et politiques. Trois députés d’outre-mer, dont Olivier Serva, député de Guadeloupe et Béatrice Bellay, députée de Martinique, envisagent de déposer un projet de loi en 2025. Une démarche qui viendra soutenir le travail mené par les associations.
La drépanocytose est une maladie mondiale et c’est un fléau qui nous touche. Plus de 50 millions de personnes sont concernées mais personne ne fait rien car ce n’est pas rentable.
Jenny Hippocrate, présidente guadeloupéenne de l’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD)
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©Outre-mer the 1st
Le rôle joué par les associations reste essentiel mais il n’est pas toujours suffisant. La maladie étant invisible, les patients sont encore trop souvent victimes de discrimination.
Dans le monde du travail ou à l’école, on traitera ces malades de paresseux ou de bons à rien. A mon fils, lui avons-nous dit, tu ne feras rien de ta vie. Il y a des gens qui deviennent déprimés et qui ne réussissent pas parce qu’ils sont constamment dévalorisés.
Jenny Hippocrate, présidente guadeloupéenne de l’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD)
La première avancée obtenue le 1er novembre a été le dépistage systématique des nouveau-nés, mais les députés d’outre-mer veulent aller plus loin et faire de la maladie une cause nationale majeure.
Lorsqu’une cause nationale majeure est identifiée, cela induit des moyens de visibilité et de médiatisation qui vont dynamiser l’identification mais surtout le traitement de cette maladie.
Olivier Serva, député de Guadeloupe
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Les députés se sont engagés à travailler sur un projet de loi en 2025 qui permettrait un accès équitable aux soins.
