Ma France rejoint le Téléthon qui s’ouvre ce vendredi avec sa Présidente Laurence Tiennot-Herment qui vient nous parler du combat des familles et des chercheurs qui font progresser les thérapies année après année. Mika le parrain se mobilise et met sa notoriété au profit de cette belle cause.
Le Téléthon vient de se lancer pour deux jours de dons, avec ses 250 000 bénévoles prêts à mener des activités dans tout le pays.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association française contre les myopathies, se mobilise cette année encore pour récolter le plus d’argent possible, nerf de la guerre et moteur de toute recherche. “Le mot impossible n’existe plus avec ces avancées extraordinaires” en thérapie génique. Les larmes de joie remplacent celles de tristesse, pas encore assez souvent bien sûr, mais parfois quand même.
« Nos jumeaux sont nés au bon endroit et au bon moment. Nous voulons une thérapie génique ! Que toutes les familles partout en France bénéficient de la même opportunité que nous ! » se réjouit Mégane, maman de Marley et Mylane, des jumeaux d’un an atteints d’amyotrophie spinale qui ont pu miraculeusement bénéficier d’une thérapie génique à la naissance, car ils sont nés dans un hôpital qui dépistait cette maladie. Malheureusement, ce n’est pas le cas de toutes les maternités.
A noter également certaines avancées majeures obtenues pour deux des maladies les plus emblématiques du Téléthon : la dystrophie musculaire de Duchenne et l’amyotrophie spinale.
Le petit Sacha, huit ans, l’un des ambassadeurs de cette édition, souffre du premier. Il y a 2 ans, il a bénéficié d’un essai clinique avec un traitement développé par le laboratoire Téléthon : « A l’époque, il avait du mal à monter les escaliers, il tombait facilement », désormais, il monte les escaliers couramment ! Il est impossible de le distinguer d’un enfant qui n’est pas atteint de la maladie. C’était complètement inattendu il y a quelques années.
« En 1987, lors du premier Téléthon, on ne connaissait même pas les gènes responsables des maladies. Aujourd’hui, nous accumulons les résultats » rappelle Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association française contre les myopathies.
Le Marathon a commencé, le Chanteur Mika se joint à nous et suivra de près les dons et les promesses ! Avec 30 heures d’antenne pour le téléthon, des animations dans toute la France pour récolter des fonds.
L’année dernière, 37 millions d’euros ont été consacrés à l’aide aux patients, 53 millions sont allés directement à la recherche et 38 essais cliniques ont été lancés, gageons que l’édition 2024 dépassera tous les records !
Dons au Téléthon
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