Loire-Atlantique. Ils parlent de leur vie avec Thiago, un enfant de 7 ans polyhandicapé

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A notre arrivée à la maison familiale à La Planche (Loire-Atlantique)Thiago joue, assis par terre, le dos et la tête appuyés contre Laura, son éducatrice spécialisée qui vient tous les lundis matin s’occuper de lui.

C’est à l’âge de trois mois que le premier signe alerte ses parents. Thiago ne « réussit » pas un examen de la vue, qui consiste à suivre une cible des yeux. Trois mois plus tard, une première IRM les informait d’une potentielle cécité. S’ensuivent de longs séjours au Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) de Nantes. De 8 mois à 6 ans, le petit Thiago sera suivi par des spécialistes en tout genre, ophtalmologistes, ORL, kinés, orthoptistes, etc.

A 2 ans, alors que les enfants de son âge développent la parole, Thiago ne se retourne pas tout seul, et je ne peux pas marcher ni même ramper. Il ne communique également que par des vocalisations que seuls ses parents peuvent déchiffrer. Et malgré les tests génétiques, aucun diagnostic n’est posé.

Nous étions dans une sorte de spirale médicale, suivant ce qu’on nous disait, faisant confiance aux médecins, sans savoir quelle était la cause de son handicap.

Ce n’est qu’à l’âge de cinq ans et après une nouvelle IRM cérébrale qu’une première réponse leur fut donnée : Thiago souffrirait deatrophie cérébelleuse. Le problème serait donc neurologique mais les causes de cette atrophie ne sont pas encore connues.

Une mère devenue aide-soignante familiale

Si Melinda continue son métier de coiffeuse depuis quelques temps, très vite le rythme devient compliqué à suivre entre tous les rendez-vous médicaux, les multiples démarches pour se faire aider et les nombreuses choses apprendre et comprendre les multiples handicaps. “L’acceptation de la maladie a aussi été longue, c’était un long chemin”, reconnaît la mère qui a arrêté son travail puis est devenue aidant familial de se consacrer entièrement à leur enfant, un statut juridique très réglementé.

Thiago passe quelques heures par semaine, de 3 à 6 ans, une MAM inclusive à Maisdon-sur-Sèvre (« Un monde à moi ») où se côtoient enfants handicapés et valides. Une structure qui permet à Thiago de socialiser et aux parents de souffler un peu. Même si Melinda avoue avoir du mal à lâcher prise. « Mes enfants sont ma priorité, je prendrai du temps pour moi plus tard », résume-t-elle.

Un soutien permanent

Depuis un an, Thiago est suivi par un SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile), dont l’équipe multidisciplinaire travaille pour répondre aux besoins spécifiques de chaque enfant. Ainsi, un ergothérapeute, un éducateur spécialisé et un travailleur social sont disponibles pour les besoins de la famille. Et Thiago a un agenda ministériel : le lundi Laura vient s’occuper de lui, le mardi et jeudi c’est Anaëlle l’orthophoniste qui l’aide à progresser avec différentes thérapies, le vendredi il travaille à la rééducation de ses yeux avec un orthoptiste. Sans oublier le kiné qui vient une à deux fois par semaine.

En cas de handicaps multiples, chaque victoire compte. Thiago sait désormais s’exprimer et communiquer avec ses parents. “On sait ce qu’il veut, ce qu’il aime ou pas”, assurent-ils. Et le travail de communication avec des pictogrammes mis en place par l’orthophoniste semble fonctionner avec l’environnement extérieur.

Une association de soutien et de sensibilisation

En octobre 2021, Melinda et Mathieu fondent l’association « Le p’tit monde de Thiago ». Une initiative soutenue par leur famille puisque le père de Melinda est le président, sa sœur la secrétaire, sa mère la trésorière, sans oublier sa belle-sœur et son beau-frère qui s’impliquent tous deux bénévolement.

Au début, Melinda n’était pas enthousiaste à l’idée. « Je ne voulais pas mendier, nous voulions nous débrouiller seuls », explique-t-elle, avant de comprendre qu’au-delà d’eux-mêmes, il aurait aussi fallu un intérêt pour leur aîné Mathéo qu’ils ne voulaient pas exclure.

D’ailleurs, interrogés sur la relation entre les deux frères, les parents parlent d’une « relation hyperfusionnelle » même s’ils reconnaissent logiquement que Mathéo « a mis du temps à accepter la maladie ». La communication entre eux était essentielle, l’aîné était capable de verbaliser ses peurs ou ses douleurs, comme celle de ne pas pouvoir jouer « normalement » avec son petit frère.

« Avec de multiples handicaps, tout coûte beaucoup plus cher »

Si l’objectif premier de l’association est de sensibiliser et informer sur les multiples handicapsen participant notamment à des événements ou des manifestations, cela leur permet également de aider à financer du matériel pour leur fils. Car « les polyhandicaps ne sont que du sur-mesure, donc tout coûte beaucoup plus cher ».

Pour l’achat d’un siège auto adapté et d’un fauteuil roulant, la famille a dû débourser 5 500 €. Et pour obtenir une aide financière, il faut accepter beaucoup de démarches, heures à rassembler des fichiers et la nécessité d’avancer certains coûts. Par exemple, une voiture adaptée serait utile mais coûte environ 50 000 euros là où la MDPH n’en finance que 10 000 tous les dix ans.

Le prochain événement important de l’association sera un concert donné à Montaigu en mars 2025. Avant cela, elle sera présente au marché de Noël de Saint-Fiacre les 7 et 8 décembre. « On continue de parler du handicap, de parler de notre fils qui reste un enfant qui sait jouer, s’étonner et rire », concluent ses parents, portés par l’amour.

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