Benjamin Murgis, ancien policier, est le père d’Antoine, 12 ans, atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Aujourd’hui en fauteuil roulant, son fils est le moteur de son engagement pour le Téléthon 2024. Un défi sportif, une quête d’espoir et un amour incommensurable, tels sont les moteurs de ce père prêt à tout.
En salle de presse ce matin-là, dans le cadre d’une conférence relative à l’édition 2024 du Téléthon,Le témoignage de Benjamin Murgis a choqué l’assistance. Ancien policier, ce père de famille a vu son monde bouleversé en 2017, lorsque son petit garçon Antoine, alors âgé de 5 ans, a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie génétique qui détruit progressivement les muscles. « Tout allait bien avant ça », se souvient-il, les yeux humides et la voix tremblante. « Antoine marchait, courait. Et puis tout a changé.
Aujourd’hui âgé de 12 ans, Antoine est en fauteuil roulant. Mais contrairement à ce qu’on pourrait imaginer, ce n’est pas un enfant abattu. « Il est content, il garde le sourire », raconte Benjamin. Mais c’est une réalité qui pèse lourd, car la maladie est là, omniprésente.
« Ils nous ont soutenus à chaque étape »
Le père a dû prendre une retraite anticipée pour pouvoir s’occuper de son fils. Derrière ce « sacrifice » quotidien se cache un autre combat : celui de l’espoir. Un espoir nourri par l’AFM Téléthon, qui soutient la recherche, mais aussi par une autre association particulièrement chère à son cœur, « Les Képis Pescalune ». Créée au début des années 2000, cette association vient en aide aux enfants malades et orphelins de policiers. « Ils n’ont qu’une idée en tête : faire rêver les enfants », raconte Benjamin avec une émotion palpable dans la voix. «Ils nous ont soutenus à chaque étape.»
Mais Benjamin ne se contente pas de recevoir. Il veut agir, donner de l’espoir aux autres. « Si tout le monde participait, si tous les villages collectaient des dons, le Téléthon serait encore plus fort », estime-t-il. “Peut-être qu’un jour, Antoine pourrait avoir accès à ce traitement qui stopperait la maladie.”
Pascale Loison, coordinatrice de l’AFM Gard Sud, est témoin de l’évolution d’Antoine depuis plusieurs années. « Je connais Benjamin et Antoine depuis quelques temps. Je suis intervenue à l’école d’Antoine pour sensibiliser ses camarades de classe à la maladie », explique-t-elle. « Antoine est un grand garçon maintenant, mais la maladie demeure. Nous espérons tous qu’un jour, la recherche trouvera un traitement pour stopper cette maladie. »
« Une heure pour une vie »
Actuellement, un traitement de thérapie génique a été développé, mais il arrive trop tard pour Antoine, dont la maladie est déjà trop avancée. « Je pense à un autre petit garçon, Sacha, qui, à 6 ans, a bénéficié de ce traitement », explique Pascale avec émotion. « Sacha était au stade où en était Antoine à cet âge-là, il ne pouvait plus monter les escaliers, il était sur le point de passer en fauteuil roulant. Aujourd’hui, après ce traitement, il saute à la marelle et monte les escaliers. Benjamin fait une pause. Et il ajoute : « C’est une injection, une perfusion, ça prend une heure. Une heure pour une vie. Une seconde naissance… »
Un défi sportif : sensibiliser et soutenir la cause
Cette année, pour le Téléthon 2024, Benjamin a décidé de relever un immense défi physique pour attirer l’attention, sensibiliser et soutenir la cause. Avec l’association Les Képis Pescalune, il reliera Montluçon, la ville natale d’Antoine, à Aimargues, en quatre jours à vélo. A son arrivée, il passera le relais à Vincent Noyer, qui tentera un exploit sportif hors du commun : 5 000 pompes, 5 000 redressements assis, 5 000 sauts avec écart, 80 kilomètres de course, 300 kilomètres de vélo et 96 tonnes de développé couché. . allongé, le tout en 48 heures.
“C’est pour Antoine, c’est pour tous les enfants”
« C’est pour Antoine, c’est pour tous les enfants », conclut Benjamin, l’air déterminé. Pour l’instant le combat continue, porté par un père dont l’amour et la détermination, n’ont aucun doute, n’ont pas de limites.
