Pas d’aide médicale à mourir pour les déments heureux

Pas d’aide médicale à mourir pour les déments heureux
Pas d’aide médicale à mourir pour les déments heureux

Votre mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, a toujours exprimé le désir de mourir le jour où elle ne reconnaîtrait plus ses enfants. Et quand ce jour arrive… elle est folle, certes, mais elle est dans un bonheur parfait. Que fais-tu ?


Publié à 1h12

Mis à jour à 6h00

C’est la question rhétorique que j’ai posée vendredi dans la chronique.

Rhétorique, car même si Québec a donné son feu vert, en juin 2023, à l’aide médicale à mourir (AMM) pour les personnes souffrant d’un trouble cognitif neurodégénératif, la loi ne sera en vigueur que dans au moins un an. De plus, le Code criminel canadien interdit les demandes anticipées, et le gouvernement fédéral ne semble pas pressé de le modifier.

Lire notre chronique « Il faut parler de démence et de mort »

Rhétorique aussi, car le législateur québécois a anticipé le geste. Le moment venu, il n’y aura donc pas de dilemme moral à trancher pour le médecin chargé du dossier. Une personne démente mais heureuse ne sera tout simplement pas admissible à l’aide médicale à mourir.

La loi prévoit que l’AMM doit être administrée lorsque la situation médicale de la personne inapte « porte à croire à un professionnel compétent, sur la base des informations dont il dispose et selon le jugement clinique qu’il exerce, qu’elle éprouve des symptômes physiques persistants et insupportables ». ou des souffrances psychologiques qui ne peuvent être soulagées dans des conditions jugées tolérables.

Au cabinet de la ministre responsable des Aînés, Sonia Bélanger, on m’a confirmé que l’AMM ne peut être administrée tant que la personne démente ne démontre aucune souffrance. “Cela n’a pas été bien expliqué ou bien compris, donc les gens vont être très frustrés [si ça se fait malgré le Code criminel]car très peu de gens pourront en bénéficier”, craint le Dr David Lussier.

Le gériatre, qui fait partie des nombreux experts consultés lors de l’élaboration du projet de loi, salue l’approche prudente du législateur : « Pourquoi retirerait-on le droit au changement à une personne qui souffre de troubles cognitifs ? »

D’autres y voient un réel problème. “Respectons le choix de la personne qui était là avant, alors qu’elle était saine d’esprit”, plaide le D.r Georges L’Espérance, président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.

Nous devons parler de démence et de mort, ai-je écrit vendredi. La conversation est donc lancée. J’ai passé une partie de la journée à lire des témoignages – parfois réconfortants, parfois déchirants. Avec la permission des auteurs, voici quelques pièces sélectionnées :

« J’avais 36 ans lorsque les premiers symptômes de la maladie de Parkinson sont apparus chez moi. Dans ma tête, c’était toujours clair : un jour dans le futur, j’allais exercer mon droit de mourir dignement. Parce que je veux vivre et mourir comme Stéphanie, la seule et unique personne que je suis. Je ne veux pas vivre dans l’ombre de moi-même stationné dans un CHSLD. C’est dommage si l’ombre de moi-même semble heureuse, car ce ne sera pas LA Stéphanie que j’ai toujours été. Je veux qu’on se souvienne de Stéphanie qui aimait la vie même lorsqu’elle était malade, qui buvait trop de vin et qui utilisait trop de paroles d’église ! Vous savez, je n’ai pas choisi d’être malade, je n’ai aucun contrôle là-dessus. Mais sachez qu’il est très rassurant de savoir que vous pouvez avoir le contrôle sur votre mort. »

Stéphanie Longpré, 49 ans

« Je suis responsable de ma tante de 98 ans qui vit en CHSLD. Lorsqu’elle était « saine d’esprit », ma tante était hautaine, critique, un peu raciste. Elle vivait dans un quartier huppé de Ville Mont-Royal et voyageait uniquement en première classe. Depuis sept ans, elle partage une chambre avec une autre inconnue et mange de la nourriture hospitalière. Quand je lui rends visite, elle sourit, elle est heureuse de me voir, me dit qu’elle aime la nourriture et qu’elle est très à l’aise dans sa chambre. Bien sûr, je m’assure qu’elle ne manque jamais de porto, de chocolat ou de soda au gingembre. Mais ce n’est pas ça qui l’a transformée… »

Louis Faillé

« Je suis gériatre depuis 35 ans. Les personnes atteintes de démence font partie de mon quotidien. Je me suis toujours demandé comment on parviendrait à exercer une volonté anticipée [des patients qui demanderont l’AMM]. J’ai côtoyé des déments malheureux, mais j’ai surtout côtoyé des déments heureux, des déments anosognosiques (qui ne savent pas qu’ils sont déments et ne s’en trouvent pas plus mal), des déments qui mènent leur vie de déments. personnes. Ma propre mère est hébergée en CHSLD dans un état de forte dépendance et parfois je la regarde et j’ai l’impression que je ne l’ai jamais vue aussi sereine. »

Le DD Manon Chevalier

“Ma sœur de 82 ans (qui souffre de démence à corps de Lewy) a subi beaucoup d’agressivité de la part du personnel soignant. [du CHSLD] et nous, elle est malheureuse. Elle pèse à peine 80 livres. Elle ne travaille plus. Elle nous reconnaît, mais elle vit dans son monde. Je considère qu’elle a une fin de vie terrible. C’était une femme fière. Aujourd’hui, elle n’est plus que l’ombre d’elle-même. Elle n’est pas contente. Bref, qu’est-ce que tout cela signifie ? Soyez assuré que mon testament sera modifié dans les plus brefs délais. »

France Masson

« Ma mère souffre de la maladie d’Alzheimer. Elle est hébergée dans un CHSLD où elle reçoit d’excellents soins dans une aile abritant 12 personnes atteintes de démence. Ces personnes peuvent se promener à leur guise et vivre une vie proche de la normale pour leur état. Ma mère n’aurait pas voulu se voir ainsi, elle qui était si fière ! Si elle le pouvait, elle aurait signé son consentement à l’AMM lorsqu’elle aurait été saine d’esprit. Je sais, nous en avons parlé. Aujourd’hui, ma mère n’est pas malheureuse. Elle vit dans son monde. Elle a des plaisirs quotidiens. Elle trouve qu’elle a une belle chambre au CHSLD. Je la regarde et je me demande comment nous pourrions lui administrer l’aide médicale à mourir aujourd’hui. Je suis un fervent partisan de l’AMM et je l’ai toujours été. Mais en regardant ma mère qui ne souffre pas et qui a une vie, je me demande… Ceux qui souffrent sont ceux qui restent et qui se souviennent de « l’avant ». »

Christine Grant

« Ma mère souffrait probablement d’un trouble de la personnalité limite. Belle et passionnée, il était impensable de passer trois heures en sa compagnie sans qu’un conflit n’éclate ou qu’une vague d’émotions ne l’envahisse. Intelligent et rebelle, impulsif et souvent blessant ; J’ai grandi enfant unique avec elle. La maladie d’Alzheimer a fait de ses cinq dernières années de vie une grâce et une forme de guérison pour moi. Elle était devenue d’humeur égale, douce et adorable. Je voulais prendre soin d’elle (au lieu de la fuir comme avant). Pour ma part, ces années de démence ont été précieuses. À mon avis. »

Catherine Ménard

 
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