« Entre 5000 et 6000 euros pour acheter la pompe »

D’autant que tous les médecins qui le suivent sont “unanime”: la pompe à insuline serait “la suite logique” compte tenu du nombre d’injections qu’il doit subir quotidiennement. Cependant, l’INAMI refuse d’approuver ce traitement, puisque John souffre de diabète de type 2, et cette solution est réservée aux diabétiques de type 1.

L’agrément de l’INAMI lui permettrait de bénéficier du remboursement de ces équipements. Ainsi, l’hôpital reçoit un budget pour l’acquisition et la gestion du matériel, dont la pompe à insuline, afin de la mettre à disposition du patient. « L’INAMI m’a expliqué qu’il n’y a aucune possibilité d’obtenir une dérogation. En tout cas, ce n’est pas à l’ordre du jour. » se lamente-t-il.

John a décidé de lancer un appel aux dons pour pouvoir accéder à une pompe à insuline, car le coût est exorbitant. La première année, il lui faudrait entre 8000 et 9000 euros : “Soit entre 5000 et 6000 euros pour acheter la pompe, et entre 2000 et 3000 euros pour les frais annuels liés au cathéter, à l’insuline et aux accessoires”, il croit. Une somme que John, en pleine reconversion professionnelle, ne peut couvrir seul.

Diabète de type 1 et diabète de type 2, quelles sont les différences ?

Comme l’explique le Professeur Régis Radermecker (CHU de Liège), président de l’Association du Diabète, il existe deux types de diabète. « Le diabète de type 1, qui débute souvent à un jeune âge, est incurable et nécessite de fortes doses quotidiennes d’insuline. Les niveaux de sucre dans le sang fluctuent considérablement et doivent être stabilisés. précise-t-il, ajoutant que parmi les traitements disponibles, “Il existe des injections ou la pompe à insuline, cette dernière étant remboursée pour les patients diabétiques de type 1, car les fluctuations du taux de sucre dans le sang sont particulièrement difficiles à contrôler.”

En revanche, le diabète de type 2, qui concerne la majorité des patients diabétiques, peut se présenter à différents stades : certains peuvent être traités par une hygiène alimentaire, d’autres par des médicaments pris par voie orale, tandis que dans certains cas plus avancés, des injections d’insuline sont nécessaires. “Dans certains cas, un patient diabétique de type 2 peut avoir besoin de plusieurs injections d’insuline par jour, un peu comme un patient diabétique de type 1”, explique le professeur Radermecker.

Toutefois, lorsque le traitement n’est pas remboursé, “il existe la possibilité de faire une demande particulière auprès du Collège des Directeurs Médicaux de l’INAMI avec un dossier médical bien étayé.” Ce dossier doit prouver que la pompe est une bonne option thérapeutique, qu’il existe des preuves scientifiques solides et qu’il n’existe pas d’autre alternative disponible en Belgique.

Plusieurs scénarios sont possibles : dans certains cas, le dossier est refusé d’emblée s’il n’est pas suffisamment étayé. Dans d’autres situations plus complexes, l’INAMI peut solliciter l’avis d’experts indépendants. Enfin, « dans certains cas extrêmes, les autorités peuvent accepter une demande pour le bien du patient », » déclare le président de l’Association du diabète.

Quant aux appareils et traitements qui sont remboursés, il précise que, sous certaines conditions, “des capteurs permettant de ne plus se piquer le bout du doigt, l’insuline et autres thérapies” peut être couvert. Le professeur souligne que la Belgique “C’est l’un des pays où l’on rembourse le plus de traitements contre le diabète au monde, avec des critères extrêmement stricts.”

Quand la pompe est-elle remboursée ?

Si l’INAMI ne peut évidemment pas se prononcer sur un cas individuel, il souhaite néanmoins rappeler quelques points essentiels concernant le remboursement des traitements par pompe à insuline.

« Le remboursement du traitement par pompe à insuline ne se limite pas aux patients diabétiques de type 1. » comme l’explique Sandrine Bingen, de la cellule communication de l’INAMI. « Un remboursement spécifique est proposé aux enfants et adolescents souffrant de diabète de type 1 ou 2, d’hyperinsulinisme ou d’hypoglycémie organique. »

Pour les adultes, « Le remboursement s’applique principalement aux personnes atteintes de diabète de type 1 ou appartenant au groupe A de la convention générale d’autogestion du diabète chez l’adulte, dont le traitement conventionnel n’a pas permis une régulation suffisante de la glycémie », ajoute-t-elle. De plus, les femmes diabétiques enceintes ou envisageant de le devenir, « ainsi que les diabétiques ayant déjà subi un traitement par pompe dans leur enfance ou leur adolescence et qui doivent poursuivre ce traitement, ou les diabétiques de type 1 ayant des conditions de travail particulières, une hygiène de vie irrégulière ou qui courent un risque particulier, peuvent également être éligibles », specifies Sandrine Bingen.

Les diabétiques de type 1 présentant une extrême sensibilité à l’insuline ainsi que les diabétiques se préparant à une greffe de pancréas sont également concernés par le remboursement de la pompe à insuline.

La porte n’est jamais complètement fermée en Belgique pour la prolongation d’un remboursement

Par ailleurs, les groupes de patients éligibles au remboursement du traitement par pompe à insuline ont été définis en concertation avec des spécialistes en diabétologie. “Bien entendu, comme pour tout traitement, la porte n’est jamais complètement fermée en Belgique pour la prolongation du remboursement”, mentionne cependant le porte-parole de l’INAMI.

Si les spécialistes estiment nécessaire d’élargir le groupe de patients bénéficiaires, ils doivent en faire la demande formelle, décrivant précisément le profil des patients concernés. Dans ce cas, “Si une proposition en ce sens était soumise, elle serait bien entendu examinée de manière approfondie et scientifique en ce qui concerne la valeur ajoutée substantielle du traitement par pompe à insuline pour le groupe de patients en question et sa nécessité pour le traitement du diabète”, ajoute-t-elle.

Pour ce faire, il s’agit “crucial” disposer du budget nécessaire pour étendre ce type de remboursement. Elle a rappelé que « L’INAMI reçoit de nombreuses demandes d’extension de remboursement pour tous types de soins médicaux. » Par conséquent, « choix de société » sont nécessaires pour déterminer les priorités à accorder en matière de soins.

 
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