Par Audrey Desnos
Publié le
25 avril 24 à 16h58
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Ce n’est pas un hasard si la nouvelle association s’appelle « Du bonheur pour Ninon ». Dans la maison de ses parents Villepot (Loire-Atlantique), la jeune fille de 11 ans nous accueille avec un grand sourire et un visage lumineux, masquant la douleur liée au maladie auto-immune qu’elle porte.
Un anticorps qui l’empêche de guérir
Même si elle n’a que sept ans en 2019les médecins ont découvert à Ninon la présence d’une maladie auto-immune : dermatomyosite juvénile. Une pathologie qui attaque les muscles, les articulations et la peau.
Rougeurs au visage, fatigue musculaire… Tels sont les principaux symptômes qui font souffrir Ninon aujourd’hui, ne serait-ce qu’au toucher.
« Les symptômes se sont rapidement aggravés dès l’annonce de la maladie. Ninon a rapidement perdu la capacité de marcheravant de la retrouver, puis de la perdre à nouveau suite à une chute l’été dernier », raconte Angelina Guillemet, la maman de la petite fille.
Plusieurs traitements existent. « Une reprise est estimée au bout de deux ans », souligne-t-elle. Mais le cas de Ninon est particulier. Il ne le fait pas il n’en existe qu’un autre en France. La petite fille a en elle un anti-corps ultra-résistant qui rejette tous les traitements testés. Depuis 2019, Ninon a changé cinq fois de traitement.
Suivi à l’hôpital Necker et au CHU de Nantes, Ninon « attend un nouveau traitement américain. Pour l’instant, nous faisons des échanges plasmatiques tous les 15 jours.
Une vie complètement bouleversée
la mère de Ninon a arrêté de travailler pour se consacrer à 100% à sa fille. Elle s’occupe de tous les soins et gestes quotidiens, sans l’intervention d’une infirmière.
C’est quand on est malade qu’on se rend compte de l’injustice. On est moins libres, ça change notre vie.
Le quotidien de Ninon a également été bouleversé. Si elle est toujours fait ses études au Collège Robert Schumann à Châteaubriant, ses horaires sont adaptés car elle se fatigue vite.
L’importance de l’environnement
“J’ai une vie difficile, mais je suis bien entourée», confie Ninon. Le plus jeune de la fratrie, ses frères et sœurs ne sont plus à la maison, mais le la famille est unie.
Lycéenne de sixième, elle peut aussi compter sur ses amies, notamment Justine, et sur le personnel de l’établissement.
C’est avec le soutien de ces personnes et de Françoise Boussin, que l’association est né le 19 janvier 2024.
L’objectif est de récolter des fonds pour faciliter la vie de Ninon.
4 000 € pour un fauteuil neuf
La famille considère particulièrementachat d’un fauteuil roulant électrique. Problème, il il manque 4 000 € pour le financer.
« Le dossier MDPH est toujours en attente. Nous espérons recevoir des dons pour nous aider», espère Angelina Guillemet, la maman.
Un fauteuil qui permettra à Ninon de se déplacer seul sans forcer sur ses muscles.
Les membres de l’association envisagent de créer plusieurs événements pour Ninon. Avant cela, un Assemblée générale se levera vendredi 17 mai 2024 à 20h30 à la salle Renac à Châteaubriant.
Bien que tous les traitements aient échoué jusqu’à présent, Ninon ne perd pas espoir. Elle a notamment rencontré deux autres personnes touchées par la maladie, dans la région de Châteaubriant, dont une en rémission.
La petite fille se nourrit de ses rêves et de ses passions. C’est la chanson qui lui permet d’oublier et pour vous libérer. Elle rêve aussi de devenir infirmière pour aider les gens.
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