21% des enfants en retard ne reçoivent pas les services à temps au Québec

« Un parcours du combattant » : c’est ainsi que les parents d’enfants ayant un retard de développement décrivent leur expérience dans le réseau de la santé québécois. Même si leur enfant éprouve des difficultés importantes, chaque étape pour obtenir des services constitue un défi.

L’Observatoire des tout-petits tire la sonnette d’alarme à ce sujet dans un rapport publié mardi. Selon les derniers chiffres disponibles du ministère de la Santé et des Services sociaux, soit ceux de 2020-2021, un enfant sur cinq ayant besoin d’un accompagnement particulier ne parvient pas à obtenir un suivi dans les délais prescrits.

Premièrement, il est très complexe pour les parents de connaître les différents services dont leur enfant pourrait bénéficier. Et pour accéder aux services, il faut un diagnosticexplique la directrice de l’Observatoire des tout-petits, Fannie Dagenais.

En 2019, le gouvernement a mis en place le programme Act Early, visant à détecter le plus rapidement possible les retards chez un enfant. Un parent, un éducateur, un intervenant ou une infirmière peut ainsi contribuer au dépistage et les orienter vers les bons services. En seulement un an, d’avril 2022 à mars 2023, plus de 14 000 enfants ont réalisé leur dépistage sur la plateforme.

Après le dépistage, un goulot d’étranglement

Les chiffres nous indiquent en fait que davantage d’enfants ont reçu leur diagnostic. D’un autre côté, cela crée des goulots d’étranglement dans l’obtention des services. Il a une géométrie variable selon les régions.

Le programme est prometteur, mais les conditions de son déploiement optimal ne sont pas réunies partout au Québecindique le rapport de l’Observatoire des tout-petits. Lorsqu’on reçoit notre fameux diagnostic, on se retrouve sur une longue liste d’attente pour accéder aux servicespoursuit Mme Dagenais.

Par exemple, une étude régionale du groupe de recherche PASSAGE, en Estrie, a constaté qu’une grande proportion de familles n’avaient toujours pas reçu les services vers lesquels elles avaient été référées, même 6 à 12 mois après le dépistage.

Les données du ministère de la Santé montrent en effet que les délais d’attente les plus longs concernent les déficiences intellectuelles, les troubles du spectre autistique et les troubles du langage. Ces délais sont plus longs pour les enfants qui ont plus d’un diagnostic ou dont le profil ne correspond pas tout à fait aux critères.

Selon les témoignages des gestionnaires du réseau de santé […] sans un ajout considérable de ressources allouées à ce programme, il sera difficile de traiter toutes les demandes dans un délai raisonnablepeut-on lire dans le rapport de l’Observatoire.

Les douze travaux d’Astérix

Ce ne sont pas seulement les services cliniques qui sont difficiles à obtenir ; l’aide financière le serait tout autant, en raison de la lourdeur administrative.

Certains formulaires comportent 17 pages dans lesquelles les parents sont invités à documenter toutes les limitations de leur enfant dans la vie quotidienne. Une documentation supplémentaire est souvent requise, nécessitant la participation de professionnels de santé dont l’accès est limité.

Certaines demandes doivent être faites annuellement, en fournissant à nouveau tous les documents, même si la situation de l’enfant reste inchangée.

De plus, force est de constater qu’il n’y a pas d’alignement entre les programmes. Les informations sur les aides financières disponibles ne sont pas centralisées. Les parents doivent les rechercher sur les sites Internet des différents ministères. Il en va de même pour les services de garde éducatifs à l’enfance qui renonceraient à ces fastidieuses demandes.

Fannie Dagenais est désolée. La petite enfance est une période charnière en termes de développement. La science nous dit que les interventions à cet âge sont plus efficaces en raison de la plus grande plasticité du cerveau.

Le recours au secteur privé, la seule option

Non seulement les obstacles vécus par ces familles mettent à risque le développement des enfants, mais leurs répercussions sont importantes sur la santé mentale des parents et sur leur situation financière.

Beaucoup doivent se tourner vers les services privés. Une évaluation en orthophonie peut coûter entre 500 $ et 1 100 $, tandis que le coût d’une séance de psychoéducation varie de 120 $ à 140 $ de l’heure. De nombreux parents doivent travailler à temps partiel ou rester à la maison pour s’occuper de leur enfant et se présenter à tous les rendez-vous.

Les parents auront souvent des symptômes de dépression ou d’anxiété en raison de la charge mentale requise par l’état de l’enfant et du démarchage pour obtenir différents services.note Fannie Dagenais.

L’Observatoire des tout-petits ne fait pas de recommandations, mais Mme Dagenais souligne que de plus en plus de professionnels de santé se mobilisent autour d’une approche plus centrée sur les besoins réels de l’enfant plutôt que sur le diagnostic. Parfois, les enfants ont besoin de soutien bien avant qu’un diagnostic ne soit posé. Il serait important qu’ils aient accès aux différents services avantconclut-elle.