cinq années de leçons apprises des patients

En novembre 2024, le projet scientifique collaboratif ComPaRe (pour Communauté de Patients pour la Recherche), lancé par l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), a célébré le cinquième anniversaire de sa cohorte. Depuis sa création, la e-cohorte a inclus 58 000 patients et généré 95 projets de recherche dont 20 cohortes, deux essais cliniques et la publication de 35 articles scientifiques. Et une toute nouvelle cohorte de Malformations artérioveineuses cérébrales (MACV) a été officiellement lancée début décembre 2024.

À travers quelque 3 600 idées de patients pour améliorer le système de santé, les hôpitaux et les consultations, ComPaRe est l’occasion d’explorer de nouveaux concepts parfois mal compris dans la littérature, comme celui de la charge de traitement. « Par exemple, si une personne atteinte de diabète de type 2 faisait tout ce qui est indiqué dans les recommandations, elle consacrerait deux heures par jour à prendre soin de sa maladie. » explique le professeur Viet-Thi Tran, co-chercheur de ComPaRe. Et d’ajouter : « Il faut savoir à partir de quel moment cette charge devient inacceptable.»

Impliquer les patients dans la recherche permet d’améliorer les soins et de mieux comprendre les parcours et trajectoires de soins.

Plusieurs résultats de cohorte démontrent une dissonance entre les critères des médecins et ceux des patients pour juger de l’efficacité d’un traitement dans un essai clinique. Par exemple, dans la neurofibromatose, plutôt que la taille et le volume des neurofibromes ou la surface couverte, les patients souhaitent évaluer l’impact d’un traitement sur la vie quotidienne, la stigmatisation, voire la tolérance.

Il en va de même pour le vitiligo. Dans le cadre d’une cohorte, un questionnaire de stigmatisation des pathologies dermatologiques a été élaboré pour montrer la gravité perçue par les patients.

Endométriose : sept profils de comorbidités

L’épidémiologiste Marina Kvaskoff, membre de l’Inserm et responsable scientifique de ComPaRe, a présenté les dernières avancées de la cohorte Endométriose, composée de 7 700 patientes actives. Une étude a révélé sept profils de comorbidités majeurs : sans comorbidités ; douleur chronique, fibromyalgie, syndrome du côlon irritable ; dépression et anxiété; maladies allergiques et atopiques ; kystes ovariens (y compris syndrome des ovaires polykystiques) [SOPK] et endométriome); troubles de la thyroïde ; migraines. Une seconde a mis en évidence trois trajectoires de douleur : constante sévère (liée à des antécédents familiaux de douleurs pelviennes et à un nombre plus élevé de pathologies), légère et aggravée ou améliorée (corrélée à un âge précoce d’apparition des symptômes).

Plusieurs projets de recherche sont en cours ou en préparation pour combler les lacunes de la littérature scientifique : facteurs d’évolution des symptômes douloureux, effet des polluants organiques persistants sur la gravité de la maladie, déterminants du recours aux thérapies alternatives, profils de traitement et santé reproductive. , pour n’en citer que quelques-uns.

le Cnam, une étude sera menée sur les profils des patients qui demandent et obtiennent un maladie de longue durée (ALD), une allocation pour adultes handicapés (AAH) et/ou une reconnaissance du statut de travailleur handicapé (RQTH). Une enquête est en cours sur les frais de santé et le reste à payer. De nouvelles cohortes en santé gynécologique sont prévues, notamment sur les fibromes et le SOPK.

L’importance du choix des mots

Dans la cohorte Dépression, deux études ont été communiquées en 2024, l’une sur l’annonce du diagnostic (Disclose), l’autre sur le handicap psychologique associé. Les résultats de Disclose ont été révélés par le Dr Astrid Chevance, psychiatre et responsable scientifique de la cohorte. Ce qui ressort des suggestions des patients, c’est la nécessité de se préparer progressivement au diagnostic d’une maladie encore stigmatisée. Il est suggéré aux médecins d’utiliser des termes médicaux adaptés à l’état émotionnel du patient, voire des termes non médicaux dans un premier temps face à une personne ayant des difficultés avec le terme « dépression ».

Les personnes interrogées demandent également d’être informées sur les soins disponibles dès l’annonce du diagnostic mais de ne proposer un traitement médicamenteux que lors d’une seconde consultation. Il est donc nécessaire de « tâter le terrain » pour apporter le soutien de la manière la plus appropriée. Une nouvelle cohorte a été lancée en avril 2024 sur les pratiques addictives, avec pour objectif d’en avoir une pour tous les troubles psychologiques.