“Dans la maladie de Parkinson, comme dans beaucoup d’autres pathologies évolutives, on est en effet immédiatement dans une situation palliative, underlines Professor Marc Verny (Pitie-Salpêtrière hospital, Paris). Les traitements améliorent les symptômes et la qualité de vie mais ne sont pas curatifs. Il faut donc expliquer précocement au patient que le traitement devra être adapté au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. » Mais la planification préalable des soins n’est pas toujours facile. Le projet thérapeutique doit être constamment réexaminé avec le patient et son entourage.
Après un certain nombre d’années, l’évolution vers une dégradation cognitive et l’apparition de complications motrices marquent l’entrée dans la phase de déclin de la maladie et c’est à ce moment qu’il faut associer sans tarder les soignants en soins palliatifs. L’approche multidisciplinaire (neurologues, gériatres, équipes de soins palliatifs, pharmaciens, etc.) constitue la référence en matière de soins palliatifs tant pour les patients que pour leur entourage.
« Un problème que nous rencontrons dans une proportion significative est que les patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade avancé se retrouvent dans des maisons de retraite, pointe le Pr Verny. Comment les Ehpad parviennent-ils à s’adapter aux besoins de ces patients qui ont la particularité de combiner à la fois des difficultés motrices et cognitives avec des besoins très spécifiques ? Un exemple intéressant est celui du Dr Mélissa Tir (neurologue au CHU d’Amiens) qui a créé une équipe mobile d’intervention en Ehpad pour les patients parkinsoniens. continuee neuro-fermerparce que. CCette équipe peut intervenir pour former le personnel et gérer d’éventuels changements thérapeutiques. Il est important de faire respecter la régularité de la prise des médicaments ainsi que leur fréquence (souvent 4 prises/jour et parfois plus).
Une évolution imprévisible
Une autre difficulté pour déterminer quand aborder le sujet de la fin de vie avec le patient et ses proches est bien entendu la difficulté de prédire l’évolution de la maladie.
« On peut cependant différencier les patients parkinsoniens ayant débuté leur maladie avant l’âge de 75 ans (jeunes) et ceux dont l’apparition est tardive (75 ans et plus). Chez les patients d’apparition précoce, les troubles évoluent pendant de nombreuses années avant d’atteindre un stade de déclin et les complications initiales sont essentiellement motrices. Chez les patients d’apparition tardive, les complications motrices sont plus rares. En revanche, les troubles cognitifs surviennent plus rapidement et sont plus sévères. souligne le professeur Marc Verny. Avec les progrès thérapeutiques, on peut désormais avoir une évolution de la maladie sur vingt ans. Il est difficile de prédire l’évolution du patient. Les variations peuvent s’expliquer par les comorbidités, la prise en charge, le traitement précoce par L-dopa, etc.
Des traitements à adapter
« Lorsqu’une phase plus compliquée survient, il est important de revoir l’objectif thérapeutique et parfois de faire appel à un traitement de deuxième intention, comme la stimulation cérébrale profonde, chez le sujet jeune. Ces implantations tendent à se raréfier depuis l’arrivée des pompes à apomorphine et des pompes intra-intestinales à lévodopa. explique le gériatre.
Les troubles de la déglutition en fin de vie empêchent la prise de médicaments par voie orale et un arrêt total de la dopathérapie doit être évité à tout prix. Les patients sont améliorés par des injections sous-cutanées d’apomorphine (Apokinon), qui aident à réduire l’akinésie et l’hypertonie.
« Les gériatres hésitent parfois à prendre en charge ces patients. Cependant, ils sont très bien placés pour gérer les troubles non moteurs, qui ont un impact important sur la qualité de vie (hypotension orthostatique, constipation, hallucinations, dépression, troubles cognitifs, etc.) » conclut le professeur Verny.
Interview with Professor Marc Verny (Pitie-Salpêtrière hospital, Paris)
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