VULCA, recherche de pointe sur les maladies rares

VULCA, c’est le nom de la nouvelle chaire « Vulnérabilités et Capacités » de l’Institut Imagine à Paris, qui sera inaugurée le 25 novembre 2024. Sa mission ? Accompagner les patients, mais aussi leurs familles et soignants, afin de les aider « vivre avec une maladie génétique », en apportant des solutions là où la science et la médecine ne peuvent pas répondre immédiatement.

La combinaison de la médecine, du design et des sciences humaines

Cette chaise « recherche exploratoire interdisciplinaire et formation » allie médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales et intègre l’expertise et l’expérience des associations, des patients et de leurs proches au cœur de ses projets. Le problème ? Proposer de nouveaux outils et modes d’action et d’interaction. Pour répondre à cette question, trois institutions prestigieuses – l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs et l’École normale supérieure – se sont associées. Leitmotiv ? « Seul un dialogue interdisciplinaire donnera véritablement le pouvoir d’agir aux enfants malades, à leurs familles, aux soignants et aux chercheurs. »

85% des patients nécessitant un traitement

Pour rappel, aujourd’hui, près de 50 % des personnes vivant avec des maladies génétiques rares n’ont pas de diagnostic, et près de 85 % ne bénéficient pas de traitements thérapeutiques ciblés. « L’altération de leur état de santé, souvent gravement invalidant et parfois sans visibilité sur son évolution, est Source d’une extrême vulnérabilité, physique et psychologique, mais aussi familiale, économique et sociale, expliquent les initiateurs de cette Chaire. Les enfants, premiers touchés par des maladies génétiques rares, évoluent, avec leur entourage, dans une société qui n’est pas conçue pour eux ni adaptée à leurs difficultés. »

Libérez-vous de toute dépendance et stigmatisation

En s’inspirant de concepts issus des sciences humaines, comme l’empowerment ou l’encapacitation, et en mobilisant les méthodologies « participatif et conceptuel » de la recherche par la conception, les projets de formation, de recherche et de développement menés dans le cadre de VULCA permettront aux patients de mieux faire face aux incertitudes liées au diagnostic et au traitement. Ils fourniront également les outils nécessaires pour se libérer, autant que possible, de toute forme de dépendance à la maladie, de stigmatisation, de rôles fixes ou d’enfermement au sein d’une communauté prédéterminée.

3 projets prometteurs en cours

Plusieurs projets de recherche sont déjà en développement, comme les peaux artificielles préventives et/ou réparatrices qui visent à compenser la perte de sensation liée à certaines maladies cutanées rares. De même, la recherche doctorale en design entend accompagner les enfants souffrant de séquelles de malformations ano-rectales dans la compréhension et l’appropriation de leur fonctionnement digestif et défécatoire. Enfin, Tamed Cloud est un dispositif de réalité virtuelle qui permet aux médecins et chercheurs de s’immerger dans les données médicales numériques. En interagissant visuellement et par des gestes avec ce ” nuage “, de nouvelles interprétations des données peuvent émerger et ainsi générer de nouvelles hypothèses de recherche.

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