Soutenue par trois institutions prestigieuses et pionnières dans leurs domaines respectifs – l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs – PSL et l’École normale Supérieure-PSL – la chaire Vulnérabilités et Capacités « Vivre avec une maladie génétique » a pour objectif d’accompagner et d’aider les patients, aux enfants et aux adultes, de « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où la science et la médecine ne peuvent pas réagir immédiatement.
VULCA, chaire exploratoire interdisciplinaire de recherche et de formation mêlant médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales, en dialogue avec l’expertise et l’expérience des associations de patients et des patients partenaires, entend proposer de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction.
Contexte et problématique
Aujourd’hui, près de 50 % des personnes vivant avec des maladies génétiques rares n’ont aucun diagnostic et près de 85 % ne bénéficient pas de traitements thérapeutiques ciblés. La dégradation de leur état de santé, souvent gravement invalidant et parfois sans visibilité sur son évolution, est Source d’une extrême vulnérabilité, physique et psychologique, mais aussi familiale, économique et sociale. Les enfants, premiers touchés par des maladies génétiques rares, évoluent, avec leur entourage, dans une société qui n’est pas conçue pour eux ni adaptée à leurs difficultés.
L’enjeu de la Chaire « Vulnérabilités et Capacités, Vivre avec une Maladie Génétique » est d’accompagner et d’aider les patients, enfants et adultes, à « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où la science et la médecine ne peuvent pas réagir immédiatement. Dans ce contexte, la Chaire offrira aux personnes vivant avec une maladie génétique, à leurs familles et aux professionnels de la santé et de la recherche de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction.
Pour répondre à ce défi, trois institutions prestigieuses, pionnières dans leurs domaines respectifs – l’Institut Imagine, l’École des Arts
Décoratif – PSL et l’École normale supérieure – PSL s’associent, convaincus que l’alliance de la recherche médicale, des soins, des sciences humaines, du design et des sciences expérimentales, ajoutée à l’expertise et à l’expérience des associations de patients et patients partenaires, peut apporter un pouvoir de résolution supplémentaire. pour réaliser les ambitions de la Chaire.
Ambitions et objectifs
Aider concrètement les personnes atteintes d’une maladie génétique, en s’inspirant de concepts issus des sciences humaines, comme l’empowerment ou la capacitation, et en mobilisant des méthodologies participatives et conceptuelles de recherche par le design. Les projets de formation, de recherche et de développement menés dans le cadre de la Chaire fourniront aux patients les outils nécessaires pour se libérer, dans la mesure du possible, de toute forme de dépendance à la maladie, de stigmatisation, de rôles fixes ou d’enfermement au sein d’une communauté prédéterminée. . Ils permettront également aux patients de mieux faire face aux incertitudes liées au diagnostic et au traitement.
Cette Chaire permettra d’explorer et de développer de nouvelles méthodologies, d’inventer des outils et des formes relationnelles, technologiques, esthétiques et sociales, de réaliser des expérimentations au plus près des besoins des patients et de leur entourage, et
diffuser ces connaissances et savoir-faire dans plusieurs secteurs tels que la santé (de la recherche aux soins), la mobilité (transports, mobilités réduites et interconnectées, individuelles et collectives), l’habitat (espaces intérieurs et extérieurs, publics et privés), la citoyenneté (associations , collectifs, instances politiques, protocoles participatifs), l’éducation et l’insertion socioprofessionnelle (personnel enseignant, professionnels de l’orientation), le monde de l’entreprise (de l’artisanat à l’industrie), etc.
Au-delà de ces impacts recherchés au bénéfice des patients et de leurs proches, la Chaire contribuera plus largement au bien commun, à travers de vastes actions de diffusion et de promotion auprès d’un large public. La Chaire, partant de travaux sur des pathologies rares, cherchera également à étendre ces découvertes à des pathologies plus fréquentes, mais tout aussi invalidantes.
Une chaire interdisciplinaire alliant sciences humaines, sciences et design
L’alliance entre médecine, design et sciences humaines offre une nouvelle perspective sur la maladie, notamment les maladies génétiques. Cela englobe plusieurs aspects : le rôle de la famille dans le parcours de soins, la souffrance physique et psychologique des patients et de leurs proches, ainsi que des défis tels que l’errance diagnostique, les impasses thérapeutiques, les risques et incertitudes, la rareté des cas et l’isolement ( souvent qualifiées de « zones grises »). De plus, l’environnement matériel et sensoriel immédiat joue un rôle crucial dans l’écologie des soins et la chaîne thérapeutique, influençant l’estime de soi, la perception par autrui et l’implication psychologique, notamment à travers des éléments tels que les « objets ». de transition”.
Les porteurs de projets
• Sophie Larger, designer et enseignante au département de formation Design Objet de l’École des Arts Décoratifs et membre du
Groupe de recherche Symbiose de l’EnsadLab.
• Professeur Lisa Friedlander, odontologue, professeur des universités et praticienne hospitalière à l’Université Paris Cité.
• Charlotte Jacquemot (Ph.D, HDR), chercheuse en sciences cognitives et directrice du département d’études cognitives à l’Ecole Normale Supérieure.
La chaire est soutenue par la Fondation Richard Mille et la fondation Groupama
Photo d’en-tête : ©Audrey Brognoly
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