Que penser de l’immunothérapie orale ? Une mère témoigne.

Pendant des décennies, éviter les aliments responsables des allergies alimentaires était la seule solution disponible. Depuis plusieurs années, une nouvelle approche des soins a émergé. Il s’agit de l’immunothérapie orale (OIT). Nous suivrons le parcours d’un enfant de 11 ans atteint de multiples allergies alimentaires depuis le test de provocation initial jusqu’à la mise en place de l’ITO. Sa mère Chloé nous le raconte.

La première étape : le TPO

Mon fils de 11 ans est multi-allergique depuis l’âge de 1 an avec la découverte d’une allergie aux œufs. Puis tout s’est enchaîné avec les allergies aux chats, aux chiens et aux noix. Sa première réaction anaphylactique à l’âge de 3 ans et demi était aux pois. Il a ensuite réagi fortement au cheval en mangeant de la truite vers l’âge de 4 ans. La même année, on a constaté une augmentation des réactions modérées avec le lait de brebis, le lait de chèvre, le melon et les lentilles. Sur les conseils de l’allergologue et après évaluation, nous avons retiré de son alimentation le poisson, les fruits à coque et les légumineuses. En cas de contact avec ces aliments, il pourrait présenter des symptômes tels qu’un œdème du larynx (sa voix a changé) et de la bouche, des difficultés respiratoires et de l’urticaire. Courant 2023, notre allergologue nous propose de lui envoyer, dans le cadre de son bilan, un test de provocation orale (OPT) réalisé à l’hôpital, pour le poisson et un autre pour l’arachide en mars 2024. Ils se sont bien déroulés, sans stress.

Mon fils adorait le poisson avant son allergie donc il était très motivé. Pour les cacahuètes, c’était beaucoup moins le cas ! Mais les biscuits soufflés aux cacahuètes donnés lors du TPO l’ont convaincu. Le plus dur, selon lui, c’est le cathéter pendant les jours d’hospitalisation. Bonne nouvelle, il peut à nouveau manger certains poissons mais cuits ! Pas question de Sushi !

Je suis convaincue qu’en accompagnant nos enfants dans ces démarches nous pouvons réellement améliorer leur qualité de vie. A chaque fois je suis émerveillé par le soutien apporté par les équipes médicales. Ils sont vraiment fantastiques pour aider les enfants. J’insiste quand même sur l’importance d’être vraiment le plus calme possible pour aider son enfant.

Une réaction sévère à la noisette ;

En juin 2024, il souffre d’une réaction anaphylactique après un contact accidentel avec des noisettes. Nous avions peur !

Le début d’ITO à la noisette

Quelques mois plus tard, le 12 novembre 2024, l’immunothérapie à la noisette débutait. Il faut dans un premier temps passer par la case TPO pour connaître la dose qu’il faudra prendre à la maison. Je ne vous cache pas qu’avec le choc anaphylactique d’avant, cette fois-ci, c’était beaucoup de stress pour mon fils. Il a pu expliquer ses craintes à son arrivée le matin, il a été écouté et une infirmière lui a proposé l’hypnose pour se détendre et le masque au gaz hilarant pour la pose du cathéter. Cela s’est très bien passé. Des symptômes minimes sont apparus avec la quantité de 1/12 de gaufrette aux noisettes. L’équipe médicale n’a donc pas augmenté les doses. Mon fils doit prendre cette petite quantité chaque jour.

Il m’a été clairement expliqué que mon enfant ne devait pas faire de sport ni se mettre en colère dans les 2 heures suivant la prise du petit morceau de plaquette.

Je le répète, il faut être le plus calme possible pour aider son enfant. Et puis les hôpitaux pour enfants, c’est aussi des lieux qui essaient d’être sympas et accueillants : mon fils joue au baby-foot avec un autre patient, ils rient… c’est sympa. Il y a des jeux. On leur demande ce qu’ils préfèrent manger… et bien, je suis vraiment bluffée par leur gentillesse.

ITO : les sentiments de l’enfant.

Stressé comme je vous l’ai dit mais il me dit qu’il s’est senti en confiance et bien pris en charge lorsque nous lui avons proposé des méthodes pour réduire le stress. Heureux après car il a aimé le goût du cookie !

Et pareil lorsqu’il a commencé à ressentir les premières réactions à la troisième dose : les infirmières et le médecin lui ont expliqué que c’était normal et logique… il était rassuré et motivé pour continuer, surtout, dit-il, que nous avions annoncé que dans un tandis que, si ça marche, il y aura des bonbons au chocolat et une fameuse barre chocolatée dans le cadre du protocole !

Et quelle est la prochaine étape ?

Il faut revenir dans le département en décembre pour voir où ça va avec la noisette et adapter le protocole.

6 OPC prévues début 2025 : amandes, noix de cajou, pistaches, petits pois, lentilles et pois chiches

Parallèlement, il recommence à manger des œufs en petite quantité dans des gâteaux industriels.

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