Il est important que les décideurs politiques sachent que la maladie d’Alzheimer est une maladie très individuelle et que les besoins d’un patient peuvent être différents de ceux d’une autre personne, a déclaré à Euractiv un militant de la maladie à qui on a également diagnostiqué la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer, la forme de démence la plus courante, touche environ 7 millions de personnes dans l’Union européenne (UE). Cette démence est une pathologie évolutive dont les symptômes s’aggravent avec le temps. Elle est liée à l’accumulation de protéines nocives dans et autour des cellules cérébrales. Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède, certains médicaments peuvent ralentir la maladie.
Jan Runar Eliassen, membre du groupe de travail sur la démence d’Alzheimer Europe et d’un groupe similaire en Norvège, a parlé à Euractiv du diagnostic d’Alzheimer qu’il a reçu il y a cinq ans. Aujourd’hui, il a 50 ans.
«C’est un gros choc. “Ce n’est pas le genre de diagnostic qu’on s’attend à recevoir à un si jeune âge.”explique Jan Runar Eliassen. “On pense généralement que c’est la grand-mère ou le grand-père qui peuvent être touchés, mais j’ai appris à mes dépens que cela touche aussi les jeunes”.
Effets en cascade
Jan Runar Eliassen a travaillé dans l’informatique et se décrit comme un grand fan de football. Sa femme est propriétaire d’une épicerie et ses fils dirigent une entreprise de disc golf, deux entreprises dans lesquelles il aide chaque fois qu’il le peut. Malgré son désir de rester actif, la maladie continue de gêner son travail.
L’une des premières conséquences fut la perte de son emploi.
« J’ai dû obtenir de l’aide du gouvernement lorsque j’ai perdu environ 50 % de mon salaire. Quand on est marié, qu’on a une hypothèque et cinq enfants, cela représente un gros impact financier.»il confie. Un autre coup dur est survenu lorsqu’il s’est rendu compte que son assurance maladie ne prévoyait pas d’indemnisation pour les problèmes liés à la maladie d’Alzheimer.
Le diagnostic aide les amis de la famille à comprendre les changements
En plus des problèmes de mémoire, la maladie d’Alzheimer peut amener les patients à se mettre plus facilement en colère, à perdre tout intérêt pour certaines choses et à se méfier d’autres, entre autres symptômes.
“Il est important de s’en occuper rapidement” explique Jan Runar Eliassen. “Cela peut aider votre famille à mieux comprendre que ce n’est pas vraiment vous qui dites ou faites ces choses, mais que c’est la maladie qui prend le dessus.”
Il explique que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer s’accompagne d’une grande incertitude quant à ce qui se passera dans la vie, à sa durée et à l’impact sur le reste de sa famille.
Jan Ruan Eliassen se réjouit néanmoins d’avoir été diagnostiqué tôt et souligne que l’expérience de la maladie d’Alzheimer est différente d’une personne à l’autre.
Cependant, il a dû s’adapter au fait de ne plus être autorisé à conduire et doit désormais compter sur les autres pour regarder un match de football ou aller au cinéma.
“Je me sens parfois très isolé et je n’ai plus la liberté que j’avais avant”il confie. Il s’estime néanmoins chanceux car il peut compter sur le soutien de sa famille.
Forte variabilité de l’accès aux services de diagnostic dans l’UE
« Un diagnostic précis et opportun implique l’accès aux soins, au traitement [symptomatique] et la possibilité de participer à des essais »Le professeur Wiesje van der Flier, directeur scientifique du Centre Alzheimer d’Amsterdam, a expliqué à Euractiv.
Jan Runar Eliassen a déclaré que même si les Norvégiens ont tendance à être fiers de leur système de santé, des améliorations sont possibles en matière de soins pour la démence. Le type de soins qu’une personne reçoit dépend également de l’endroit où elle vit en Norvège, une politique qu’elle tente de changer.
De même, Wiesje van der Flier a déclaré qu’il restait encore beaucoup à faire dans le domaine du diagnostic de la maladie d’Alzheimer.
« L’accès aux services de diagnostic varie énormément à travers l’UE et, dans de nombreux pays, le diagnostic n’est posé que très tard. »» a déclaré Wiesje van der Flier. Elle a ajouté qu’il faut également comprendre que le diagnostic ne doit pas se limiter à déterminer la gravité de la maladie, par exemple au moyen de tests cognitifs, mais doit également se concentrer sur la maladie elle-même.
«L’accès généralisé aux biomarqueurs du liquide céphalo-rachidien ou à la tomographie par émission de positons (TEP) est difficile, mais les développements dans le domaine des biomarqueurs sanguins peuvent aider à cet égard. », a déclaré Wiesje van der Flier.
Apprenez les stratégies d’autres pays
Au cours de ses entretiens avec des militants étrangers, Jan Runar Eliassen a appris que dans certains pays, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent se rendre dans différentes maisons de retraite et choisir celle dans laquelle ils souhaitent résider, si le besoin s’en fait sentir. faisait sentir. Par ailleurs, certains pays mettent à disposition des patients une aide à domicile qui leur rend visite et participe à des activités sociales avec eux.
Aujourd’hui, il voit son médecin une fois par an car il est encore aux premiers stades de la maladie, mais ces visites pourraient avoir lieu tous les six mois si son état progresse.
Wiesje Van der Flier a exhorté les cliniciens à prendre au sérieux les préoccupations des patients et de leurs familles et à éviter l’attitude fataliste courante : pourquoi poser un diagnostic si de toute façon rien ne peut être fait ?
« Fournir des informations et organiser des soins appropriés est tout à fait approprié. Parfois, un traitement symptomatique peut être utile. De plus, les premiers traitements de fond sont disponibles dans des pays non européens. »» a déclaré Wiesje van der Flier.
Le directeur scientifique estime que cette évolution est le signe d’une nouvelle ère, car elle montre que la maladie d’Alzheimer deviendra un jour une maladie traitable.
« Je pense qu’il se passe beaucoup de bonnes choses dans ce domaine en ce moment et je suis très excité. J’espère juste vivre assez longtemps pour en profiter.» a déclaré Jan Ruan Eliassen.
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