La drépanocytose est une maladie génétique qui affecte les globules rouges, responsables du transport de l’oxygène dans le sang. Le plus souvent diagnostiquée à la naissance, elle se manifeste par une anémie chronique, une plus grande vulnérabilité aux infections et des crises douloureuses touchant divers organes. En effet, la drépanocytose est une maladie chronique pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède. Cependant, la pratique ciblée du dépistage de la drépanocytose à la naissance permet une prise en charge médicale précoce, clé d’un meilleur pronostic et d’une qualité de vie préservée.
La drépanocytose est un problème de santé publique qui touche plus de 5 % de la population. C’est l’une des maladies les plus coûteuses à traiter au monde et elle touche des personnes de tous âges. C’est pourquoi, pour soulager leurs souffrances et celles des malades, les parents dont les enfants sont atteints de drépanocytose se sont regroupés pour créer une association dénommée Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN).
Mme Hima Fatoumata est la présidente de l’Association de lutte contre la drépanocytose au Niger, association qui est aussi la toute première à lutter contre cette maladie puisqu’elle a obtenu son agrément en 1996, pour des textes rédigés depuis 1992. « Notre association a été créé par un groupe de parents d’enfants drépanocytaires qui se rendaient très souvent en consultation à l’hôpital national de Niamey. A l’époque, c’était chez le pédiatre B de l’hôpital national de Niamey où le professeur Abdou Sanda était médecin-chef. Il était le seul à accueillir à l’époque des enfants drépanocytaires à Niamey. Comme les crises des enfants ne sont pas espacées, nous finissons presque tous en même temps. Nous avons dû discuter des problèmes que chacun de nous rencontre par rapport à la maladie de notre enfant. C’est après tout cela que le professeur Abdou Sanda lui-même nous a conseillé de créer une association car il dit recevoir beaucoup d’enfants et de parents drépanocytaires et il entend beaucoup de plaintes de parents”, a-t-il déclaré. elle a raconté.
Selon son récit, après quelques désagréments dus à l’accueil des enfants drépanocytaires qui arrivent dans un état lamentable, ils ne sont pas immédiatement pris en charge car d’autres enfants sont reçus par le pédiatre A&B de l’hôpital national à l’époque. « Nous avons constaté qu’il n’y avait pas assez de personnel pour prendre en charge les patients et les urgences. C’est à partir de là que nous avons décidé de retirer les enfants drépanocytaires de l’hôpital national, car celui-ci n’était pas adapté pour accueillir uniquement les enfants drépanocytaires. Suite à cela, nous avons lancé un plaidoyer pour la construction d’un Centre National de Lutte contre la Drépanocytose que nous avons soumis au Consulat de Monaco qui, à son tour, l’a soumis au gouvernement de Monaco qui a trouvé un cofinancement auprès d’une association, pour créer le centre qui était hébergé sur l’emplacement actuel du Centre Mahatma Ghandi », a ajouté Mme Hima Fatoumata.
Un centre ouvert avec plus de 2 millions de patients
Le centre actuel, a-t-elle souligné, a ouvert ses portes en 2010. À l’époque, il accueillait plus de deux millions d’enfants drépanocytaires. Il a permis de disposer d’un personnel disponible et qualifié pour les enfants drépanocytaires. « Le centre est exigu. Actuellement, nous disposons d’environ 15 ou 17 lits. Avec cette saison des pluies, il y a beaucoup de patients atteints de paludisme, d’autant plus que les drépanocytaires ne supportent pas le paludisme, il y a beaucoup d’enfants et d’adultes qui en souffrent. Nous pouvons accueillir deux adultes sur un petit lit simple et des enfants, nous pouvons retrouver jusqu’à trois enfants sur un lit simple. Les conditions ne sont pas encore réunies pour que ce soit un véritable centre. Mais la direction actuelle se bat pour avoir un autre site afin de transférer le centre afin qu’il soit plus accueillant pour les enfants drépanocytaires », mentionne le président de l’association de lutte contre la drépanocytose.
Au Niger, la drépanocytose reste plus qu’un problème de santé publique puisqu’elle touche plus de 5% de la population. C’est une maladie très pénible dont la prise en charge n’est pas à la portée de tous les parents. « Un enfant drépanocytaire a en moyenne 4 crises par an, au minimum. Il y en a qui sont constamment dans des centres ou des hôpitaux. Celui qui tombe le moins malade le fait au moins 4 fois, 5 à 6 fois voire 8 fois par an. Certaines personnes tombent malades tous les 2 mois. Le traitement pour une seule crise varie de 50 000 à 500 000 F, tout dépend de la durée du séjour. Si un drépanocytaire passe 3 semaines au centre, le minimum qu’il faut dépenser est entre 200 000 et 500 000 F. Pour un parent drépanocytaire dont le salaire avoisine les 34 000 FCFA, comment peut-on dépenser au moins 50 000 F 4 fois dans l’année c’est 200 000 F ? C’est tout un problème », dit-elle tristement.
« Nous demandons aux décideurs la gratuité des soins contre la drépanocytose et la mise en place d’un programme de lutte contre la drépanocytose »
Pour une meilleure prise en charge et une vie rassurante pour les parents et les patients, le président de l’Association formule, en réponse au gouvernement actuel, une prise en charge globale des enfants drépanocytaires. « Tous les parents drépanocytaires sont des cas sociaux, aucun parent n’est capable de supporter de manière adéquate le coût de la maladie d’un enfant drépanocytaire. Nous demandons aux décideurs la gratuité des soins contre la drépanocytose et la mise en place d’un programme de lutte contre la drépanocytose. Au moins lorsque nous réalisons le programme, l’État peut avoir une politique claire face à la maladie. Comment gérer la maladie et que faire, comment la gérer pour que les parents soient soulagés ? Nous demandons également aux partenaires de nous aider à avoir une assurance maladie car tant que nous n’avons pas cette assurance maladie, nous roulons et créons plus de 5 000 000 de cas sociaux de parents », a-t-elle formulé.
La drépanocytose et ses multiples formes
Dans une interview publiée dans nos colonnes, le Dr Beidari explique que la drépanocytose est causée par un trouble des globules rouges. Cette anomalie de l’hémoglobine véhiculée par les globules rouges qui apportent de l’oxygène aux tissus et qui amènent le dioxyde de carbone jusqu’aux poumons, entraîne la rupture des globules rouges. Cette mutation, dit-il, unique et ponctuelle dans l’ADN, du gène codant, la bêta-globine, est localisée sur le chromosome 11 rendant les globules rouges rigides et collants qui prennent la forme de C appelée « faucille ». Il existe selon les médecins plusieurs formes et différents niveaux de la maladie. « La drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive et il en existe plusieurs types. Il s’agit de : la forme SS, AS, SC et AC, mais les principales formes que l’on reconnaît au Niger sont la forme SS, SC et la forme S bêta+ ou bêta -3 », a expliqué le Dr Beidari.
En effet, lors de la célébration de la Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose, organisée par le Centre National de Référence de la Drépanocytose le mercredi 19 juin 2024 à Niamey, le Professeur Badé Malan Abdou, Président du Conseil d’Administration du centre, a indiqué que le La maladie constitue un problème de santé publique. Elle est peu ou mal connue au Niger, tant au niveau de son mode de transmission que de sa prévention, ce qui est tout à fait possible. « Au Niger, la drépanocytose majeure ou drépanocytose touche environ 4,5% de la population. Le nombre de sujets hétérozygotes SA, aussi appelés porteurs sains, est estimé à plus de 23% de la population générale, soit plus d’un Nigérien sur 5», a précisé le Pr Badé Malan Abdou.
Selon le Directeur Général du Centre National de Drépanocytose, Docteur Colonel Boureima Soumana, au 19 juin 2024, 9.400 drépanocytaires étaient suivis au centre par un personnel multidisciplinaire composé de médecins spécialistes, médecins généralistes, nutritionnistes, infirmiers. , communicateurs et travailleurs sociaux. Les prestations proposées s’élèvent, en 2023, à 17 301 consultations réalisées, dont 3 365 enfants de moins de 5 ans. Plus de 900 cas de drépanocytose ont été détectés en 2023 avec une hospitalisation toutes les 4 heures et un nouveau cas détecté toutes les 5 heures.
Une maladie inquiétante qui fait chaque jour des victimes
Vivre avec la drépanocytose, c’est mener chaque jour une bataille qu’on n’est jamais sûr de gagner. La petite Fatouma souffre de drépanocytose, une maladie qui lui a été transmise par ses parents, dont le père savait qu’il était porteur de la maladie, mais la mère ignorait son statut de type AS. La mère de Fatouma se souvient encore aujourd’hui de la toute première crise qu’a eu sa fille, qui n’avait que treize mois. « La crise a commencé tard dans la nuit, vers 2 heures du matin. C’est vrai, au début elle avait de la fièvre, elle ne voulait pas manger, c’est comme ça que la maladie a commencé. Je lui ai donné du sirop de paracétamol, ça n’a pas marché, elle avait des convulsions, elle tremblait, ses yeux étaient devenus blancs, j’étais très inquiète car elle n’avait jamais eu ce genre de crise auparavant”, se souvient-elle avec douleur.
Plus les heures passaient, plus la crise s’aggravait. « Nous sommes allés directement à l’hôpital universitaire. Elle a été emmenée aux urgences pédiatriques, où on nous a interrogé sur ses antécédents. Je lui ai expliqué que son père était drépanocytaire, car au début je ne savais pas que j’étais porteur du type AS. Nous avons été hospitalisés pendant trois jours, après les examens et tout, le résultat a indiqué qu’elle était porteuse de type SS », a déclaré la mère de Fatouma.
Après sa convalescence, raconte-t-elle, sur avis des médecins « nous nous sommes rendus au Centre National de Référence de la Drépanocytose, où nous avons pu lui monter un dossier. Dieu merci, tout va bien maintenant. Avec le suivi, tout est rentré dans l’ordre. Au début, on nous donnait des rendez-vous tous les 6 mois, maintenant c’est tous les 5 ou 4 mois, tout dépend vraiment des examens », a-t-elle souligné.
Le CNRD : un centre à la hauteur des attentes des patients
Le Centre National de Référence de la Drépanocytose est, selon la mère de Fatouma, un centre qui répond aux attentes des patients. « Au niveau du centre, on est sensibilisé à la maladie : comment habiller les patients ? Comment les nourrir ? On nous dit de ne pas les laisser jouer avec du sable ou de l’eau. Pendant la saison froide, il est conseillé de les habiller chaudement, de ne pas les exposer au froid, de ne pas les laisser sortir, d’éviter de leur donner des bains sans discernement, de leur donner à manger. des aliments nutritifs comme le lait, les fruits, les haricots et ne pas les laisser se déshydrater. Le centre s’occupe très bien des enfants ! Lorsque nous nous y rendons, le personnel respecte les ordres d’arrivée et donne à chaque patient les soins dont il a besoin, en fonction des examens », reconnaît-elle avec satisfaction.
Fatiyatou Inoussa (ONEP)
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