« À nous de dire ce dont nous avons besoin… » Valadou s’intéresse à la « maladie aux mille visages »

Sandrine Jourdan, coordinatrice de la plateforme d’accompagnement et de répit Valadou à Montézic, s’apprête à dire au revoir à ses collègues, proches, familles et patients, sans attendre la Journée mondiale de la sclérose en plaques, fixée au 30 mai. Diagnostiquée après « deux ans d’errance », raconte celle pour qui « mon métier était d’aider les autres, aujourd’hui, je suis en position d’être aidée ». Sandrine Jourdan est venue présenter cet événement en fauteuil roulant « pour faire entendre la voix des patients et des soignants. Mon métier était d’aider les autres », et confie : « Un poids de plomb est tombé sur moi, on partage avec son corps, je suis encore en train de l’accepter ».

Une journée portes ouvertes pour, avant tout, en parler. Libérer la parole, conseiller, alerter les pouvoirs publics sur cette maladie « aux mille visages », tant les symptômes et les phases diffèrent d’une personne à l’autre.

Après avoir consacré sa vie à ses patients et à ses proches, Sandrine Jourdan vit avec cette maladie auto-immune du système nerveux central qui peut toucher tout l’organisme. « Le choc émotionnel, le stress, la fatigue font partie des causes. La vaccination contre le Covid a peut-être aussi contribué », confie celle qui dit avoir « été soulagée lorsqu’on lui a enfin diagnostiqué la maladie ». Car beaucoup de patients comme elle entendent d’abord parler de « burn-out ». La réalité est tout autre : malaise, perte d’équilibre, douleurs musculaires, vertiges, vision embrumée, picotements, souffrance due à la chaleur, traitement lourd à base de corticoïdes avec effets secondaires, fragilité à la moindre bactérie…

Prendre en compte au travail

Cela montre combien le chemin est encore long. « Il faut sensibiliser les professionnels à la maladie, éduquer car la plupart des symptômes sont invisibles. Beaucoup de gens sont traités comme des paresseux quand ils sont malades. » Les politiques, le monde du travail, le monde dans son ensemble, doivent en prendre conscience et faire preuve d’empathie. Pour celui qui « ne vit plus la vie de la même manière, profite de chaque minute », car la douleur rend « chaque mouvement lourd » y compris « les séances de physiothérapie pour garder l’autonomie », cette journée doit aussi inverser la tendance. « C’est à nous de dire ce dont nous avons besoin et non pas de faire passer un cahier des charges par des personnes qui ne sont pas concernées. »

Une journée dans la peau de quelqu’un d’autre pour se rendre compte que la maladie peut toucher n’importe qui. Sandrine s’apprête à dire au revoir, à déménager à Rodez pour se rapprocher des onze praticiens et des services de soins. « Il faut changer de regard sur le handicap, il n’y a même pas de groupe de parole pour les jeunes », constate celle qui s’estime néanmoins « chanceuse » car elle est soutenue par son mari René, « qu’elle a demandé de partir et qui est resté », l’amour de ses deux enfants et le fait d’avoir les moyens financiers de couvrir les moindres tâches coûteuses comme ouvrir une entreprise.

« Le président de la République a dit pendant les Jeux paralympiques que les fauteuils roulants seraient remboursés, mais il faut aussi quelqu’un derrière pour s’en occuper. » Les Jeux sont terminés mais le combat ne fait que commencer. Sandrine Jourdan garde l’espoir du soleil levant, avec un projet, notamment, de créer un centre d’accueil de jour pour les jeunes. Pour que demain soit moins dur et moins pesant pour eux afin qu’ils puissent avoir la vie devant eux.