Une adolescente attrape la varicelle et se retrouve avec des hallucinations dangereuses – .

Une adolescente attrape la varicelle et se retrouve avec des hallucinations dangereuses – .
Une adolescente attrape la varicelle et se retrouve avec des hallucinations dangereuses – .

La descente aux enfers a commencé peu de temps après que Scarlett ait attrapé la varicelle à l’âge de cinq ans, explique-t-elle. Le miroirBien que cette maladie infantile soit généralement bénigne, Scarlett a rapidement développé une forme sévère de pneumonie, suivie de problèmes de retard de la parole, de difficultés de mémoire et de sensibilité au bruit.. “Puis la détérioration neurologique a commencé“, explique Lucy. Scarlett a commencé à souffrir d’une grave dépression, de violents maux de tête et de spasmes oculaires.

Malgré de nombreux examens, aucun diagnostic clair n’a pu être établi à ce stade.J’ai pensé qu’elle avait peut-être une tumeur au cerveau à cause de ses explosions émotionnelles massives et de son anxiété de séparation extrêmement grave.« , raconte Lucy. Les tests revenaient toujours normaux, laissant la famille anxieuse et sans réponse.

« Elle se comportait comme un bébé et avait des accès de violence extrême. »

En mai 2018, l’état de Scarlett a empiré après avoir été atteinte d’une simple angine streptococcique. Elle a arrêté de manger, a régressé émotionnellement et a commencé à avoir des crises de colère.Elle se comportait comme un bébé et avait des accès de violence extrême.“, se souvient Lucy. Lors d’un voyage familial à Majorque, Scarlett a dû être hospitalisée, incapable de marcher sans assistance.

De retour à l’école, Scarlett ne pouvait plus effectuer les tâches simples qu’elle maîtrisait auparavant.Les professeurs ont dit qu’elle ne pouvait même plus faire ses tables de multiplication. Il a fallu deux professeurs pour la faire venir en classe.« Les épisodes violents de Scarlett, ainsi que ses hallucinations de voir des marques sur son visage et d’essayer de les effacer avec un couteau, continuaient de terrifier sa famille.

Un diagnostic tardif

Malgré de nombreux passages à l’hôpital et chez les médecins, le mystère de l’état de Scarlett demeurait.
Ce n’est qu’en 2018, grâce à une suggestion du coordinateur des besoins éducatifs spéciaux de l’école de Scarlett, que la famille a entendu parler du syndrome neuropsychiatrique aigu pédiatrique (PANS).Un diagnostic privé a confirmé cette hypothèse, mais le retard dans le traitement avait déjà causé des dommages irréversibles.

«Parce que la maladie a duré si longtemps sans traitement, beaucoup de dégâts ont été causés.” se lamente Lucy.
Scarlett devait désormais recevoir des antibiotiques à chaque fois qu’elle contractait un virus pour éviter que son état ne s’aggrave.Cependant, obtenir ces traitements via le NHS s’est avéré difficile, obligeant la famille à dépenser plus de 34 000 £ en soins privés.

« Il nous a fallu trois jours d’antibiotiques puissants, et elle a pu retourner à l’école plus sereinement. »

Le Dr Rajat Gupta, neurologue à l’hôpital pour enfants de Birmingham, a finalement pu aider Scarlett en lui administrant un traitement intensif d’antibiotiques.Il nous a fallu trois jours d’antibiotique puissant, et elle a pu retourner à l’école plus sereinement.“, se souvient Lucy. Cependant, obtenir une ordonnance régulière auprès du NHS reste un défi, ce qui rend les soins de Scarlett encore plus compliqués.

Aujourd’hui, Scarlett est encore loin de pouvoir mener une vie normale.Elle ne sait pas lire correctement, ne comprend pas bien les mots et a des difficultés avec des tâches de base comme se laver les cheveux.« , explique Lucy. La jeune fille, aujourd’hui âgée de 14 ans, montre des signes de développement émotionnel immature et est extrêmement vulnérableLa famille craint pour son avenir, sachant qu’elle ne pourra probablement jamais vivre de manière indépendante.

« Si tous les médecins et toutes les écoles connaissaient cette maladie… »

Malgré ces défis, Scarlett a été admise à la Grange Therapeutic School à Oakham, un établissement spécialisé qui pouvait lui offrir un environnement éducatif adapté à ses besoins.
Cependant, ce voyage a été semé d’embûches auprès des autorités locales pour obtenir un plan d’éducation, de santé et de soins (EHC)..

Lucy Wheeler espère que le partage de l’histoire de Scarlett permettra de sensibiliser le public et les professionnels de la santé à cette maladie encore largement méconnue qu’est le PANS.Si tous les médecins et toutes les écoles étaient au courant de cette maladie, cela aurait été beaucoup plus facile. Scarlett aurait pu être soignée à chaque fois qu’elle était malade et elle ne serait pas dans cet état aujourd’hui.« , conclut Lucy.

 
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