L’édition 2024 du colloque annuel de l’Acfos touche à sa fin. Organisée du 19 au 20 novembre à l’Espace Charenton, à Paris, elle a réuni près de 450 inscrits, dont 130 en présentiel. Une participation » haut ” OMS ” confirme l’importance accordée à cette thématique par les professionnels impliqués dans la surdité de l’enfant et bien sûr les parents », a commenté Dr Yannick Lerosey, ORL à l’hôpital d’Évreux et au CHU de Rouen et vice-président de l’Acfosen introduction à l’événement. Et de rappeler que l’association, qui regroupe des bénévoles » n’existe que depuis 36 ans grâce au soutien de ses sponsors, des inscriptions [au] conférence annuelle et [aux] formations réalisées tout au long de l’année ».
L’événement a débuté par un hommage au Dr Pascal Schmidt, ORL et infatigable artisan du dépistage en Champagne-Ardenne, décédé en 2021, à l’âge de 61 ans. Ceux qui ont eu la chance de le connaître et de travailler avec lui savent qu’il était un homme de science mais surtout un homme de cœur et que ce qui le caractérisait le plus était l’humilité.a témoigné Yannick Lerosey. Durant sa courte vie, son cœur de médecin a toujours battu pour ceux qu’il appelait « mes petits sourds ». Sans la maladie, il aurait été parmi nous aujourd’hui et je voulais lui consacrer ces deux jours. ».
Un bilan contrasté
Les différentes interventions ont permis de faire le point sur « sur ce qui va bien, ce qui va moins bien ou ce qui va moins bien, de partager nos points de vue, parfois différents mais souvent similaires, et de voir quelles sont les perspectives et évolutions à envisager concernant ce dépistage néonatal », a expliqué Yannick Lerosey. L’inventaire a été présenté par Dr Catherine Durand, pédiatre, coordinatrice du réseau périnatal des 2 Savoie (RP2S), référente dépistage des surdités à l’URPHE (opérateur de la région Auvergne Rhône-Alpes) et vice-présidente de la toute jeune association FFADAN (Fédération française des acteurs du dépistage auditif néonatal), née en 2022. Le médecin dresse un bilan mitigé du système français. En effet, il manque des indicateurs pour évaluer précisément le programme mis en œuvre en 2014. » Malheureusement le seul article disposant de données nationales disponibles, même si elles sont relativement récentes [2021]concernent les données des deux premières années de dépistage et il n’y a plus de reporting systématique des indicateurselle a expliqué. Par ailleurs, il n’existe pas en France de registre national des bébés sourds. » Raison pour laquelle le vice-président de la FFADAN a indiqué attendre » avec impatience » les résultats de l’évaluation de la HAS qui devraient être rendus publics très prochainement.
S’appuyant sur les données disponibles, Catherine Durand décrit un programme bien encadré – 100 % des maternités sont dépistées, selon l’enquête nationale périnatale 2021 – et « acceptabilité sociétale très correcte » : il rencontre extrêmement peu de refus de la part des parents. Son exhaustivité est également très bonne. En revanche, le pédiatre pointe un manque d’indicateurs post-dépistage. Hormis quelques exceptions, les résultats sont moins bons et le « problèmes » : « Nous ne disposons de données qu’à l’entrée dans la phase de diagnostic et peu après », déplore-t-elle. ” On peut dire que cela fonctionne plutôt bien mais on ne sait pas bien le mesurer et on n’a pas une bonne idée de l’efficacité.poursuit Catherine Durand. Il existe en France de grandes disparités organisationnelles et des inégalités territoriales évidentes dans l’offre de soins aux nouveau-nés, mais il existe à la fois diversité et convergence de certaines solutions régionales. »
La FFADAN préconise, entre autres améliorations, la réalisation d’un test T3 différé. Pour l’instant, cela n’est pas inclus dans les procédures de sélection et n’est pas financé. Elle est réalisée par certaines régions généralement dans le mois qui suit l’accouchement et permet de réduire une partie des faux positifs identifiés dans les maternités lors des T1 et T2.
