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Comment se déroule le dépistage de la maladie de Charcot, parfois qualifiée de « la plus fréquente des maladies rares » ?
La maladie se manifeste par des troubles de la force musculaire. Le patient a des difficultés à bouger un bras, à marcher ou ressent de petites vibrations. C’est assez discret au début, mais cela évolue souvent rapidement. En général, le patient consulte un neurologue à Bastia ou à Ajaccio. Et en cas de suspicion de SLA, il faut s’adresser à un centre spécialisé à Marseille. Un électromyogramme, qui est un test assez simple, permet de voir si les informations motrices sont mal transmises. C’est une maladie évolutive. Il existe un médicament qui est administré pour tenter de ralentir la progression, mais il n’existe pas de remède à l’heure actuelle. La maladie continue de progresser malgré le traitement.
“Le diagnostic a un fort impact psychologique”
La détection précoce peut-elle prolonger la durée de vie et/ou le confort des patients ?
Le dépistage a très peu d’influence sur le pronostic. La SLA est une pathologie incurable. Le médicament n’a qu’un faible impact. En revanche, le diagnostic a un fort impact psychologique. Ce n’est pas comme le cancer. Plus nous le détectons tôt, plus nous avons de chances de nous rétablir. Pour Charcot, il n’y a pas de perte de chance. Un diagnostic précoce n’est pas une garantie d’amélioration ou de confort. C’est la même chose pour la maladie d’Alzheimer ; Un diagnostic tardif signifie un gain de temps en imprudence. Mais je comprends que l’errance diagnostique est stressante pour les patients et les soignants. L’important n’est pas le diagnostic, c’est plutôt la suite.
