C’est ce qu’a partagé Simon Décary, qui préside le comité directeur des cliniques COVID longue au ministère de la Santé. Cependant, il garde espoir pour les personnes souffrant d’une longue COVID, car de nouvelles mesures seraient en cours pour améliorer l’accès.
En 2022, le gouvernement du Québec a alloué un budget de 20,5 millions de dollars pour déployer 15 cliniques pour la COVID longue. Il n’envisage pas d’en ouvrir davantage à court terme. « Il faut du temps pour bâtir ce genre de réseau de cliniques, souligne M. Décary, mais là, nous sommes à un bon rythme de croisière, même s’il nous reste encore beaucoup de travail à faire.
M. Décary a précisé qu’habituellement, une personne attendra environ six mois entre le moment où elle se retrouve sur la liste d’attente et sa première intervention auprès d’un professionnel. Ce délai peut varier selon les régions. Il estime que chaque mois, environ 100 personnes supplémentaires sont orientées vers des cliniques COVID à long terme.
Une cinquantaine de professionnels de la santé travaillent à temps plein dans le réseau des cliniques COVID longue, rapporte M. Décary. Selon lui, un meilleur accès ne nécessite pas seulement davantage de personnel.
« Nous avons un problème d’accès car le long processus de réhabilitation du COVID est extrêmement long. Il y a beaucoup de rechutes et de retours aux épisodes de traitement. Les équipes ne sont donc pas forcément capables de clôturer un dossier rapidement. Nous avons des personnes qui ne s’améliorent pas avec le temps, et les équipes les accompagnent davantage sur la question du handicap et du retour au travail partiel. Mais ce sont des choses qui prennent du temps, donc on ne peut pas voir autant de nouveaux cas dans ces cliniques », explique-t-il.
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Une solution qui pourrait être mise en œuvre est l’éducation des patients. Par exemple, les patients atteints d’un COVID long ne doivent pas « dépasser leur enveloppe énergétique » pour éviter les rechutes. M. Décary suggère que des capsules vidéo explicatives avant une visite chez le professionnel pourraient libérer du temps à ce dernier. «C’est un modèle qui fonctionne dans un système de santé sous pression», commente-t-il.
Formation à grande échelle
« L’enjeu de la formation plus large des professionnels est vraiment la clé de voûte pour améliorer l’accès », estime M. Décary, qui est également professeur adjoint en organisation des services de santé à l’Université de Sherbrooke. .
En septembre, un programme d’amélioration continue de la qualité a été lancé et son déploiement se poursuit actuellement au Québec. « Le fleuron de cette initiative est une formation gratuite de deux heures en ligne, développée par la Fédération des médecins généralistes du Québec le ministère de la Santé et la Fédération des médecins spécialistes du Québec », a indiqué M. Décary. .
Cette formation devrait être accessible début 2025 non seulement aux médecins spécialistes et infirmiers praticiens, mais à tous les professionnels qui travaillent en première ligne auprès de ces patients, comme les ergothérapeutes, les psychologues et les kinésithérapeutes.
Au cours des dernières années, les professionnels des cliniques touchés par la longue COVID ont connu des succès et des échecs en essayant différentes choses avec les patients. «Ils ont bâti un corpus de connaissances pour aider ces gens», souligne M. Décary.
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Il reconnaît que la formation arrive peut-être un peu tard et que de nombreux patients éprouvent des difficultés d’accès aux soins. « Mais il faut du temps pour parvenir à un produit de qualité permettant de former des milliers de médecins », argumente-t-il.
M. Décary a indiqué qu’un « recueil pharmacologique » était en cours d’élaboration pour cibler tous les agents pharmacologiques pouvant aider à traiter les différents symptômes et comorbidités de la COVID longue.
Bénéfique pour d’autres maladies
La COVID-19 a levé le voile sur d’autres infections pouvant entraîner un handicap. Des maladies comme l’encéphalomyélite myalgique ou la maladie de Lyme sont également des infections post-infectieuses connues depuis des décennies. « Il a fallu la COVID pour reconnaître qu’il existe un échec historique dans les soins et la formation pour cette classe de maladies. Nous avons commencé les travaux et nous travaillons le plus rapidement possible pour combler l’écart en matière de formation médicale», soutient M. Décary.
Puisqu’il n’existe actuellement aucun remède, certaines personnes souffrant d’une longue COVID vivront avec un handicap, peut-être de façon permanente. Ces personnes auront besoin de suivis tout au long de leur vie. Pour d’autres, on constate parfois une amélioration de leur état au fil de quelques années au point de ne plus être considérés comme des patients COVID de longue durée.
