Face au handicap de Raphaël, sa mère Victoire a choisi l’espoir [Vidéo] – .

Avant de devenir maman, Victoire était connue pour son sens de la fête. Dans son groupe d’amis et dans sa famille, elle était la candide, dans le sens positif du terme, celle qui avance dans la vie avec l’optimisme et la légèreté de ceux à qui l’univers n’a jamais réservé de gros problèmes. . Elle souriait toujours aux autres et partageait sa bonne humeur. Et puis un jour, la génétique s’en est mêlée. Et la vie de Victoire bascule.

C’était le 22 mai 2019. Ce jour-là, pour la première fois, Victoire et son mari Tanguy devenaient parents. Celles de Raphaël, un petit garçon. « Quand il est né, tout allait bien », se souvient Victoire. C’était un bébé classique, qui ne présentait aucune particularité pouvant laisser penser qu’il était différent. »

Mais très vite, Victoire sent que quelque chose ne va pas. Un sentiment qui se renforce une fois les jeunes parents rentrés chez eux. «Nous avons vécu l’horreur», raconte Victoire. Raphaël mangeait mal, pleurait beaucoup… A l’époque, nous vivions encore à Paris. Les médecins nous ont assuré qu’il s’agissait simplement d’un cas de reflux sévère. A l’hôpital Necker, on nous disait aussi que c’était nous qui étions trop stressés, et que Raphaël le sentait. Nous avons pleuré, nous les avons suppliés de découvrir ce qui n’allait pas, mais rien n’a fonctionné. »

Au fil des semaines, la nature gaie et joyeuse de Victoire s’érode. La jeune maman ne fait plus sourire les autres. Et se demande si elle recommencera un jour. « Au bout de deux mois, on m’a diagnostiqué une dépression, explique Victoire. Raphaël et moi avons été hospitalisés. C’est alors qu’un médecin a réalisé qu’il était différent. Dans la foulée, on nous a annoncé qu’il souffrait de microcéphalie et de dystonie, et qu’il pourrait bien être un légume pour le reste de sa vie. En revanche, ils n’avaient aucune idée de l’origine du problème. »

Face à la maladie, n’abandonnez pas

Abasourdis par la nouvelle, Victoire et Tanguy absorbent le choc. La jeune maman réalise qu’elle est à la croisée des chemins, et qu’elle va devoir choisir : abandonner ou se battre. Elle se souvient précisément du jour où ça a déclic, comme une sorte d’élan vital : « On était à Necker, dans les toilettes. J’ai vu que Raphaël avait quelques rougeurs. Dans ma tête, ça a explosé. Je me suis dit : “A quoi ça sert de lui mettre de la crème alors qu’il pourrait aussi bien être parti ?” Et puis, j’ai compris que je ne voulais pas arrêter de vivre… Je ne voulais pas que ce mois d’août soit le dernier mois de bonheur de ma vie. »

Victoire fait bien de ne pas baisser les bras car, quelques mois plus tard, en mars 2020, le nom de la maladie de Raphaël tombe : TrappC4, du nom du gène défaillant responsable. Une pathologie rarissime, dont Raphaël est le seul porteur connu en Europe. Et dont la découverte remonte à… janvier 2020. « Dans notre malheur, nous avons eu une chance incroyable. Si la mutation de ce gène n’avait pas été découverte, on aurait pu passer des années sans le savoir, constate Victoire. C’était la preuve que dans la vie, il y a parfois de la beauté dans la difficulté… Et c’est exactement la philosophie que nous avons décidé d’adopter. »

“Sans Raphaël, nous n’aurions pas compris ce que signifie le bonheur”

A Gouesnac’h (29), où la petite famille s’est installée il y a deux ans, Victoire et Tanguy ont entièrement refait leur vie. Il change de métier et elle quitte le sien pour s’occuper de Raphaël et Rose, leur plus jeune fille. Chaque jour, le petit garçon progresse, apprenant à communiquer sans mots, à jouer, à marcher. Et de sourire. « Évidemment, ce n’est pas facile tous les jours, reconnaît Victoire. Le handicap, quand il vous frappe, c’est un tsunami. À deux reprises, la vie de Raphaël a été menacée. Après, j’ai eu du mal à lâcher prise. J’avais le sentiment que si je recommençais à vivre et à être heureux, il y aurait un retour de bâton… Mais ça ne peut pas marcher comme ça. Personnellement, j’ai trouvé en moi une force que je ne soupçonnais pas. »

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Au quotidien, Victoire et Tanguy profitent de chaque instant tel qu’il vient. Et évitez de trop vous poser de questions : « Dans les jours qui ont suivi le diagnostic, les médecins nous ont expliqué que c’étaient les gènes de Tanguy et les miens qui étaient responsables du handicap de Raphaël. On aurait pu s’en vouloir, s’apitoyer sur son sort, se dire que l’univers nous en veut… Mais qu’en pensez-vous, on n’analyse pas les gènes sur Tinder ! Et puis, sans Raphaël, je crois qu’on n’aurait jamais compris ce que signifie le bonheur. »

Pratique

L’association Pirouette Raphou, créée en avril 2024, récolte des dons pour les soins de Raphaël. Email du contact – [email protected]. Instagram : pirouette_raphou