l’appel à la solidarité des parents de la petite Maëlya

l’appel à la solidarité des parents de la petite Maëlya
l’appel à la solidarité des parents de la petite Maëlya

l’essentiel
« Pas à pas avec Maëlya », c’est le nom de l’association que les parents de cette petite fille de 3 ans, née prématurément avec des séquelles motrices, viennent de créer dans le Tarn-et-Garonne. Laurie et William espèrent que leur enfant pourra un jour marcher à condition qu’elle puisse bénéficier d’une rééducation intensive régulière. Mais le centre spécialisé pour paralysie cérébrale le plus proche de leur domicile se trouve à Barcelone, en Espagne. Une collecte de fonds solidaire a été lancée.

C’est l’histoire de Maëlya, une adorable petite fille de 3 ans dont ses parents sont très fiers. Le bonheur de Laurie et William serait complet si leur enfant était en parfaite santé. Mais, depuis sa naissance, la petite souffre de leucomalacie périventriculaire, une maladie rare des prématurés plus communément appelée paralysie cérébrale.

« La naissance de Maëlya était prévue pour mars 2021 mais cette petite chienne a décidé d’arriver au monde le 15 décembre 2020 », raconte sa maman. Dès la naissance, le bébé est pris en charge en néonatalogie pour traiter la maladie des membranes hyalines, syndrome de détresse respiratoire déclenché par une insuffisance pulmonaire, avec hémorragie pulmonaire.

« Maëlya a été emmenée directement en réanimation et elle est restée hospitalisée 2 mois et demi. Suite à cela, les médecins décident de faire une échographie transfontanellaire qui suggère une leucomalacie périventriculaire. Ce diagnostic de paralysie cérébrale a été confirmé par une IRM à trois mois de vie. Ce jour-là, les médecins préviennent les parents qu’il existe un risque que leur enfant ne puisse plus marcher.

Le début d’une bagarre pour ce couple qui habite à La Ville-Dieu-du-Temple, dans le Tarn-et-Garonne. Maëlya a maintenant 3 ans. « Elle va à l’école depuis septembre, mais seulement le matin. Elle bénéficie d’une assistante scolaire. Maëlya est très heureuse d’être avec des enfants de son âge.

Elle suivait 4 heures de physiothérapie par jour. Cette rééducation intensive lui a été très bénéfique sur tous les plans moteurs. Aujourd’hui, elle se déplace dans une marchette et se tient debout avec un appui.

Depuis l’âge de 3 mois, la petite fille reçoit des soins hebdomadaires pour l’aider à la stimulation. Les progrès sont réels, notamment depuis un séjour dans un centre de rééducation situé à Barcelone, en Espagne. « Nous n’avons rien trouvé plus près de chez nous. Dans ce centre se trouve une équipe spécialisée dans le traitement de la paralysie cérébrale. C’est grâce à l’association Sourire d’enfant, qui a financé le stage, que nous avons pu y amener Maëlya pendant une dizaine de jours, en février dernier. Elle suivait 4 heures de physiothérapie par jour. Cette rééducation intensive lui a été très bénéfique à tous égards. Aujourd’hui, elle se déplace en déambulateur. se lève avec soutien», témoigne Laurie Carbonnel.

Elle et son mari s’accrochent à cet espoir : « Elle marchera, on nous l’a dit, mais nous ne savons pas comment elle marchera ».

Ses parents en sont convaincus : le salut de leur fille passe par des séjours au centre Método Essentis de Barcelone, et ils sont prêts à faire beaucoup de sacrifices pour le bien de Maëlya. «J’ai arrêté de travailler pour m’occuper d’elle à plein temps. Mon mari travaille mais il a pris un congé sans solde en février. Chaque stage coûte 2 119 euros. Nous aimerions l’y ramener au mois d’octobre, nous avons donc eu l’idée de créer une association pour sensibiliser à cette maladie et aussi lancer un appel à la générosité. Si des partenaires souhaitent nous soutenir, ils seront les bienvenus. Dès l’intonation de sa voix, on entend la détermination de la jeune maman : « Il faut être optimiste, on y arrivera. »

Une cagnotte solidaire a été ouverte sur le site Hello asso : https://www.helloasso.com/associations/pas-a-pas-avec-maelya. Également trouvé sur Facebook et Instagram. Contact : Tél. 06 98 08 98 07.
 
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