Et si c’était le signe d’une maladie rare qui doit être traitée ? – .

Et si c’était le signe d’une maladie rare qui doit être traitée ? – .
Et si c’était le signe d’une maladie rare qui doit être traitée ? – .

Source : Entretien avec le professeur Marc Humbert

Focus sur l’hypertension pulmonaire…

L’hypertension pulmonaire (PH) est définie par une augmentation excessive de la pression dans les artères pulmonaires. La maladie a de nombreuses causes, mais elle oblige toujours le cœur à travailler plus fort pour combattre la résistance au flux sanguin, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque et mettre la vie en danger.

…et l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) appartient au groupe PH. Il s’agit d’une maladie rare et grave. correspondant à une atteinte vasculaire spécifique des poumons, au sein de laquelle prolifère la paroi des petites artères, ce qui les obstrue progressivement », explique le professeur Marc Humbert, chef du service de pneumologie et de réanimation respiratoire à l’hôpital de Bicêtre. La maladie se manifeste par des symptômes non spécifiques tels que l’essoufflement et la fatigue. ” Il peut y avoir une errance diagnostique de la part du patient, les symptômes de l’HTAP pouvant être attribués à d’autres causes plus banales. » C’est pourquoi il est important de consulter votre médecin afin d’être orienté vers le bon spécialiste pour poser le diagnostic.

Comment vivre avec l’HTAP ?

Maggy Surace est présidente de l’association HTaPFrance. ” Cette maladie, qui provoque un essoufflement et une fatigue importante, impacte considérablement la qualité de vie des patients. Ils sont confrontés à un fardeau émotionnel et physique important, notamment en raison de l’isolement social et du manque de sensibilisation à l’égard de cette maladie. » Ce qui impose une nouvelle façon de vivre au quotidien. ” Vous ne pouvez pas faire les mêmes choses qu’avant. Le simple fait de monter les escaliers peut être difficile, tout comme des actions aussi simples que nettoyer et s’habiller. »

Elle souligne également les conséquences sociales de la maladie. ” On constate très souvent une dégradation des liens professionnels et sociaux. L’isolement est un problème majeur. De plus, la méconnaissance de la maladie par l’entourage familial peut accentuer ce sentiment d’isolement, avec un risque de stigmatisation liée à ce handicap invisible, pour lequel les patients peuvent être incompris voire accusés de simuler leur maladie. Ce qui peut à terme conduire à des troubles dépressifs. »

Un soutien qui progresse

Heureusement, le traitement a progressé ces dernières années. », précise Maggy Surace. ” A condition d’être diagnostiqué le plus tôt possible et d’être suivi par un spécialiste de la pathologie. Notre pays dispose d’un solide réseau de centres experts, baptisé PulmoTension, au sein du secteur santé des maladies respiratoires rares RespiFIL. »

Des avancées thérapeutiques confirmées par le professeur Marc Humbert » L’analyse détaillée des mécanismes de contraction, de dilatation et de remodelage des artères pulmonaires a fait grandement avancer la recherche. », explique le professeur Marc Humbert. ” On s’oriente aujourd’hui vers de nouvelles classes de médicaments, sources d’espoir pour les patients. »

Une campagne de sensibilisation à l’essoufflement inexpliqué

A l’occasion de la Journée mondiale de l’HTP, le laboratoire MSD lance une campagne de sensibilisation. Il s’inspire du Festival de Cannes, événement phare qui a également lieu en mai, en abordant le thème de la montée des escaliers. Cela peut symboliser le rêve d’une vie ou au contraire ressembler à un cauchemar pour les patients souffrant d’HTP. ” Être essoufflé au moindre effort n’agit pas, c’est peut-être le premier symptôme de l’hypertension pulmonaire. » Cette campagne, co-construite avec l’association HTaPFrance, sera présente dans la presse écrite, sur les réseaux sociaux ainsi que dans les centres hospitaliers.

Liens utiles :

Filière santé Maladies respiratoires rares : https://respifil.fr/

HTaPFrance : http://www.htapfrance.com

 
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