Troubles de l’attention, hyperactivité, impulsivité… Diagnostiquer le plus tôt possible les enfants et adolescents souffrant de TDAH est essentiel, juge la Haute autorité de santé qui a publié lundi une liste de recommandations pour améliorer leur prise en charge, aujourd’hui inégale.
« Plusieurs enseignants ont constaté qu’il n’écoutait rien à l’école ; à la maison, il était extrêmement turbulent. Camille Therond, dont le fils a aujourd’hui 14 ans, a consulté un grand nombre de spécialistes – ORL, pédiatre, orthophoniste, psychologue – avant qu’un psychiatre ne mette enfin le nom de « TDAH » (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité) sur ses problèmes de comportement. .
Un long voyage : « Nous avons erré de la section moyenne jusqu’au CE2 », résume-t-elle.
Pendant longtemps, ce trouble a été une « réalité souvent niée », explique Christine Gétin, directrice de l’Association HyperSupers – TDAH France, qui a sollicité la HAS auprès du ministère de la Santé pour faire avancer le sujet.
« Ils étaient perçus comme des enfants agités et peu sages. Le problème viendrait soi-disant de leur éducation avec beaucoup de reproches portés sur les mères, comme s’il n’y avait aucune réalité scientifique derrière ces troubles », poursuit-elle.
Classés dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux, leur prévalence chez les enfants est estimée à environ 5 % dans le monde.
«Quand un trouble est aussi fréquent, on ne peut pas réserver le diagnostic et le traitement à un très petit nombre de spécialistes», estime Olivier Bonnot, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université. Paris Saclay, qui présidait le groupe de travail de la HAS.
En 2015, la Haute Autorité de Santé a formulé pour la première fois des recommandations pour mieux les identifier.
Près de dix ans plus tard, elle va plus loin en expliquant comment poser un diagnostic. Selon elle, cela doit s’appuyer sur un entretien avec l’enfant et ses parents afin d’évaluer le développement de l’enfant dans toutes ses dimensions (neurologique, psychomotrice, émotionnelle, etc.)
Il doit également comprendre un examen clinique et un recueil d’informations auprès de l’entourage (famille, école, etc.).
« Ce qui rend le diagnostic subtil, c’est que beaucoup d’enfants peuvent paraître impulsifs ou présenter des problèmes d’attention », rappelle Olivier Bonnot.
«Cette fois, nous disposons enfin d’une procédure claire pour établir un diagnostic médical défini qui sera gravé dans le marbre», se félicite Christine Gétin.
La Haute Autorité de Santé va plus loin en émettant des recommandations de traitement.
En première intention, des interventions « non médicamenteuses » sont recommandées, comme la psychoéducation qui consiste à fournir des informations sur le TDAH, ses impacts et comment fonctionner avec ce trouble.
« La reconnaissance et la compréhension des difficultés présentées par l’enfant ont un impact positif sur sa qualité de vie et ses relations intra-familiales », écrit-elle.
Par ailleurs, si nécessaire et en fonction de la gravité du trouble, un traitement médicamenteux peut être prescrit, recommande la HAS.
La seule molécule disponible en France pour le traitement du TDAH chez les enfants de 6 ans et plus et les adolescents est le méthylphénidate, plus connu commercialement sous le nom de ritaline.
Actuellement, seuls les pédiatres, psychiatres et neurologues pédiatriques sont habilités à initier de tels traitements.
En France, « les professionnels s’occupant des enfants atteints de TDAH sont encore peu nombreux et inégalement répartis sur le territoire », regrette la HAS, ce qui entraîne un allongement des délais de diagnostic et d’intervention.
Dans le but d’élargir l’offre de soins, la HAS appelle les pouvoirs publics à étendre ces compétences aux autres médecins (médecins généralistes notamment) en mettant en place des formations structurées et certifiées.
« Aujourd’hui, les délais sont tellement longs pour obtenir un rendez-vous avec un psychologue que les parents, impuissants, dépensent souvent des sommes astronomiques pour réaliser des bilans en tous genres qui ne sont pas forcément utiles », prévient Christine Gétin.
« Le délai moyen avant le bon diagnostic est actuellement estimé entre 3 et 6 ans », rappelle Olivier Bonnot. Mais pour un enfant, « six mois, c’est presque une année scolaire ».
