C’est une personnalité positive qui parvient à vous convaincre que rien n’est impossible. La preuve : greffée des poumons il y a quelques années, Dany Porre vient de boucler fin août un périple qui l’a menée du Pradet, son port d’attache, jusqu’au Cap Nord, bien au-delà du cercle polaire. 12 000 kilomètres au volant de son van, seule avec ses chiens Onyx et Monroe. Le rêve de sa vie.
Autre exemple ? Professeure de piano, elle accompagne (et l’a déjà fait dans sa vie antérieure) des élèves qu’on n’imaginerait pas capables de s’engager dans un tel apprentissage : des enfants souffrant de troubles du spectre autistique, des personnes âgées atteintes de démence ou de la maladie d’Alzheimer, des accidentés aux mains handicapées. (lire ailleurs)…
Une attitude positive envers les autres
Cette expérience professionnelle lui a montré que l’attitude positive que l’on adopte face à ces difficultés particulières permet souvent de les surmonter ou de les contourner. « C’est enrichissant et gratifiant de réussir des choses qu’on pensait impossibles. Certes, ce ne sont pas des virtuoses. Mais c’est formidable de voir l’impact sur leur moral et de les voir s’amuser ! »
Et pourtant ! Lorsqu’elle s’est trouvée confrontée personnellement à la maladie, tout son optimisme s’est envolé, laissant place au déni, à une forme de nonchalance parfois.
Déni de sa propre maladie
C’était en 2013. Elle avait arrêté de fumer un mois plus tôt car elle était souvent essoufflée. « On m’a diagnostiqué une hypertension artérielle pulmonaire (maladie vasculaire pulmonaire rare et grave, NDLR)et l’emphysème (maladie évolutive caractérisée par la destruction progressive des alvéoles pulmonaires, qui permettent l’absorption de l’oxygène, NDLR) « .
Deux ans plus tard, lorsque son médecin de l’hôpital de la Timone à Marseille évoque pour la première fois la nécessité d’une greffe, elle présente un blocage. « J’avais en tête le souvenir d’un étudiant atteint de mucoviscidose décédé un mois après sa greffe. Et j’étais convaincu qu’avec une activité physique régulière, je garderais mes poumons. »
La peur de la transplantation
En 2017, elle a dû se forcer à vivre sous oxygène, mais elle a continué à nier la réalité de sa situation. « Je ne suis pas sortie avec l’appareil, tout ça à cause de mon égo. Je pensais être plus forte que la maladie ! »
Elle le paiera cher : « C’était l’été 2017, j’étais en visite au Mont Saint-Michel et j’ai laissé l’appareil photo dans la voiture sous prétexte qu’il était trop lourd. Je n’aurais pas pu arriver jusqu’au sommet si des gens ne m’avaient pas porté à la fin. C’était une grave erreur, ma santé s’est sérieusement dégradée. » Le retour à Marseille marque la fin d’un sursis qui aura duré deux ans. « J’ai finalement compris que mon espérance de vie était réduite. J’ai eu du mal à accepter la greffe car j’étais tellement sûre que j’allais mourir sur la table d’opération. J’ai beaucoup pleuré, c’était très difficile. »
Au cours des six mois suivants, sa santé s’est encore détériorée. « J’avais clairement l’impression d’être en fin de vie, j’étais très négative. Les médecins étaient convaincus qu’ils me sauveraient grâce à la greffe. »
Dany se laisse finalement convaincre, avec l’aide de ses enfants. « Ma fille était très positive et mon fils m’a fait admettre cette évidence : si tu ne te fais pas greffer, tu meurs. Si tu te fais greffer, au moins tu auras essayé ! »
Déterminé à se battre
Elle est alors inscrite sur la liste d’attente pour une greffe et envoyée en rééducation à l’hôpital Renée Sabran de Hyères. « J’étais préparée à la greffe, j’ai pris 8 kg en 5 semaines. J’étais à la fois pleine d’espoir et très effrayée. C’était difficile et le soutien de ma famille, de mes élèves et de leurs familles m’a beaucoup aidée. »
La greffe aura lieu le 25 avril 2018. Tout s’est bien passé, même s’il y a eu des suites compliquées. A partir de là, j’avais vraiment envie de me battre. Dany avoue avoir mis la patience de ses médecins à rude épreuve : elle a eu du mal à attendre la fin des six semaines de rééducation pour organiser son concert de fin d’année… « J’ai fait livrer un piano à Renée Sabran ! Et quatre mois après la greffe, mon concert a eu lieu là-bas, à l’hôpital. »
Une autre vie
Cette expérience a changé le regard de Dany Porre sur ses élèves en situation de handicap. « J’étais moi-même très handicapée, cela m’a donné une nouvelle force. Je sais me mettre à leur place. Aujourd’hui, quand j’organise un concert, tous mes élèves participent, quel que soit leur niveau, il y a une place pour tout le monde. »
Elle est également devenue patiente-partenaire et rencontre des patients confrontés aux mêmes questions et difficultés que celles qu’elle a vécues. Elle anime également un atelier musical à l’hôpital tous les vendredis après-midi.
« Les choses ont changé. Je ne m’attarde plus sur les détails. J’apprends toujours quelque chose de positif des difficultés que j’ai traversées. Je vis normalement et franchement, je préfère ma vie actuelle à celle d’avant ! »
