Cet après-midi-là, c’était la troisième fois que le groupe se réunissait. Tous les participants souffrent de sclérose en plaques et sont suivis à l’hôpital de jour (HDJ) du service médical de l’hôpital de Draguignan. Magali Ceglia, l’infirmière HDJ, supervise ces rencontres avec Catherine Charbonnier et Bénédicte Gorny, les deux déléguées varoises de l’association française de la sclérose en plaques (AFSEP), qui accompagne les malades et leurs soignants (1).
Un premier échange permet à chacun de se présenter et d’expliquer ce qu’il attend de la réunion. Il y a ceux qui, comme Sandrine (2), ont des années d’expérience avec la maladie. Elle a suivi différents traitements, ne compte plus les séances de kiné et dès le début, elle motive le groupe : “Il ne faut pas abandonner.” D’autres, comme Lydie, sont novices. «J’ai été diagnostiqué il y a quelques mois. Je recherche des informations.
L’apparence du groupe correspond bien à la réalité de la maladie, qui touche majoritairement les femmes : on ne compte qu’un seul homme, un quadragénaire, parmi les patients de tous âges. Certains n’ont découvert leur maladie que vers la cinquantaine ; d’autres, comme Laura, lorsqu’ils n’étaient que des adultes. « J’ai dû me battre pour réussir mes études » confie-t-elle.
« Une fatigue permanente »
Tous ont en commun d’avoir vécu une période d’errance médicale plus ou moins longue, avant de finalement bénéficier du bon diagnostic (et du suivi qui va avec). « J’ai eu tous les symptômes pendant longtemps ; J’ai vécu pendant des années avec la SEP sans le savoir. C’est le kiné qui m’a finalement référé”confie Géraldine.
Leur deuxième point commun : “Une fatigue permanente que je ressens tout le temps”témoigne un premier patient ; “des périodes d’épuisement physique qui affectent le moral”, confirme une seconde. Un troisième conclut, en guise d’avertissement à ceux qui entrent dans la maladie : « Cette fatigue si souvent présente m’incite à en faire un peu trop quand je vais bien, quitte à payer le prix fort après ! Il faut savoir s’écouter et ne pas en faire trop. Attention cependant à ne pas tout arrêter. « Plus je me repose, plus j’ai mal. L’activité physique est essentielle.
Difficultés sociales et professionnelles
La conversation continue, les sujets se succèdent. Nous venons parler de travail. « J’ai été licencié pour incapacité, j’ai obtenu la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, mais je suis au chômage depuis près d’un an et j’ai entrepris des démarches de reconversion. Je trouve que les choses n’avancent pas vite. C’est une question d’anxiété.confie Nathalie. « L’AFSEP peut vous aider à répondre à ce type de questions, ses deux délégués interviennent alors. Nous pouvons vous mettre en contact avec des personnes qui peuvent vous soutenir.
Un autre patient rebondit : « Je n’ai pas encore bouclé mon dossier MDPH (3) de reconnaissance travailleur handicapé. Pour le moment, ça se passe toujours bien… »
“Fais-le tout de suite, conseille Nathalie. Le processus est long, il faut anticiper. Olivier commente : « J’ai la chance d’être indépendant, je peux adapter mon rythme de travail. Sinon, j’aurais dû arrêter.
Le regard des autres
La conversation dévie à nouveau : le groupe discute du regard des autres, de la difficulté à faire comprendre sa maladie, des handicaps invisibles. « L’image du fauteuil roulant associée à la maladie est encore très présente », confirme l’infirmière. Elle interroge le Dr Damien Muguet, le neurologue qui supervise le HDJ, venu écouter les discussions à ce sujet. Sur la soixantaine de patients qu’il suit, une seule personne est en fauteuil roulant…
« Il y a ceux qui pensent que nous agissons et ceux qui s’inquiètent trop. Il faut beaucoup rassurer notre entourage”note Sandrine. “C’est vrai, plaisante Olivier en délivrant un pourboire que [sa] une femme lira dans le journal” : « J’essaie toujours de marcher derrière elle, pour qu’elle ne voie pas si j’ai du mal ! Les langues se délient. Il n’est pas le seul à masquer les symptômes pour ne pas inquiéter ses proches.
La réunion touche à sa fin. C’est alors que Laura commence : pour faire face à ses problèmes urinaires, son urologue lui propose de faire un autosondage. «Je trouve cela très intrusif. J’aimerais avoir des retours, savoir ce que cela change réellement en termes de qualité de vie. Olivier intervient : “J’avoue, c’est moins stressant pour moi de devoir trouver des toilettes.” Il est aussitôt interrompu par les rires des participants. « C’est définitivement un peu différent pour les hommes ! »
“Le côté sympa, c’est qu’on arrive à minimiser le drame, Olivier conclut à part en fin de séance. La bonne humeur et l’autodérision sont essentielles pour faire face. Il en va de même pour le soutien d’un groupe de pairs.
1. AFSEP : Bénédicte Gorny 06.51.92.91.90. et Catherine Charbonnier 06.13.60.40.87.
2. Les prénoms des patients ont été modifiés.
3. Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
