Mars est le mois de la sensibilisation à l’endométriose. Une action indispensable, car cette maladie chronique touche environ une femme sur 10, alors que son diagnostic prend en moyenne 5 ans. Evelien, 39 ans, parle de douleur, d’incompréhension et de gratitude
Evelien « L’endométriose est une maladie chronique qui passe généralement inaperçue pendant des années, comme ce fut mon cas. Ce n’est qu’en mai 2020 que les choses ont commencé à changer et que j’ai enfin compris ce que j’avais. Cette découverte a été précédée d’une histoire de 23 ans. Lorsque j’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans, elles se sont immédiatement accompagnées de douleurs menstruelles extrêmement douloureuses. À partir de là, c’est devenu ma norme tous les mois. Je me souviens très bien des saignements abondants et de l’absence de plusieurs jours d’école presque chaque mois parce que la douleur était insupportable. Malgré mon jeune âge, mon médecin généraliste m’a prescrit très tôt une pilule contraceptive, mais pendant la semaine de congé, j’ai encore souffert de douleurs et d’autres symptômes comme des nausées.
Tout le monde autour de moi disait que c’était juste une vie de femme. Des réflexions qui m’ont fait longtemps cacher mon inquiétude. Mais cela ne s’est pas arrêté aux douleurs infernales pendant mes règles. Une fois que j’ai eu un petit ami et que je suis devenue sexuellement active, les choses ne se sont pas déroulées comme je l’avais imaginé. J’ai trouvé les rapports sexuels particulièrement douloureux. Pas seulement la première fois, mais aussi toutes les fois qui ont suivi.
Quand j’en ai parlé à mon gynécologue, effrayé, il m’a dit que je devais me détendre davantage et utiliser du lubrifiant. Une réponse qui m’a fait douter de moi et m’a convaincu que c’était de ma faute.
Cela a continué pendant des années, jusqu’à ce que, avec l’idée de tomber enceinte plus tard, j’ai arrêté de prendre la pilule que je prenais en continu depuis 15 ans. Ce qui s’est passé ensuite, je n’aurais jamais cru possible, mais du jour au lendemain, j’ai eu une crise de douleur infernale qui m’a fait gémir sans fin dans mon lit et m’empêchant de m’en sortir, car le simple fait de marcher rendait la situation encore plus douloureuse. La douleur a pris une toute autre dimension. Ce que j’ai ressenti dans mon ventre à ce moment-là était si intense que je me suis retrouvé aux urgences. Après plusieurs examens, on m’a annoncé qu’on soupçonnait une endométriose, une maladie dont je n’avais jamais entendu parler jusqu’alors. Pour le savoir, on m’a proposé une opération en trou de serrure en mai 2020, qui devait me débarrasser de la douleur intense. Mais c’était bien différent. »
Je ne suis toujours pas libéré de cette douleur
«Pendant l’opération, il s’est avéré que mon abdomen était un champ de bataille et que j’avais une endométriose de grade 4, la plus grave. Par conséquent, rien n’a été fait à l’époque et une autre opération était prévue début juillet 2020. Je suis ensuite partie au bloc opératoire l’esprit léger, mais l’impact de cette opération n’en a pas été moindre en raison de toutes les poussées d’endométriose. . Non seulement je me suis réveillé avec un kyste et beaucoup moins de péritoine, mais on m’a aussi retiré mon oviducte et mon ovaire gauches. Selon le médecin, il n’y avait aucune raison de s’inquiéter car heureusement mon ovaire droit était encore fonctionnel.
Tomber enceinte n’était certainement pas un chapitre clos. À l’époque, j’espérais surtout pouvoir enfin me débarrasser de ma douleur, mais malheureusement, cet espoir s’est avéré vain. Pendant les deux années suivantes, j’ai vécu chaque jour – sur les conseils des gynécologues – d’une combinaison de Brufen, Dafalgan et Tradonal. J’ai vécu dans un état second.
J’étais plus zombie qu’humain, mais je ne voyais pas d’autre solution, car étant indépendant, je devais travailler dur pour gagner ma vie.
Bien que le médecin qui m’a opéré ait insisté sur le fait que tout redeviendrait normal avec le temps, mon corps a prouvé le contraire.
Ne me sentant pas suffisamment écoutée et comprise, je me suis finalement rendue à l’UZ Leuven où, après 5 mois sur liste d’attente, j’ai senti pour la première fois que j’étais vraiment prise au sérieux. Là, ils ne se sont pas moqués de mes plaintes de fatigue extrême, de douleurs à l’épaule et de douleurs infernales au ventre, mais ils ont immédiatement souligné que cela pouvait être des symptômes d’endométriose. Pour faire court : en mars 2022, je suis passée à nouveau sous le bistouri, une opération qui m’a été recommandée pour – je l’espère – soulager la douleur et augmenter les chances d’une grossesse spontanée. Certaines femmes savent depuis l’enfance qu’elles veulent devenir mères un jour. Je n’ai pas ressenti ce sentiment pendant un moment, même si j’ai toujours aimé les enfants. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai choisi d’enseigner, jusqu’à ce que je franchisse le pas avec Thomas pour devenir photographe indépendant. À partir de ce moment-là, notre entreprise de photographie est devenue notre bébé. Au milieu de la trentaine, mon horloge biologique a finalement commencé à fonctionner. Juste avant l’intervention chirurgicale prévue en mars 2022, nous avons malheureusement appris qu’il me serait quasiment impossible de tomber enceinte, car ma valeur AmH, un indicateur de fertilité, n’est que de 0,06, alors que les valeurs normales pour une femme jusqu’à quarante ans sont entre 1,0 et 12. Comme ma valeur est loin d’être aussi élevée, les traitements de fertilité tels que la fécondation in vitro et l’ICSI (injection intracytoplasmique de spermatozoïdes, ndlr) ne sont même pas possibles. Les chances que Thomas et moi devenions un jour papa et maman sont pratiquement inexistantes. »
Faire le deuil du désir d’enfant
« L’opération de mars 2022, que j’ai laissée se dérouler en raison de fortes douleurs, m’a encore une fois réservé de mauvaises surprises. J’avais de l’endo dans la cavité abdominale, ainsi que sur la vessie et l’intestin, des adhérences de l’intestin à la paroi abdominale et de l’adénomyose, une forme spécifique d’endométriose. Après cela, les choses se sont relativement bien passées pendant un certain temps, jusqu’à ce que de nouveaux symptômes, comme la sensation d’une brique dans le bas de l’abdomen et une douleur au coccyx, réapparaissent.
L’été dernier, j’ai visité une clinique privée à Londres spécialisée dans l’endométriose. On m’a recommandé une autre opération, mais je la reporte pour l’instant jusqu’à ce qu’il n’y ait vraiment plus d’autre option. Depuis que je sais que je souffre d’endométriose, j’essaie d’être très attentive à ce que je ressens. Si j’ai mal, je sais que ce n’est pas sage de rester assis à mon bureau toute la journée. Ensuite, j’essaie d’être plus doux avec moi-même. Je veille avant tout à entretenir ma santé mentale. Mon corps est ce qu’il est, mais j’essaie de maintenir un mode de vie aussi optimal que possible. Par exemple, Thomas et moi n’avons pas bu une goutte d’alcool depuis deux ans et nous mangeons entièrement bio et végétal, afin de provoquer le moins de réactions inflammatoires possible. J’ai aussi réorganisé ma vie sociale d’une manière complètement différente. Avant, j’étais la dernière à rester dans les soirées jusqu’au petit matin, aujourd’hui, c’est moi qui demande à mes amis d’aller déjeuner le samedi. Je remarque que mon entourage n’apprécie pas toujours très bien que je ne suis plus l’Evelienne que j’étais. L’endométriose est Source d’incompréhension.
Concernant notre envie d’avoir des enfants, notre entourage nous dit parfois qu’on peut encore adopter ou devenir famille d’accueil. C’est vrai, mais je sais que je ne pourrai pas être la maman que je veux être. Les enfants constitueraient un fardeau supplémentaire. Quel que soit le point de vue qu’on adopte, la situation actuelle est tout aussi dramatique pour Thomas. Lorsque je suis obligé de passer une semaine allongé sur le canapé, mon humeur se détériore automatiquement et nous ne pouvons pas y faire grand-chose. Nous faisons tout notre possible pour que les choses se passent le mieux possible, mais mon endométriose a un impact sur nous deux. Depuis le début, nous vivons cela ensemble. Thomas n’est peut-être pas à ma place, mais il la vit avec moi.
Nous sommes un couple soudé et notre désir d’enfants ne pose plus de problème, mais cela n’enlève rien au fait que le chagrin refait surface de temps en temps.
Cela peut arriver lors des fêtes de famille, mais aussi lorsque je marche dans la rue et que je deviens soudainement ému, car je sais que nous ne connaîtrons jamais ce genre de bonheur familial. Une fois que l’envie de maternité est là et qu’on imagine la vie avec des enfants, il est difficile d’en faire le deuil. En même temps, une vie sans enfants offre de nombreuses autres options. Par exemple, nous avons récemment loué notre maison via Airbnb et acheté un camping-car, ce qui nous permet de travailler où nous voulons. Cette liberté est un luxe que nous n’aurions probablement pas eu autrement. »
Pensez en termes de possibilités
« Peut-être que beaucoup de gens ne le comprendront pas, mais pour moi, l’endométriose est aussi une Source d’enrichissement. Ne vous méprenez pas : ces dernières années, j’ai beaucoup souffert et j’ai versé beaucoup de larmes. J’ai dû dire au revoir à plusieurs choses avec le cœur lourd. Cela a été et reste difficile. L’endométriose a bouleversé mon monde, mais tout n’est pas sombre. Grâce à cette maladie, j’ai pris conscience de l’essence de la vie, de ce qui compte vraiment. J’étais un vrai bourreau de travail. Je travaillais presque 24 heures sur 24. L’endométriose m’a forcé à arrêter, au propre comme au figuré, et m’a fait réaliser que lorsqu’on ralentit, on voit beaucoup plus et tout devient beaucoup plus riche et plus précieux. Je me sens aussi beaucoup mieux dans ma peau. Je pense que j’ai toujours été une personne positive, mais avant, je m’inquiétais trop du monde extérieur. C’est beaucoup moins le cas aujourd’hui, car je me rends compte que nous faisons tous quelque chose. J’ai l’impression d’avoir acquis plus de sagesse dans la vie et pour cette raison, je suis reconnaissante que l’endométriose soit venue à moi.
Comme moi, certains patients y verront un enrichissement, d’autres non. Cela est logique, car l’impact est différent pour chacun. Certains ont des douleurs nerveuses irradiant le long de leurs jambes et peuvent à peine marcher, d’autres ont une stomie en raison d’interventions intestinales. Chaque femme atteinte d’endo en fait l’expérience à sa manière. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise méthode. Il n’existe pas de manuel pour l’endométriose. Mais je préfère penser en termes de possibilités plutôt que de limites. Je ne minimise pas l’impact de cette maladie, mais je suis bien plus que l’endométriose dont je souffre, même si par exemple j’ai dû réorganiser mon travail de photographe. Par exemple, Thomas et moi avons complètement arrêté de photographier les mariages car je ne peux plus travailler 16 heures. Heureusement, je peux encore faire du reportage familial et en plus, je transmets ma passion pour la photographie en tant que mentor aux photographes à travers des cours et programmes en ligne. Depuis mon canapé, sous une couverture, s’il le faut ! Plus de choses sont possibles que vous ne le pensez et le fait que j’ai été élu meilleur photographe de famille belge lors d’un concours international en 2023 le prouve. Au niveau mondial, j’ai même terminé à la 11ème place. Même lorsque vous souffrez d’endométriose et que vous souffrez tous les jours, vous pouvez encore accomplir beaucoup de choses. Nous pouvons faire plus que nous ne le pensons, bien plus ! Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais je continuerai à m’efforcer de vivre avec moins de douleur et je profiterai pleinement des petites choses. »
Le message d’Évelien
« Avez-vous des règles extrêmement douloureuses qui vous empêchent d’aller à l’école ou de fonctionner dans la vie quotidienne ? Ressentez-vous des douleurs lors des rapports sexuels ? Alors tirez la sonnette d’alarme et trouvez un gynécologue ou un autre professionnel qui prendra le temps de vous écouter. Ne minimisez pas vos symptômes. Exprimez-vous et contactez une organisation à but non lucratif comme Toimonendo.com, car plus l’endométriose est diagnostiquée tôt, plus il est probable qu’elle ne se transforme pas en catastrophe majeure. »
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