la Rare Disease Alliance appelle à garantir l’accès aux médicaments

la Rare Disease Alliance appelle à garantir l’accès aux médicaments
la Rare Disease Alliance appelle à garantir l’accès aux médicaments
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L’Alliance pour les maladies rares au Maroc a appelé à garantir l’accès aux médicaments pour soulager les symptômes et ralentir la progression de la fibrose pulmonaire idiopathique.

Dans un communiqué, l’Alliance précise que “l’accès à ces médicaments reste problématique en raison des difficultés à obtenir un remboursement malgré leur disponibilité”.

La Journée mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique, célébrée le 20 septembre de chaque année, est l’occasion d’alerter sur les risques de cette maladie pulmonaire rare qui se caractérise par une inflammation et la formation progressive, de manière diffuse dans les poumons, de tissu cicatriciel, entraînant une réduction dans la capacité des poumons à fonctionner correctement, indique l’Alliance dans un communiqué, expliquant que cette pathologie se manifeste par une toux sèche et un essoufflement progressif évoluant vers une insuffisance respiratoire.

« Trois millions de personnes en souffrent actuellement dans le monde. Au Maroc, ce chiffre est inconnu, mais au moins 1 000 personnes sont touchées », précise l’Alliance, soulignant qu’elle touche deux fois plus les hommes que les femmes et survient généralement après 50 ans.

« Les causes de la fibrose pulmonaire sont inconnues dans la majorité des cas. On parle alors de fibrose pulmonaire idiopathique, qui est la forme la plus grave de fibrose pulmonaire », explique l’Alliance, soulignant que dans ce groupe, le système immunitaire réagit de manière excessive et s’attaque aux poumons.

Ailleurs, elle peut être secondaire à certaines maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie ou le lupus ou encore à certains médicaments. D’autres facteurs peuvent provoquer des lésions pulmonaires : le tabac, le reflux gastro-œsophagien, les gaz polluants industriels comme le chlore et le dioxyde de soufre, les particules minérales comme le charbon, le silicium ou l’amiante.

« Il est difficile de prévenir cette maladie car la cause est inconnue. Toutefois, des mesures de protection doivent être prises par les personnes exerçant une activité qui augmente le risque de fibrose pulmonaire, comme les agriculteurs en contact avec le foin, les mineurs, les soudeurs, les sableurs et les démolisseurs », conclut l’Alliance.

 
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