Images MediaPunch/Bauer-Griffin/GC
Céline Dion souffre d’une maladie extrêmement rare, le syndrome de l’homme raide.
SANTÉ – “Je suis vraiment désolé de vous décevoir à nouveau. » Après avoir déjà annulé une série de concerts prévus en 2023, Céline Dion a annoncé, ce vendredi 26 mai, devoir annuler, pour des raisons de santé, une quarantaine de concerts prévus en Europe jusqu’en avril 2024. Je travaille très dur pour retrouver mes forces, mais les tournées peuvent être exigeantes et difficiles, même quand on est à 100% », a précisé l’étoile.
Céline Dion souffre d’une maladie neurologique, le syndrome dit de “l’homme raide” (SHR) (syndrome de la personne raideen anglais), un trouble extrêmement rare, comme elle l’a révélé dans une vidéo publiée en décembre 2022.
Selon le site Orphanet, créé par l’INSERM et spécialisé dans les maladies rares, ce trouble touche environ une personne sur un million dans le monde. Les deux tiers des patients sont des femmes. Il provoque principalement « Rigidité fluctuante du tronc et des membres et spasmes musculaires douloureux. »
D’autres symptômes sont également décrits par Orphanet, tels que « une phobie associée à l’exécution de certaines tâches, une tendance à sauter de manière exagérée » ainsi qu’une posture anormale, courbée ou raide, si la maladie est mal traitée.
Une maladie très invalidante
Ce qui correspond aux maux évoqués par la star canadienne : « Ces spasmes affectent ma vie quotidienne à plusieurs niveaux. J’ai parfois beaucoup de mal à marcher et j’ai du mal à utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le voudrais »dit-elle dans la vidéo, où elle semblait au bord des larmes.
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---Le syndrome de l’homme raide peut donc être très invalidant. “Les personnes atteintes de SHR sont parfois trop handicapées pour marcher ou se déplacer, ou ont peur de quitter leur domicile car les bruits de la rue, comme le son d’un klaxon de voiture, peuvent déclencher des spasmes et des chutes”rapporte l’Institut national américain des troubles neurologiques.
Mais la cause de cette maladie est encore assez floue. Les scientifiques supposent qu’elle est “le résultat d’une réponse auto-immune qui a mal tourné dans le cerveau et la moelle épinière”, poursuit l’institut américain. Mais elle est souvent confondue avec d’autres pathologies comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie, une maladie psychosomatique, l’anxiété ou la phobie car aucun test de laboratoire spécifique ne permet de confirmer sa présence.
Un diagnostic difficile
Alors, comment le distinguer correctement? Le diagnostic repose principalement sur l’observation des signes cliniques et un test sanguin qui mesure le taux d’anticorps antiacide glutamique décarboxylase (GAD) dans le sang – les personnes atteintes de PSS ont des taux élevés de GAD.
Il n’est actuellement pas possible de la guérir mais il existe un traitement capable de contrôler les symptômes. Le syndrome est traité principalement avec des benzodiazépines, des médicaments utilisés contre l’anxiété et les spasmes. Selon l’Institut américain, “Traitement intraveineux d’immunoglobulines (IgIV) pour réduire la raideur et diminuer la sensibilité au bruit, au toucher et au stress chez les personnes atteintes de PSS. »
Céline Dion n’est plus montée sur scène depuis un concert à Newark, aux États-Unis, en mars 2020, lors d’une tournée interrompue par le Covid. Depuis, son état de santé l’a empêchée de retrouver son public. Dans le communiqué diffusé ce vendredi 26 mai, elle regrette : « Même si ça me brise le cœur, il vaut mieux tout annuler maintenant, jusqu’à ce que je sois vraiment prêt à remonter sur scène. Je veux que vous sachiez que je n’abandonne pas… et surtout, j’ai hâte de vous revoir ! »
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