Une mère seule de la région de Montréal pourrait se retrouver à la rue avec sa fille de 13 ans atteinte d’une maladie génétique rare puisque l’aide sociale lui a coupé le soutien financier en raison de la valeur de sa maison adaptée.
L’adolescente souffre du syndrome FOXG1, une maladie génétique extrêmement rare dont moins d’un millier de cas ont été recensés dans le monde et qui la rend totalement dépendante.
« C’est comme avoir un nouveau-né. Elle n’est pas verbale, elle dépend de moi pour absolument tout », explique la mère qui a dû quitter son travail à la naissance de sa fille pour s’occuper d’elle.
En août dernier, l’aide sociale a coupé son soutien à Mélanie Castonguay parce que sa propriété, achetée pour 229 000 $ il y a neuf ans, dépasse maintenant le seuil maximum de 500 000 $ en raison de l’inflation immobilière. Elle se retrouve ainsi sans aucun revenu pour s’occuper de sa fille Léonie.
« J’ai jusqu’en juin. J’ai fait mes calculs pour tenir jusque là à la maison. Après, je suis dans la rue», a déclaré Mme Castonguay à Isabelle Maréchal lors d’une entrevue à la radio QUB.
Une situation « illogique »
Ironiquement, c’est la maison spécialement conçue pour répondre aux besoins de sa fille handicapée qui lui fait perdre son aide sociale.
«C’est complètement illogique. La rampe, l’ascenseur, la salle de bain, tout est fait pour ma fille”, déplore-t-elle.
-En plus de perdre son aide sociale en août dernier, Mme Castonguay fait face à une série de défis quotidiens, notamment avec son véhicule spécialement adapté pour sa fille. Sans ce moyen de transport indispensable, les rendez-vous médicaux deviennent impossibles.
« Maman van a 11 ans. Elle est au seuil de la mort. Si elle décède, comment dois-je me rendre aux rendez-vous à l’hôpital ? », s’inquiète celle qui a dû annuler quatre rendez-vous médicaux la semaine dernière en raison d’une panne mécanique.
Les médecins qui suivent Léonie recommandent à sa mère d’obtenir une aide sociale avec statut d’invalidité, mais le système refuse de reconnaître sa situation particulière.
« On nous dit qu’on peut aller travailler puisque ce n’est pas nous qui sommes handicapés. Mais qui prendra soin de nos enfants lorsqu’ils seront malades ou hospitalisés ? demande la mère.
*Ce texte, généré à l’aide de l’intelligence artificielle, a été relu et validé par notre équipe sur la base d’un entretien réalisé au QUB.
