le courage désarmant d’Héméré, 9 ans, face à la “maladie des os de verre”

Souffrant d’ostéogenèse imparfaite, Héméré risque une fracture au moindre mouvement.

Invité d’Audrey Crespo-Mara dans “Sept à Huit”, il fait preuve d’un sens de l’humour infaillible.

La seule chose qui le rend sérieux : quand la douleur lui fait perdre le contrôle de ses facultés mentales.

“Mes os sont aussi fragiles que de la porcelaine”résume Héméré pour définir l’ostéogenèse imparfaite, cette maladie génétique rare que l’on appelle souvent « maladie des os fragiles »dont il est affecté. A tout juste 9 ans, il fait preuve d’un optimisme inébranlable devant les caméras de “Sept à Huit”.

L’ostéogenèse imparfaite touche environ une personne sur 15 000. Même s’ils avaient 50 % de chances d’hériter de la maladie de leur mère, Héméré et son frère jumeau Siméon n’ont pas eu de chance tous deux à la loterie génétique. « Et en plus, il était autiste avec déficience intellectuelle, ouais ! plaisante la petite fille avec l’humour noir dont elle est faite.

“Ne touchez pas, fragile”

« Il s’agit littéralement d’un forfait “Ne touchez pas, fragile” !”, plaisante-t-il dans la vidéo que vous trouvez en tête de l’article. Ses os risquent de se fracturer sans même avoir subi de choc. Dernièrement, “J’avais envie de me pencher pour ramasser quelque chose, j’ai plié les genoux et je les ai cassés”rappelez-vous par exemple. Sa première blessure s’est produite avant la naissance, lorsqu’il s’est cassé un os dans le ventre de sa mère. “Quelle est la logique ?” » se demande Héméré, répondant à Audrey Crespo-Mara. Le seul souvenir qui lui fait perdre le sourire est celui de la douleur qui accompagne chaque accident : “Cela me prend trop de place pour penser à autre chose.”

Soutien à l’école

Fréquentée en CM1 au lycée Toulouse-Lautrec à Paris, qui accueille 70% d’élèves handicapés, Héméré est suivie par un kiné qui lui fait faire des exercices au milieu des jours de cours. En développant les muscles, on peut prévenir les fractures et les scolioses, mais ce travail n’est pas indolore. Passer des heures à l’hôpital est également inévitable. « Ce n’est pas fou ! Surtout parce qu’on attend depuis 300 ans…”elle le regrette, s’énervant de voir les médecins parler à ses parents à sa place.

“Le cerveau n’est pas un os !”

Bon élève (“En même temps, le cerveau n’est pas un os !”), curieuse et douée d’une mémoire d’éléphant, Héméré dit se sentir mal à l’aise avec ses camarades de classe rien qu’en raison de sa petite taille. “Les autres sont des géants, ils mesurent 1,30 m, ce n’est pas normal, moi je mesure 1,07 m !”

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Bien que sa mère soit en fauteuil roulant à cause d’une ostéogenèse imparfaite, la petite fille espiègle espère que sa maladie ne la limitera jamais. « La science évolue. (…) Avec un peu de chance on peut guérir beaucoup de maladies”espère-t-elle lorsqu’on l’interroge sur l’avenir. Alors, que veut-il faire quand il sera grand ? “Devenez un scientifique”Évidemment !