« On m’a diagnostiqué cette maladie il y a deux ou trois ans, je ne sais jamais. »commentaires Raphaël. “Trois”sourit sa femme, Stéphanie, qui était présente avec lui au café Alzheimer.Au début, j’ai remarqué qu’il oubliait beaucoup de choses. Les rendez-vous chez le coiffeur, chez le médecin… vraiment tout.continue Stéphanie. « J’ai aussi reçu beaucoup de commentaires au travail » Raphaël continue. « Nous avons donc fait des tests pour savoir ce qu’il avait.continue sa femme. Nous n’avons pas pensé à la maladie d’Alzheimer. Parce qu’il était jeune. Et puis, ça ne pouvait pas nous arriver. Mais en fait, ça pourrait arriver.
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? Nous vous l’expliquons en dessins (vidéo)
Inutile de dire que ce fut un véritable coup dur. « Vu le caractère précoce de la maladie, j’ai dû arrêter de travailler. Et puis, une fois que le neurologue a posé le diagnostic, on se retrouve tout seul. » Il avait toujours droit à des séances avec un neuropsychologue. « Mais la mutuelle ne les rembourse que pendant deux ans. »
« On sent que les choses changent à l’intérieur »
Heureusement, il peut compter sur l’aide de Stéphanie et de son fils, Kylian. « Leur présence est vraiment importante. Sans eux, je pense que j’aurais laissé la maladie prendre le dessus beaucoup plus facilement. » Sa femme et son fils l’aident bien sûr d’un point de vue pratique. « Elle est un peu comme mon post-it. Elle me rappelle ce que je dois faire. » Pour Kylian, c’est un peu pareil.Quand il me demande quelque chose quand je vais faire du shopping, il m’envoie un message pour me le rappeler. Mais malgré tout, « J’oublie parfois de regarder mon téléphone portable ». Mais au moins, il peut encore faire du shopping. « Je suis encore très indépendante. Je conduis, je fais toujours tout moi-même. » Mais le voici, « On se dit qu’on peut empêcher la maladie de prendre le dessus, qu’on va continuer à gérer. Mais il n’y a rien à faire, on sent que les choses changent à l’intérieur. C’est ça le plus difficile. »
« Un tournant dans la recherche » : de nouvelles avancées dans la compréhension de la maladie d’Alzheimer
Mais Raphaël ne s’est pas laissé abattre et a rejoint « Le Groupe des Battants », un lieu d’entraide et d’écoute, mis en place par la Ligue Alzheimer, pour les personnes atteintes de démence précoce. C’est là que ce grand sportif a décidé de se lancer dans cette aventure un peu folle, qu’il a baptisée l’Alzheimer Tour. « L’objectif est avant tout de promouvoir la Ligue Alzheimer et tout ce qu’elle fait pour les personnes atteintes de démence. Et pour moi aussi, c’est un défi. »
Un café Alzheimer dans une école : à diffuser partout !
Une fois ce défi lancé, il a tout mis en œuvre pour le réussir. « Depuis juillet, je suis un régime très strict. Lors de ma préparation, je courais entre 25 et 35 kilomètres par jour. » Parce que pour courir l’équivalent d’un marathon, ou presque, tous les jours pendant neuf jours, mieux vaut être bien préparé. « Et il a même tracé son itinéraire tout seul », commente Sabine Henry, la prolifique présidente de la Ligue Alzheimer. Et maintenant, à un peu plus de la moitié de son parcours, comment se sent-elle ? « Je vais bien. Je commence à avoir un peu de mal à me lever le matin, mais j’y arrive. » Et puis, ça vaut le coup. « C’est une belle opportunité de mettre en lumière la Ligue Alzheimer et la maladie. »
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