TÉMOIGNAGE. « Les médecins me prenaient pour une folle… » ​​Victime permanente du Covid long, elle fonde un collectif dans le Gers

« Les médecins pensaient que j’étais fou parce que mes symptômes étaient inconnus. » En novembre 2022, Stéphanie* contracte pour la deuxième fois le Covid-19. Ses symptômes sont classiques (toux et rhinorrhée) et il n’y a aucun signe de complications.

Deux mois plus tard, la femme, plutôt sportive, a remarqué qu’elle commençait à avoir des problèmes articulaires ou des problèmes de concentration. « Vous êtes en burn-out », « vous devriez aller voir un psychologue », entend-elle des médecins qu’elle consulte pour comprendre ce qui lui arrive. Des problèmes de santé exponentiels qui atteindront un point de non-retour le 18 mars 2023 : « Je nettoyais ma voiture quand soudain je me suis effondré, je tremblais. Mon mari pensait que j’avais un AVC », confie-t-elle. Consultée 3 mois plus tard, l’ARS du Gers soupçonnait un « Covid long », une suspicion confirmée par des examens passés à la fin de l’été à la clinique Saint-Exupéry de Toulouse.

Le virus est entré dans le cerveau

Pour celle qui a dû arrêter son activité, le diagnostic est un petit « soulagement » : elle sait enfin ce qui la ronge de l’intérieur depuis 8 mois. Lorsque l’odorat d’une personne est altéré à cause du Covid-19, c’est le bulbe olfactif qui est touché. Cette ampoule est située à côté d’une barrière cérébrale. Dans le cas de Stéphanie, cette barrière a dû être affaiblie lors de la première contamination et lors de la seconde, le virus a pu pénétrer dans son cerveau.

Dysfonctionnement d’organes, perturbation du tronc cérébral (qui contrôle les fonctions vitales et la coordination des mouvements) ou encore brouillard cérébral (perte de mémoire, dysfonctionnement de l’attention et de la concentration) : les conséquences sont catastrophiques pour Stéphanie.

Incapable de travailler physiquement et mentalement depuis un an, la Gersoise décrit un quotidien fait de hauts et de bas : « Ma situation est fluctuante. Un jour tout va bien et le lendemain je suis au lit, je ne peux pas sortir du lit. jour. La répartition ressemble plus à 27 jours qui vont mal et à 3 jours dans un état normal.

Des solutions pour apaiser, mais pas pour guérir

Désormais, celui qui a du mal à gérer le bruit et la lumière est coincé chez lui : « Le corps ne supporte plus l’effort et on peut par exemple se sentir mal après avoir pris une douche. Si je m’autorise à sortir, c’est accompagné, dans un endroit sans trop de bruit et avec un besoin de repos complet dès mon retour » déplore-t-elle.

Cette maladie étant apparue récemment, les Miramontais se sont retrouvés privés de solutions curatives. Elle fait pourtant tout pour ralentir l’inflammation cérébrale : « La clinique de Toulouse m’a recommandé de faire de la méditation et de la sophrologie », explique-t-elle. Le Pacing est la seule méthode qui lui permet également de constater des améliorations dans son quotidien : « Après une activité, je prends le même temps pour me reposer complètement. Par exemple, si je prends 15 minutes pour me préparer, je dois « écouter un quart d’heure après », confie la Gersoise.

“Tout ce que je veux, c’est retrouver une vie normale”

Stéphanie a été le premier dossier « Covid long » reconnu à la MDPH du Gers. Le malheureux pionnier est désormais considéré comme handicapé à 60% à 75%. Sans remède, elle essaie de garder espoir : « Tout ce que je veux, c’est retrouver une vie normale. Je sais que cela prendra beaucoup de temps. Si dans 5 ans on développe un traitement, ce sera un miracle”, soulève la Gersoise

Trop récente, la maladie est méconnue des médecins généralistes : « J’en sais plus qu’eux », sourit Stéphanie. La Miramontaise essaie de mettre ses connaissances au service d’autres patients : “Il y a des cas à gogo mais les gens ne savent pas qu’ils sont concernés.” Pour sensibiliser à cette pathologie et orienter les patients, Stéphanie a lancé le mois dernier le Collectif Covid Long 32, qui regroupe déjà plus d’une dizaine de membres.