Par Julia Gualtieri
Publié le 26 mai 23 à 18:00
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Patrick Hadjadorian a 56 ans et vit en Seine-et-Marne. Il travaille comme acteur à Disneyland Paris depuis trente ans. Sa terrible histoire commence après les deux ans de la pandémie de Covid-19, car pendant la plus grande partie de cette période il a été placé en chômage partiel par son employeur.
À son retour au parc à thème, une restructuration d’entreprise le positionne sur un spectacle qu’il n’avait jamais joué auparavant. De septembre 2021 à mars 2022, tout se passe bien, puis, le 14 mars 2022, l’État autorise la levée des masques. patrick joue proximité avec le public. Il a attrapé le Covid-19 très rapidement.
Arrêt pendant 14 mois
Tout commence par un léger mal de gorge, Patrick se sent très bien, mais le test sera positif. Deux semaines plus tard, il finit par être testé négatif. C’est alors qu’arrivent les symptômes les plus virulents : fatigue, difficulté à respirer, perte du goût et de l’odorat, et “brouillard mental” qui commence et qui ne le quittera pas.
C’est comme le sentiment que l’esprit capte à partir du moment présent, je me sens hors piste. Je ne trouve pas les mots.
UN échec du vocabulaire qui découle aussi de sa maladie. Depuis quatorze mois, Patrick est en arrêt maladie, il n’a jamais pu reprendre son travail chez Disney, depuis son épisode Covid.
Brouillard mental et trous de mémoire
Patrick Hadjadorian décrit son quotidien : « De mes symptômes du Covid, j’ai toujours ce brouillard mental. C’est comme si j’étais dans le flou, mon esprit va et je dois me concentrer pour être présent. J’ai aussi des pertes de mémoire : je parle et du coup je ne sais plus quel était le sujet, ou je cherche des mots qui ne viennent pas, parfois même d’autres mots surgissent, complètement hors contexte », explique-t-il.
Concrètement, il a l’impression que des fils sont déconnectés dans son cerveau.
J’ai eu très peur le jour où je ne me souvenais plus du prénom de ma fille.
Il a un impact sur son discoursmais aussi sur ses actions. « Il m’arrive aussi d’aller quelque part et je me demande soudain ce que je fais là. Il n’y a pas longtemps, ma femme m’a demandé de couper des pommes de terre, au bout de quelques minutes je ne me souvenais plus de ce que je faisais, j’avais la mandoline dans les mains, et je me suis fait mal », raconte-t-il.
Patrick a aussi sensation de perte d’équilibre.
Parfois j’ai l’impression de ne pas marcher droit, un peu comme des chevaux dans certains exercices, mais d’après ma femme, ce n’est qu’une impression. C’est confu.
Il effectue un marathon d’examens médicaux
Ces troubles ne sont cependant pas pas constants. Parfois il va bien. « Ça fluctue. Elle se déclenche souvent dans des situations de stress ou d’agacement… puis elle dure de façon variable. Comme des convulsions. Difficile dans ce contexte de pouvoir reprendre son travail. Heureusement, ses dirigeants sont compréhensifs.
Suivi par son médecin traitant, qui reconnaît ses troubles, il entame alors un marathon d’examens. En tout, il a fait quinze examens médical : électroencéphalogrammes, électrocardiogrammes, prises de sang, examens ORL, scanners cérébraux, examens pulmonaires… et passe par de nombreux établissements.
Il faut parfois insister pour un rendez-vous sans attendre un an.
---Un dossier médical qui s’allonge… sans réponse claire
Côté support, c’est plutôt pas mal. remboursé. Pour limiter les frais, son médecin traitant lui fait bénéficier du tiers payant. Mais il y a le coût du voyage.
Pendant longtemps, je n’ai pas fait attention au coût. Ce que je voulais, c’était mettre un nom sur ce que j’avais. Donnez-moi un diagnostic.
Mais malgré ses examens, le verdict est souvent le même. Est-ce un longue convoitise ? Possible, mais pas certain.
Concrètement, les examens sont normaux. Les médecins veulent croire que j’ai quelque chose, mais physiologiquement, ils ne voient rien. Certains disent que ça pourrait être un long Covid, mais nous n’avons pas assez de recul. D’autres me disent que ça n’existe pas !
On l’envoie chez un neuropsychologue puis chez un psychiatre pour vérifier qu’il ne s’agit pas d’un dépression nerveuse. Mais non. Quant au neuropsychologue, il « ne sait plus quoi penser et m’a renvoyé… chez un neurologue », rapporte Patrick. « Ils me disent quelque chose, ils me disent autre chose et psychologiquement, je suis de plus en plus perdu. Je vis une chose sans fin, qui tourne en rond. »
Une attente éternelle
Que ce soit le long Covid ou pas, il s’en fiche. Ce qu’il veut, c’est un diagnostic et un traitement. Son prochain rendez-vous avec le neurologue qu’il a déjà rencontré est prévu en novembre prochain.
Il voulait prendre rendez-vous à l’hôpital Foch, spécialisé dans le Covid long : pas avant fin 2023. En attendant, il remplit des sondages sur un site spécialisé, de l’AP-HP, qui s’appelle Compare.
J’ai quelque chose, mais rien que nous ne puissions traiter.
Récemment, une nouvelle hypothèse a surgi : elle ferait je‘Apnée du sommeil : « J’attends une machine qui devrait permettre de valider ou non cette hypothèse. »
Une reprise pleine de questions
Mais aujourd’hui, il va devoir reprendre le travail, même s’il n’est pas soigné. « Je dois retravailler, car je perds de l’argent. » Placé en arrêt longue maladie, son la rémunération diminue. Il aimerait reprendre son métier d’acteur, mais dans le doute. « Je ne sais pas ce qu’ils pourront m’offrir. »
Plein d’angoisse, il se demande :
Cela s’arrêtera-t-il un jour ou durera-t-il pour toujours ? On me demande souvent si c’est handicapant. Un peu… parfois en fait… je ne sais pas.
De l’avis des professionnels interrogés (voir encadré), le cas de Patrick est assez représentatif des symptômes et du parcours des patients longs Covid.
Long Covid : un diagnostic en éliminant les autres causes potentielles
Abdelmoumene Beztout, gériatre à l’Institut Médical Serris, référent sur les symptômes neurocognitifs, confirme la similitude des symptômes : “Beaucoup parlent de brouillard cognitif ou de désorientation, de troubles de l’attention et de la concentration, de la perte de vocabulaire, mais aussi d’amnésiques et de troubles exécutifs pour initier, planifier ou accomplir une tâche ».
Il en va de même pour ce parcours, ponctué de multiples examens, qui caractérise le quotidien des longs malades du Covid. « C’est un diagnostic qui se pose par défaut, explique Adrien Beaumel, directeur du Système d’appui à la coordination (DAC) de la Seine-et-Marne nord. « Il faut évacuer les autres causes potentielles. Si tous les examens montrent que tout est normal, ou ne peuvent pas expliquer les symptômes par d’autres causes pouvant entraîner des troubles neurocognitifs, alors nous sommes probablement en présence d’une persistance du Covid”.
Abdelmoumene Beztout confirme la nécessité de ce diagnostic par élimination. « On ne sait pas si le Covid peut déclencher ou aggraver des pathologies existantes. Il ne faut pas laisser tomber le diagnostic de Covid long et risquer de passer à côté de quelque chose de guérissable », ajoute-t-il. Il prend ainsi l’exemple d’un patient dont le Covid a aggravé l’apnée du sommeil. Les explorations ont révélé un stade sévère et la prise en charge avec les moyens appropriés a permis une réelle amélioration de sa situation.
Quant à un éventuel traitement, on en est loin. Accompagnement via des associations comme #Après J20 ou des plateformes nationales, rééducation dans certains cas, suivi médical intense, sont les principales réponses proposées. Le long Covid reste un long voyage.
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